向您的肺科医生询问有关特发性肺纤维化的10个问题

内容

• 1.是什么使我的病情特发？
• 2. IPF有多普遍？
• 3.随着时间的流逝，我的呼吸会怎样？
• 4.随着时间的流逝，我的身体还会发生什么？
• 5.使用IPF可能还会出现其他肺部疾病吗？
• 6.治疗IPF的目标是什么？
• 7.如何治疗IPF？
• 药物治疗
• 肺康复
• 氧气疗法
• 肺移植
• 8.如何防止病情恶化？
• 9.我可以进行哪些生活方式的调整以改善症状？
• 10.在哪里可以找到我的病情支持？
• 带走

总览

如果您被诊断出患有特发性肺纤维化（IPF），您可能会对接下来的问题充满疑问。

肺科医生可以帮助您找出最佳治疗方案。他们还可以建议您改变生活方式，以减轻症状并改善生活质量。

您可以在预约肺科医生时提出以下10个问题，以帮助您更好地了解和管理IPF的生活。

1.是什么使我的病情特发？

您可能更熟悉“肺纤维化”一词。这意味着肺部疤痕。 “特发性”一词描述了一种肺纤维化，医生无法确定原因。

IPF涉及一种称为通常的间质性肺炎的瘢痕形成。这是一种间质性肺疾病。这些情况会使您的呼吸道和血液之间的肺组织产生疤痕。

即使没有确定IPF的病因，也有一些可疑的病因。这些风险因素之一是遗传学。研究人员发现， MUC5B 基因会给您带来30％的患病风险。

IPF的其他风险因素包括：

• 您的年龄，因为IPF通常发生在50岁以上的人群中
• 您的性别，因为男人更容易患IPF
• 抽烟
• 合并症，例如自身免疫病
• 环境因素

2. IPF有多普遍？

IPF影响约100,000美国人，因此被认为是一种罕见疾病。每年，医生在美国诊断出15,000人患有这种疾病。

在世界范围内，每10万人中约有13到20人患有这种疾病。

3.随着时间的流逝，我的呼吸会怎样？

首先，每个接受IPF诊断的人都会有不同程度的呼吸困难。当您在有氧运动中呼吸不畅时，可能会被诊断为IPF早期。或者，您可能因步行或淋浴等日常活动而感到呼吸急促。

随着IPF的发展，您可能会遇到呼吸困难。疤痕增多可能会使肺变厚。这使得难以产生氧气并将其转移到您的血液中。随着病情的恶化，即使在休息时，您也会呼吸困难。

IPF的外观对您来说是独一无二的，但目前还无法治愈。许多人被诊断出患有IPF后仍在生活。有些人的寿命更长或更短，这取决于疾病的发展速度。您在病程中可能会遇到的症状会有所不同。

4.随着时间的流逝，我的身体还会发生什么？

IPF还有其他症状。这些包括：

• 非生产性咳嗽
• 疲劳
• 减肥
• 胸部，腹部和关节疼痛和不适
• 棍状的手指和脚趾

如果出现新症状或症状恶化，请与您的医生联系。可能有一些可以缓解症状的疗法。

5.使用IPF可能还会出现其他肺部疾病吗？

患有IPF时，您可能有罹患或发展其他肺部疾病的风险。这些包括：

• 血块
• 肺萎陷
• 慢性阻塞性肺疾病
• 肺炎
• 肺动脉高压
• 阻塞性睡眠呼吸暂停
• 肺癌

您也可能处于患有或发展其他疾病的风险中，例如胃食管反流疾病和心脏病。胃食管反流病会影响IPF。

6.治疗IPF的目标是什么？

IPF无法治愈，因此治疗目标将集中在控制症状上。您的医生将尝试保持氧气水平稳定，以便您完成日常活动和锻炼。

7.如何治疗IPF？

IPF的治疗将侧重于症状的控制。 IPF的治疗方法包括：

药物治疗

美国食品和药物管理局（FDA）在2014年批准了两种新药：nintedanib（Ofev）和pirfenidone（Esbriet）。这些药物无法逆转对肺部的损害，但可以减缓肺组织的瘢痕形成和IPF的发展。

肺康复

肺康复可以帮助您控制呼吸。几位专家将教您如何管理IPF。

肺康复可以帮助您：

• 详细了解您的状况
• 运动时不加重呼吸
• 吃得更健康，营养均衡
• 呼吸更轻松
• 节省能量
• 导航您的状况的情感方面

氧气疗法

进行氧气疗法后，您会戴着面罩或鼻叉直接从鼻子供应氧气。这可以帮助您缓解呼吸。根据IPF的严重程度，医生可能建议您在某些时间或所有时间都佩戴它。

肺移植

在某些IPF病例中，您可能会接受肺移植以延长寿命。此程序通常仅在65岁以下且没有其他严重医疗条件的人群中执行。

接受肺移植的过程可能需要几个月或更长时间。如果您确实接受了移植手术，则必须服用药物以防止身体排斥新器官。

8.如何防止病情恶化？

为防止症状恶化，应养成良好的健康习惯。这包括：

• 立即停止吸烟
• 定期洗手
• 避免与生病的人接触
• 接种流感和肺炎疫苗
• 在其他情况下服用药物
• 远离低氧区域，例如飞机和高海拔地方

9.我可以进行哪些生活方式的调整以改善症状？

调整生活方式可以缓解症状并改善生活质量。

寻找保持IPF活跃的方法。您的肺康复小组可能会建议您进行一些锻炼。您可能还会发现，在健身房散步或使用健身器材可以减轻压力，并使您感到更强健。另一种选择是定期出去参加兴趣爱好或社区团体。

吃健康食品也可能给您带来更多能量，使您的身体保持强壮。避免食用脂肪，盐和糖含量高的加工食品。尝试吃健康的食物，例如水果，蔬菜，全谷物和瘦肉蛋白质。

IPF也会影响您的情绪健康。尝试冥想或其他放松方式以使身体平静。充足的睡眠和休息也可能有助于您的心理健康。如果您感到沮丧或焦虑，请咨询您的医生或专业顾问。

10.在哪里可以找到我的病情支持？

诊断为IPF后，找到支持网络很重要。您可以向医生提出建议，也可以在线找到一个。还可以与家人和朋友接触，并让他们知道他们如何为您提供帮助。

支持小组使您可以与遇到与您相同的挑战的人们互动。您可以与IPF分享您的经验，并了解在富有同情心和理解的环境中进行管理的方法。

带走

与IPF一起生活可能会在身体和心理上带来挑战。这就是为什么积极去看肺科医生并向他们询问控制病情的最佳方法如此重要的原因。

虽然无法治愈，但您可以采取几个步骤来减缓IPF的进展并提高生活质量。