寻找套细胞淋巴瘤的支持：可以帮助您的资源
内容
访问您需要的资源
有许多资源可供患有套细胞淋巴瘤（MCL）的人使用。了解有关该病的更多信息可以帮助您了解治疗方案，并就您的护理做出明智的决定。寻求情感和社会支持也可以帮助您更轻松地控制疾病。
继续阅读以了解更多有关可用资源的信息。
淋巴瘤专家
如果您被诊断出患有MCL，请务必与专家预约，该专家可以帮助您了解治疗方案并获得所需的护理。 MCL相对较少，因此某些医生可能不熟悉最新的治疗选择。理想情况下，最好与淋巴瘤专家会面。
考虑咨询您的初级保健医生或癌症护理中心是否可以将您转介给淋巴瘤专科医生。
美国临床肿瘤学会（American Society of Clinical Oncology）运营着一个在线数据库，您可以使用该数据库在美国各地找到淋巴瘤专家。美国血液学会也有一个可搜索的数据库，其中包括具有淋巴瘤专业知识的血液学家。
如果您所在地区没有淋巴瘤专科医生，您可能需要旅行才能看一下。如果不是这种选择，则您当地的医生可能可以通过电子邮件，电话或视频会议咨询专家。
患者网站和热线
有许多资源可帮助您了解与MCL保持良好关系的治疗选择和策略。但是有时，要知道哪些资源是可靠和准确的可能会具有挑战性。
有关可靠的信息：
- 向您的医生或癌症护理中心咨询有关MCL的更多信息。
- 浏览淋巴瘤研究基金会网站的MCL部分，或通过800-500-9976或[email protected]与它的帮助热线联系。
- 通过电话800-955-4572，通过电子邮件[email protected]或使用该组织的在线聊天服务，与白血病和淋巴瘤协会联系信息专家。
财政援助计划
治疗费用差异很大，具体取决于您的治疗计划，您在哪里接受治疗以及您可能拥有的任何健康保险。
要管理您的护理费用，它可能有助于：
- 询问您的医生或癌症护理中心是否接受您的健康保险。如果您没有保险或负担不起治疗费用，请询问他们是否可以开出更实惠的治疗方法或将您与财务支持服务联系起来。
- 请与您的健康保险提供商联系，以了解您的医疗约会，检查和治疗是否涵盖在内。他们可以帮助您了解每月需要支付多少保费，年度免赔额以及共同保险或共付额费用。
- 请与您要服用的药物的制造商联系，以了解它们是否提供了患者折扣或补贴计划。您可能有资格获得折扣。
- 考虑申请一项临床试验以免费获得实验治疗。您的医生可以帮助您了解参加试验的潜在好处和风险。
您可以通过以下组织找到更多信息和财务支持资源：
- 美国癌症协会
- 美国临床肿瘤学会
- 癌症护理
- 癌症经济援助联盟
- 白血病与淋巴瘤学会
- 淋巴瘤研究基金会
咨询服务和支持小组
管理MCL可能会有压力。如果您发现自己经常遇到压力，焦虑，愤怒，悲伤或绝望的感觉，请咨询医生。他们可能会将您转介给心理健康专家以寻求支持。
一些患者组织还提供咨询服务。例如，致电800-813-4673或发送电子邮件至[email protected]，通过Cancer Care的Hopeline与受过训练的辅导员交谈。
您也可能会发现与其他经历过类似经历的人建立联系很容易。例如，它可能有助于：
- 询问您的医生或癌症护理中心是否有针对淋巴瘤患者的当地支持小组。
- 使用美国癌症协会的在线数据库查找本地支持计划。
- 访问白血病和淋巴瘤协会网站以注册在线聊天，找到本地支持小组或获得一对一的同行支持。
- 加入淋巴瘤支持网络以在线或通过电话与同伴联系。
- 通过Cancer Care注册在线支持小组。
姑息治疗和临终计划
新疗法有助于延长许多MCL患者的寿命。但是最终，这种疾病倾向于发展或复发。白血病和淋巴瘤协会报告，诊断为MCL的患者的平均总生存期为5至7年。
许多人选择为姑息治疗，临终决定和遗产事宜提前计划。请务必记住，提前计划并不意味着您要放弃治疗。相反，它是您可以确保自己在护理和生活各个方面的决策中发挥积极作用的多种方式之一。
您可以选择：
- 向您的医生或癌症护理中心咨询有关寿命终止计划和护理服务的更多信息。
- 访问国家临终关怀和姑息治疗组织的CaringInfo网站，以了解临终关怀计划和其他姑息治疗服务。
- 与律师或其他法律专业人士会面以制定高级医疗保健指示。如果您无法再为自己辩护，那么本文档将把您的治疗意愿告知您的医生。
- 与法律专业人士会面以建立意愿或信任。这些遗产规划工具可确定您的财产将要发生的情况。
- 与您的家人谈谈您的临终和来世愿望，包括您对身体管理的任何偏好。有些人还选择给亲人写信，并花一些时间进行他们想要的重要对话。
外卖
如果您被诊断出患有MCL，则可以访问资源来满足您的支持需求。与您的医生或癌症护理中心联系，或与可靠的癌症组织联系，以找到可以帮助您的资源。
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