我们的两分钱：自闭症

内容

• 黛比·埃利
• Aukids杂志
• 什么是自闭症？
• 为什么自闭症患者迟到或根本不说话？
• 南希·阿尔斯波·杰克逊
• 今天就行动！
• 有治疗自闭症的方法吗？
• 自闭症有多普遍？为什么如此普遍？
• 吉娜·贝达拉蒂（Gina Badalaty）
• 拥抱不完美
• 自闭症患者是否需要节食？
• 抚养自闭症儿童的独特挑战是什么？
• 凯蒂
• 频谱妈妈
• 自闭症的治疗方法有哪些，您对它们的经验如何？
• 当被告知您的孩子患有自闭症时，您如何应对？

最新数据告诉我们，美国59名儿童中有1名患有自闭症谱系障碍（ASD）。根据自闭症协会的说法，自闭症的症状通常在24个月至6岁的儿童早期就变得明显。这些症状包括语言和认知发展的明显延迟。

尽管尚不清楚确切的原因，但科学家们相信遗传和我们的环境都在起作用。

对于自闭症儿童的父母来说，这种诊断可能会带来一系列独特的挑战，从情感到经济。但是，对于那些有神经性典型孩子的人-具有典型的发展，智力和认知能力的人-这些挑战通常并不容易理解。

因此，我们要求社区内的父母回答与该疾病相关的常见问题，从而使抚养一个患有自闭症的孩子的心情有所了解。他们说的是：

黛比·埃利

Aukids杂志

什么是自闭症？

自闭症是大脑神经系统功能不同的一种情况。不要与学习困难相混淆。自闭症患者可以具有正常甚至高级的智力，并且某些技能比普通人群更发达。

但是，他们在其他领域苦苦挣扎。其中包括沟通困难，社交互动和思想僵化。对于自闭症患者而言，思想的僵化尤其成问题，因为这会使他们在面对变化时感到极大的焦虑。

自闭症患者也可以以略有不同的方式来处理环境，通常称为“感官问题”或感官加工障碍（SPD）。这意味着他们的外在行为有时反映了我们其他人看不见的内在经历。我们已经从自闭症患者身上学到了很多这类经验，其中包括开创性的《图画中的思维》的作者Temple Grandin，以及最近记下“ The I I Jump”的东田直树。

为什么自闭症患者迟到或根本不说话？

有时，自闭症患者可能会患有肢体语言障碍，包括语言障碍。但是，说话的欲望通常并不存在，对于我们其他人而言。

自闭症儿童没有意识到其他人的想法与自己的想法不同。因此，他们看不到交流的重点。结果，许多早期的言语和语言治疗干预措施致力于帮助孩子们理解，通过发声，使用手势或其他信号来分享他们的思想，可以帮助他们获得想要的东西。

个人简介： Aukids杂志由父母Debby Elley以及言语和语言治疗师Tori Houghton于2008年创立。其目的是为抚养自闭症儿童的父母提供简单，公正，实用的建议。 2018年4月，艾莉（Elley）的书《他们忘了告诉自闭症的十五件事》发行。她说，这本书是关于“我希望早日告诉我的所有事情，以及[被]解释得不好或根本没有的关于自闭症的事情。”

南希·阿尔斯波·杰克逊

今天就行动！

有治疗自闭症的方法吗？

尽管没有已知的治愈方法，但强化和早期干预已显示出明显的改善效果。最有效的疗法称为应用行为分析（ABA）疗法。

其他疗法，例如言语疗法，社交技能课程和辅助交流，可以帮助您获得交流和社交技能。并非所有疗法都受保险范围保护，并且对于家庭而言可能过于昂贵。

自闭症有多普遍？为什么如此普遍？

[自闭症]比1型糖尿病，小儿艾滋病和儿童期癌症的总和更为普遍。一些专家认为，这是由于意识增强，因此准确诊断的数量增加了。其他人则认为，这是由于环境毒素与遗传学（称为表观遗传学）相结合而增加的结果。

个人简介： Nancy Alspaugh-Jackson是ACT Today的执行董事！ （自闭症护理和治疗），一个全国性的非营利组织，为无法获得或负担必要资源的自闭症患者家庭提供护理和治疗。阿尔斯波·杰克逊（Alspaugh-Jackson）是一名前电视制片人和作家，当她现年16岁的儿子怀亚特（Wyatt）在4岁时被诊断患有自闭症时，她成为了倡导者和激进主义者。

吉娜·贝达拉蒂（Gina Badalaty）

拥抱不完美

自闭症患者是否需要节食？

最基本的饮食通常被称为“自闭症饮食”，不含麸质，乳制品和大豆。我建议您一次删除一个项目，并知道将它们从系统中取出要花费多长时间。面筋可能需要长达3个月或更长时间，而乳制品（任何含牛奶或由牛奶制成的食品）可能需要2周左右的时间，尽管大豆可以在几天内消除。

我还建议降低糖的摄入量，并去除人造香料，染料和防腐剂。从孩子的饮食中减少这些饮食对他们的认知功能和行为有积极的影响。

也就是说，每个孩子都会有不同的敏感性。最好的办法是为孩子提供清洁，真实的饮食-结合大量的水果和蔬菜（有机，本地和季节性），以及草食或牧草的肉。他们应适度食用海鲜，并且您应确保其中的汞和其他污染物含量低。

抚养自闭症儿童的独特挑战是什么？

自闭症儿童通常会面临其他残疾儿童可能不会遇到的一系列共同挑战。这些包括：

• 足以影响人的感官问题：
  • 他们如何或何时穿衣服
  • 通讯
  • 步行
  • 皮肤敏感性
  • 无法理解面部表情并无法传达某些需求和感觉
  • 无法理解危险
  • 肠道问题，可能导致如厕训练晚，如厕后退，便秘和腹泻
  • 睡眠或昼夜节律问题
  • 难以过渡到青春期，这可能意味着回归（社会，医学，行为）或攻击性
  • 由他们身上发生的事情引起的行为问题
  • 抵抗常规的任何改变或破坏

个人简介： 吉娜·巴达拉蒂（Gina Badalaty）是“拥抱不完美”博客的所有者。作为一个长期的个人和专业博客作者，她分享了抚养女儿的旅程，即使面临残疾的挑战。

凯蒂

频谱妈妈

自闭症的治疗方法有哪些，您对它们的经验如何？

当我的儿子奥斯卡（Oscar）被诊断出病情时，我抱有完全不切实际的期望，就是一群治疗师会降临在我们身上，并共同帮助他。实际上，我必须努力争取最终得到的治疗。

在大多数疗法中，他只有4 1/2岁时在荷兰被认为“太年轻”。但是，在我的坚持下，我们最终开始了言语治疗和物理治疗。后来，我们与一位职业治疗师合作，后者在家中拜访了奥斯卡。她很棒，给了我们很多建议。

在重新验证中心与奥斯卡的医生进行了非常艰难的交谈之后，他们终于为我们提供了多学科支持。我不得不为此努力，因为他被认为“太好了”，无法在那里见到。该中心能够在一个地方提供语音，物理治疗和职业治疗。在这一点上，他取得了出色的进步。

7岁那年，他接受了治疗，以帮助他了解和适应自闭症。这就是“我是谁？”这对他来说是一个绝佳的机会，可以遇到有类似问题的孩子，并帮助他理解为什么他与同龄人不同。他还接受了针对焦虑症的认知行为疗法。这些是与治疗师进行的一对一的宝贵会议。他们确实帮助他专注于自闭症的积极方面，并将自己视为一个患有自闭症的男孩，而不是专注于自闭症本身。

对于我们来说，跨学科的方法效果最好。就是说，有太多需要帮助的孩子，没有足够的治疗师来提供帮助。我还感到，父母在成为专家和协调照顾孩子方面承受着很大的压力。我希望看到一个系统，在该系统中，家庭被任命为医疗专业人员，由其担当这一角色并确保孩子获得他们所需的支持。

当被告知您的孩子患有自闭症时，您如何应对？

我知道，在进行诊断之前，脑海中流淌着太多矛盾的想法，以至于我不知道该怎么想。那里有迹象，担心会冒出来，但总会有答案。

为什么他的年龄不如其他孩子那么多？

他会说双语，需要更长的时间。

我打给他的名字时，他为什么不回应？

也许有听力问题，让我们检查一下。

他为什么不想和我拥抱？

根据我的妈妈，我不是一个可爱的孩子，他只是活跃。

但是到了某个时候，答案开始像是借口，而且疑问越来越多，直到它使我感到内。我觉得我没有提供孩子所需的东西。他还需要一些东西。

我和我丈夫同意，我们不能再忽略它了。我们知道有些不对劲。

在诊断的早期，很容易抓住标签，以至于您有可能忘记真正重要的事情，真正重要的事情：您的孩子。您的世界充满了自闭症。

作为父母，您花费大量时间专注于问题，对心理学家，治疗师，医生，老师进行消极行为的布置，这就是您所看到的一切。

您得到的信息令人恐惧。未来，您的未来以及他们的未来突然改变了，现在充满了一种您从未知晓的不确定性。它可以吸引您并使您充满焦虑。您只能看到该徽章。

我不希望别人看着我的儿子，只看到那个徽章。我不想限制他的生命！但这很简单：没有此徽章，您将无法获得支持。

对我来说，当我改变时有一点。当我停止关注自闭症并看着我的孩子是谁的时候。此时，徽章开始变小。它永远不会消失，但是它变得不那么恐怖，不那么重要，并且感觉不像敌人了。

在过去的9年中，我了解到一切都没有按预期进行。您根本无法预测未来。您能做的就是给您的孩子您的爱与支持，并让他们以他们能做的事使您惊奇！

个人简介： 凯蒂（Catie）是“外籍妈妈”，是妻子，也是英格兰米德尔斯堡的老师。自2005年以来，她与丈夫和两个男孩一起住在荷兰，他们两个都喜欢电脑游戏，动物和双语。他们也有新星，他们非常宠坏的狗。凯蒂（Catie）在自己的博客“频谱妈妈”（Spectrum Mum）中诚实而热情地写了关于育儿和竞选活动的现实，以通过分享自己的家庭经历来提高对自闭症的认识。