溃疡性结肠炎（UC）的最佳资源

内容

• 非营利组织
• 推特
• 倡导
• 在线支持小组
• 外卖

诊断为溃疡性结肠炎（UC）可能会令人不知所措，令人恐惧，甚至有些尴尬。对于最近被诊断为该疾病的自我教育者来说，这一点很重要，这样他们就可以与他们的医生进行有益和知情的对话。

做出诊断可能会感到非常孤独，但您并不孤单。实际上，在线UC社区非常活跃。病人对病人的支持是驾驭UC的最佳方法之一。与其他了解绳索的人建立联系将帮助您找到方法并开始建立支持网络。

以下是一些为UC人群提供的最有用的在线资源。

非营利组织

一个很好的起点是接触非营利组织，以了解更多有关加入UC社区的信息。通过参加他们的活动和筹款活动，您可以与其他人联系并帮助传播组织的使命。在新诊断后，支持基于UC的非营利组织还可以提供归属感和目标感。

以下是UC组织的一些精选推荐：

• 全国溃疡性结肠炎联盟（NUCA）
• 有胆量的女孩
• 激烈肠基金会（IIF）
• 大肠运动
• 克罗恩和结肠炎基金会
• IBD支持基金会

推特

Twitter对于患有慢性病的人来说是一个很好的工具，因为它允许他们相互联系和相互支持。 Twitter聊天发生在每个时区和一周的不同日期，因此有很多机会可以进行精彩的对话。

UC社区在Twitter上异常活跃。与他人建立关系的最佳方法之一是参加UC或炎症性肠病（IBD）Twitter聊天。要参与其中，请登录Twitter并搜索以下任何标签。这将使您可以查看以前的聊天，以及有关谁加入的详细信息以及所涵盖的主题。

这里有一些聊天要签出：

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

倡导

成为UC倡导者的最佳方法之一是参加针对特定病情的意识活动。 IBD社区有两个著名的宣传活动：IBD意识周和世界IBD日。生活受到IBD影响的人们参加这些活动，以分享他们的故事，教育公众并促进积极性。

世界IBD日之所以特别特别，是因为来自世界各地的人们团结起来，通过在社交媒体上发帖并用紫色点亮全球的地标来提高人们的认识。如果您有兴趣成为UC倡导者，那么克罗恩＆结肠炎基金会提供了一个非常有用的工具包，帮助您入门。

在线支持小组

患有UC的人经常会发现自己被孤立在家里，无法离开。这就是社区积极参与在线支持小组的原因。这些小组是结识具有类似经验的人的好地方。成员可以彼此共享有关管理状况的提示。

有针对青少年，父母，照顾者的团体-任何可以与某人交谈的人。 Facebook是寻找UC支持的热门场所。有些小组有20,000多名成员！也有非营利组织托管的私人在线社区。只有使用UC的人才能加入这些渠道。

我最喜欢的支持小组包括：

• 全国溃疡性结肠炎联盟（NUCA）
• 溃疡性结肠炎支持小组
• 溃疡性结肠炎
• iHaveUC支持小组
• 有胆量的女孩私人论坛
• 克罗恩与结肠炎社区
• IBD支持基金会（IBDSF）在线社区

外卖

现在，为UC寻找支持比以往任何时候都容易。有数百个耐心的博客，在线聊天和支持小组，可以帮助人们建立联系并相互学习。与您所处位置上的其他人建立联系的方式如此之多，您永远不必孤单，这非常强大！

拥有UC距离公园很远。但是在这些资源的帮助下，您可以“走出去”并结交新朋友，以在旅途中为您提供支持。

杰基·齐默尔曼（Jackie Zimmerman）是一位数字营销顾问，致力于非营利组织和医疗保健相关组织。从前，她曾担任品牌经理和传播专家。但是在2018年，她终于屈服了，开始在JackieZimmerman.co上为自己工作。通过在现场的工作，她希望继续与伟大的组织合作，并激励患者。诊断后不久，她就开始撰写有关多发性硬化症（MS）和肠易激综合征（IBD）的文章，以此作为与他人联系的一种方式。她从未梦想过它将演变成职业。 Jackie从事宣传工作已有12年，并荣幸地代表MS和IBD社区参加各种会议，主题演讲和小组讨论。在她的空闲时间（什么空闲时间？！）中，她依her着两只救援幼犬和她的丈夫亚当。她还玩过辊德比。