初级渐进性MS：神话与事实

内容

• 误解：PPMS永远无法治愈
• 事实：药物研究正在进行中
• 误解：PPMS主要发生于女性
• 事实：PPMS对男女的影响相同
• 误解：PPMS是一种老年人疾病
• 事实：这种情况可能发生在中年之前
• 误解：PPMS诊断意味着您将被禁用
• 事实：PPMS中的残障率范围
• 误解：拥有PPMS意味着您必须辞职
• 事实：工作不会使PPMS变得更糟
• 误解：没有药物可以帮助PPMS，因此您应该研究自然疗法
• 事实：有一种新的药物被批准用于PPMS，天然MS治疗不一定安全
• 误解：PPMS最终是一种隔离疾病-没有人会了解您正在经历的事情
• 事实：你并不孤单
• 误解：PPMS是致命的
• 事实：PPMS是一种进行性疾病，但不一定致命

原发性进行性多发性硬化症（PPMS）是一种复杂的疾病，因人而异。换句话说，并非每个人都会有相同的症状或经历。进展的速度也各不相同。

围绕PPMS的奥秘产生了关于这种情况的许多神话。当您尝试研究多发性硬化症（MS）及其主要形式时，这可能会引起很多混乱。在这里了解有关PPMS的一些最常见的神话，以及真实的事实。

误解：PPMS永远无法治愈

事实：药物研究正在进行中

截至2017年，MS无法治愈。某些药物已获美国食品药品监督管理局（FDA）批准用于复发-释放形式的MS，但大多数似乎不适用于PPMS。最近，一种新药物Ocrevus（ocrelizumab）已被批准用于PPMS。

这并不意味着永远不会治愈。实际上，有关PPMS的药物以及各种形式MS的可能治疗方法的研究正在进行中。由于遗传学和环境被认为有助于MS的发展，因此研究正在研究如何防止其中的某些变量影响到以后的成年人。

误解：PPMS主要发生于女性

事实：PPMS对男女的影响相同

女性中某些类型的MS发生率往往高于男性，有时是男性的三倍。但是根据国家MS协会的说法，PPMS似乎在数量上对男女都产生了同等影响。

诊断PPMS可能很困难，但是您不应该仅仅因为自己的性别而认为自己患有一种特定形式的MS。

误解：PPMS是一种老年人疾病

事实：这种情况可能发生在中年之前

PPMS的发作往往比其他形式的MS发生晚。但是，似乎有人误以为这是老年人的疾病。这可能部分是由于残疾的发作与年龄有关。根据罗切斯特大学医学中心的资料，PPMS的平均发病年龄在30至39岁之间。

误解：PPMS诊断意味着您将被禁用

事实：PPMS中的残障率范围

肢体残疾是PPMS的风险-可能比其他形式的MS更大。这是由于PPMS在脊柱上造成了更多的损伤，进而可能导致步态问题。一些患有PPMS的人可能需要步行辅助设备，例如手杖或轮椅。美国国家MS协会估计，约25％的MS患者需要此类帮助。

不过，这并不意味着您在被诊断为PPMS后应该会感到残疾。残疾率的变化与症状的变化大致相同。作为积极的生活方式的一部分，您可以通过定期锻炼来帮助预防步行问题的发作。与您的医生讨论其他有助于维持独立性的选择，例如物理和职业治疗。

误解：拥有PPMS意味着您必须辞职

事实：工作不会使PPMS变得更糟

只是因为拥有PPMS而不得不停止工作是一个神话。有些症状会使工作变得困难，例如疲劳，认知障碍和行走问题。但是大多数拥有PPMS的人至少可以兼职工作而没有任何重大问题。与其他形式的MS相比，PPMS确实可能带来更多与工作相关的挑战。但这并不意味着每个有条件的人都必须停止工作。

如果您有与工作有关的安全隐患，则可以考虑与雇主讨论可能的住宿条件。您的医生可能还会提供建议，以帮助简化PPMS的工作。

误解：没有药物可以帮助PPMS，因此您应该研究自然疗法

事实：有一种新的药物被批准用于PPMS，天然MS治疗不一定安全

直到最近，还没有FDA批准的PPMS药物。但是，2017年3月28日，一种名为Ocrevus（奥瑞珠单抗）的新药被批准用于复发和PPMS。在对732名接受Ocrevus治疗的参与者的研究中，与接受安慰剂的参与者相比，残疾恶化的时间更长。

此外，您的医生可能会开出其他有助于缓解症状的药物。例如，抗抑郁药可以缓解抑郁症和焦虑症，而肌肉放松剂可以帮助缓解偶尔的痉挛。

一些人转向自然疗法，希望找到一种可以帮助治疗他们的症状的疗法。正在对其中一些方法进行研究，例如大麻，草药治疗和针灸。但是，目前尚无证据表明这些药物对任何形式的MS都是安全或有效的。

如果您决定尝试自然疗法，请先咨询您的医生。如果您已经服用了处方药，这尤其重要。

误解：PPMS最终是一种隔离疾病-没有人会了解您正在经历的事情

事实：你并不孤单

美国国家MS协会估计，大约有40万美国人“承认患有MS”。近四分之一患有这种疾病的进展形式。由于对MS的讨论越来越多，因此有比以往更多的支持小组。这些可以亲自或在线获得。

如果您不想与他人讨论自己的经历，那就可以了。您可能会考虑与辅导员或亲人交谈。这可以帮助防止许多PPMS患者面对的孤立感。

误解：PPMS是致命的

事实：PPMS是一种进行性疾病，但不一定致命

认知和活动性问题，加上对PPMS缺乏治疗，已经让这种情况致命的神话所取代。事实是，尽管PPMS会随着时间的推移不断发展，但很少致命。美国国家MS学会报告说，大多数MS患者达到平均寿命。

生活方式的改变可以显着改善您的整体生活质量，并有助于预防PPMS带来的并发症。