MS观点：我的诊断故事

内容

• 马修·沃克（Matthew Walker），于2013年被诊断出
• Danielle Acierto，于2004年被诊断出
• 瓦莱丽·海利（Valerie Hailey），于1984年被诊断出

“你有MS。”无论是由您的初级保健医生，神经科医生或其他重要医生说出的，这三个简单的词都会产生终身影响。

对于患有多发性硬化症（MS）的人来说，“诊断日”是令人难忘的。对于某些人来说，听到他们现在正处于慢性病状态令人震惊。对于其他人来说，知道是什么原因导致了他们的症状感到欣慰。但是，无论如何或何时出现，每个MS诊断日都是独一无二的。

阅读三位MS患者的故事，了解他们如何处理诊断以及他们今天的表现。

马修·沃克（Matthew Walker），于2013年被诊断出

马修·沃克（Matthew Walker）说：“我记得听到过'白噪声'，无法集中精力与医生讨论。” “我记得我们刚才谈论的内容，但我想我只是盯着他的脸几英寸远，并避免与母亲以及与我在一起的母亲发生眼神交流。 ……这转化为我在MS的第一年，而我却没有认真对待它。”

像许多人一样，沃克以为自己有MS，但他不想直面事实。在被正式诊断后的第二天，沃克从马萨诸塞州的波士顿搬到了加利福尼亚的旧金山。这种身体上的动作使沃克将其诊断保密。

他说：“我一直是一本公开的书，所以我记得对我来说最难的事情是希望将其保密。” “然后想到，‘我为什么这么担心告诉任何人？是因为这种病很严重吗？’”

几个月后，他感到绝望，导致他开始写博客并发布有关他的诊断的YouTube视频。他正摆脱长期的恋爱关系，感到有必要分享自己的故事，以表明自己患有MS。

他说：“我认为我的问题更多是否认。” “如果我能时光倒流，我的生活将开始大不相同。”

今天，他通常会及早告诉别人有关MS的信息，尤其是他要约会的女孩。

“这是您必须处理的，而且将很难处理。但是对我个人而言，三年来，我的生活得到了极大的改善，那是从被诊断出那一天到现在。这不会使生活变得更糟。随你（由你决定。”

尽管如此，他还是希望MS的其他人知道告诉别人最终是他们的决定。

“您是每天必须面对这种疾病的唯一人，而您是唯一必须在内部处理自己的思想和感受的人。因此，做任何您不喜欢做的事情都不会感到压力。”

Danielle Acierto，于2004年被诊断出

作为高中生，丹妮尔·阿西埃托（Danielle Acierto）发现自己患有MS时已经有了很多想法。她只有17岁，甚至从未听说过这种疾病。

她说：“我感到迷茫。” “但我坚持不懈，因为如果这甚至不值得哭泣怎么办？我试着试着像它对我来说什么都不是。只是两个字而已。我不会让它定义我，特别是如果我自己甚至还不知道这两个词的定义时。”

她的治疗从刚开始就开始注射，这使她的全身严重疼痛，盗汗和发冷。由于这些副作用，她的校长说她可以每天早退，但这并不是阿西耶托想要的。

她说：“我不想与众不同或受到特别关注。” “我想像其他所有人一样受到对待。”

当她仍在尝试弄清自己的身体状况时，她的家人和朋友也是如此。她的妈妈错误地看了“脊柱侧弯”，而她的一些朋友开始将其与癌症进行比较。

她说：“告诉人们最困难的部分是解释什么是MS。” “碰巧的是，在我附近的一个购物中心里，他们开始分发MS支持手镯。我所有的朋友都买了手镯来支持我，但他们也不知道那是什么。”

她没有表现出任何外在症状，但她一直感到自己的生活因她的状况而受到限制。今天，她意识到事实并非如此。她对新诊断的患者的建议是不要放弃。

她说：“你不应该让它束缚你，因为你仍然可以做任何想做的事情。” “只有你的思想才能阻止你。”

瓦莱丽·海利（Valerie Hailey），于1984年被诊断出

言语不清。那是Valerie Hailey的MS的第一个症状。医生首先说她患有内耳感染，然后在将其诊断为“可能的MS”之前将其归咎于另一种感染。那是三年后，当时她只有19岁。

她说：“当我初次被诊断出时，[MS]尚未被谈论，也没有出现在新闻中。” “没有任何信息，您只会知道所听到的任何八卦，这很可怕。”

因此，海莉花时间告诉别人。她对父母保密，只告诉未婚夫，因为她认为未婚夫有权知情。

她说：“如果我带着包裹着宝蓝色的白色拐杖，或者白色和珍珠装饰的轮椅走下过道，他会怎么想？” “如果他不想与生病的妻子打交道，我会给他选择退出的机会。”

Hailey害怕自己的病，也因为与之相关的污名而害怕告诉别人。

“您之所以失去朋友，是因为他们认为，‘她不能做到这一点或那件事。’电话只是逐渐停止振铃。现在不是那样的。我现在出去做所有事情，但是那几年应该很有趣。”

再次出现视力问题后，海莉不得不离开斯坦福医院的眼科和准分子激光认证技术员梦dream以求的工作，并永久性残废。她感到沮丧和愤怒，但回头一看，她感到很幸运。

她说：“这可怕的事情变成了最大的祝福。” “无论何时我的孩子需要我，我都能享受到。如果我被埋葬在职业中，那么看着他们成长是我肯定会错过的事情。”

她对当今生活的热爱比以往任​​何时候都更加重要，而且她告诉其他最近被诊断出的患者，即使您不期望它，也总是有美好的一面。