SMA社交：7个博客和社区可签出

内容

• 论坛和社会社区
• SMA News Today论坛
• Facebook SMA社区
• SMA博客
• 艾丽莎·K·席尔瓦
• 艾娜（Ainaa Farhanah）
• 迈克尔·莫拉莱
• 托比·米尔登（Toby Mildon）
• 斯特拉·阿黛尔·巴特利特（Stella Adele Bartlett）
• 外卖

脊髓性肌萎缩症（SMA）有时被描述为“常见”罕见疾病。这意味着，尽管这种情况很少见，但仍有足够的人与SMA一起生活，以激发研究和治疗的发展以及在全球范围内创建SMA组织的灵感。

这也意味着，如果您有这种情况，您可能还没有遇到其他亲自做的人。与患有SMA的其他人交流想法和经验可能会帮助您减少孤独感，并更好地控制自己的旅程。有一个繁荣的在线SMA社区正在等待您的到来。

论坛和社会社区

开始探索专注于SMA的在线论坛和社交社区：

SMA News Today论坛

浏览或加入SMA News Today讨论论坛，与生活受SMA影响的其他人分享和学习。讨论主题分为不同的主题领域，例如治疗新闻，上大学，青少年和Spinraza。注册并创建配置文件以开始使用。

Facebook SMA社区

如果您花了很多时间在Facebook上，那么您就会知道它是多么强大的网络工具。 Cure SMA Facebook页面是一个示例，您可以在其中浏览帖子并在评论中与其他读者互动。搜索并加入SMA Facebook的一些小组，例如用于脊髓性肌萎缩症（SMA）的Spinraza信息，SMA医疗设备和供应交流以及脊髓性肌萎缩症支持小组。为了保护会员的隐私，许多论坛都关闭了，管理员可能希望您在加入之前进行自我介绍。

SMA博客

以下是一些博客作者和社交媒体专家，他们在线分享了有关SMA的经验。花一点时间仔细研究他们的工作并获得启发。也许有一天，您将决定创建常规的Twitter feed，在Instagram上建立形象或建立自己的博客。

艾丽莎·K·席尔瓦

艾丽莎（Alyssa）在刚满6个月大时就被诊断出患有1型SMA，她违背了医生的预测，即她会在第二个生日之前屈服于自己的病情。她有其他想法，后来长大并上了大学。她现在是慈善家，社交媒体顾问和博客。自2013年以来，Alyssa一直在其网站上与SMA分享她的生活，并在纪录片“敢于敢为”中获得专题报道，并创立了Working On Walking基金会，旨在为治愈SMA铺平道路。您还可以在Instagram和Twitter上找到Alyssa。

艾娜（Ainaa Farhanah）

平面设计师Ainaa Farhanah拥有平面设计学位，蓬勃发展的设计业务，并希望有一天拥有自己的图形设计工作室。她还拥有SMA，并通过自己的Instagram帐户记录自己的故事，同时还为自己的设计业务管理一个故事。她的行李袋整理器设计被联合国儿童基金会（UNICEF）举办的#thisability Makeathon 2017入围，这是一种解决轮椅使用者可能遇到的携带物品问题的创新解决方案。

迈克尔·莫拉莱

得克萨斯州达拉斯市籍居民迈克尔·莫拉莱（Michael Morale）最初被诊断为婴儿时患有肌营养不良症，直到33岁，他才被正确诊断出3型SMA。在2010年永久性残疾之前，他继续获得商业和管理学位，并完善了他的职业教育。他的Instagram帐户中包含与他的治疗有关的视频和照片，其中包括物理治疗，饮食调整以及FDA批准的首项SMA治疗方法Spinraza。订阅他的YouTube频道以了解有关他的故事的更多信息。

托比·米尔登（Toby Mildon）

与SMA一起生活并没有阻止Toby Mildon的有影响力的职业生涯。作为多元化和包容性顾问，他协助公司实现增加员工包容性的目标。除了是TripAdvisor的辅助功能审阅者之外，他还是Twitter上的多产用户。

斯特拉·阿黛尔·巴特利特（Stella Adele Bartlett）

与被诊断为2型SMA的妈妈莎拉（Sarah），爸爸迈尔斯（Myles），兄弟奥利弗（Oliver）和斯特拉本人领导的斯特拉团队保持联系。她的家人在博客中记录了她的SMA旅程。他们在帮助Stella充实生活，同时提高SMA他人意识的斗争中分享自己的胜利和奋斗。该视频通过视频分享了该家庭可访问的房屋装修，包括电梯，斯特拉本人对此兴奋地进行了描述。故事还讲述了全家前往哥伦布的故事，斯特拉（Stella）与她的援助犬坎伯（Camper）相配。

外卖

如果您患有SMA，有时候您会感到孤立，并想与其他分享您经验的人联系。互联网消除了地理障碍，使您成为全球SMA社区的一员。考虑花些时间了解更多信息，与他人联系并分享您的经验。您永远都不知道通过分享自己的故事会碰到谁。