给其他患有SMA的孩子的父母，这是我的建议

亲爱的新诊断的朋友们，

我和我妻子坐在医院停车场的车里傻眼了。这座城市的喧嚣声在外面嗡嗡作响，然而我们的世界只是由那些没有被说出的话所组成。我们14个月大的女儿坐在她的汽车安全座椅上，复制了汽车内的寂静。她知道有些不对劲。

我们刚刚完成了一系列测试，以查看她是否患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。医生告诉我们，如果没有基因检测就无法诊断出这种疾病，但是他的举止和眼神告诉我们事实。

几周后，基因测试又回到了我们，这确认了我们最担心的情况：我们的女儿患有2型SMA，遗失了三个备份 SMN1 基因。

怎么办？

您可能会问自己同样的问题。就像我们在那次决定性的一天里所做的那样，您可能坐着傻眼。您可能会感到困惑，担心或震惊。无论您感觉，思考或在做什么，{textend}都会花点时间呼吸并继续阅读。

SMA的诊断会改变生活。第一步是要照顾好自己。

悲伤： 这种诊断会造成某种损失。您的孩子不会过上典型的生活或您为他们设想的生活。为您的配偶，家人和朋友感到悲伤。哭。表现。反映。

重新调整： 知道一切都不会丢失。 SMA儿童的心理能力不会受到任何影响。实际上，患有SMA的人通常非常聪明，并且非常社交。此外，现在有可以减慢疾病进展的治疗方法，并且正在进行人类临床试验以找到治愈方法。

寻求： 为自己建立一个支持系统。从家人和朋友开始。教他们如何照顾孩子。训练他们使用机器，上厕所，洗澡，穿衣，搬运，转移和喂养机器。该支持系统将成为照顾孩子的重要方面。建立家人和朋友的圈子之后，请走得更远。寻求帮助残疾人的政府机构。

培育： 俗话说：“在帮助孩子戴好氧气面罩之前，必须戴好氧气面罩。”同样的概念在这里适用。找时间与最亲近的人保持联系。鼓励自己寻找快乐，孤独和反思的时刻。知道你并不孤单。在社交媒体上接触SMA社区。关注您的孩子可以做什么，而不是他们不能做什么。

计划： 展望未来可能会或可能不会发生的事情，并做出相应的计划。主动。设置孩子的生活环境，以便他们可以成功地进行导航。 SMA患儿能做得越多越好。记住，他们的认知并没有受到影响，他们敏锐地意识到自己的疾病以及疾病如何限制他们。知道当您的孩子开始将自己与同龄人进行比较时，会感到沮丧。找到适合他们的东西，并为之高兴。进行家庭旅行（度假，外出就餐等）时，请确保该场所可容纳您的孩子。

主张： 在教育领域为您的孩子站起来。他们有权获得最适合他们的教育和环境。积极主动，待人友善（但坚定），并与在整个学习日与孩子一起工作的人建立尊重和有意义的关系。

请享用： 我们不是我们的身体-{textend}我们不仅如此。深入了解您孩子的个性，并发掘出他们中最好的。他们会让您高兴。对他们诚实，了解他们的生活，障碍和成功。

照顾患有SMA的孩子会以多种方式增强您的能力。它将挑战您以及您目前拥有的每一个关系。它将带出您的创造力。它会带出你内心的勇士。爱上一个患有SMA的孩子，无疑会让您踏上一个从未存在过的旅程。因此，您将成为一个更好的人。

你可以这样做。

真诚的

迈克尔·卡斯汀（Michael C.Casten）

迈克尔·卡斯汀（Michael C. Casten）与妻子和三个漂亮的孩子住在一起。他拥有心理学学士学位和基础教育硕士学位。他从事教学已有15年以上，并且写作愉快。他是的合著者 埃拉角记录了他最小的孩子的脊髓性肌肉萎缩症。