我是“勺子”。这是我希望更多人知道的慢性病

当我小时候患慢性病时，我无法解释自己的能量水平有多大差异。我周围的每个人都可以看到。我从一个快乐，起泡的孩子变成了一个昏昏欲睡的孩子。但是，当我说我“累了”时，人们并不太了解我的意思。

直到我大学毕业后，我才找到了一种更好地解释自己疲劳的方法。当我发现有关勺子理论的时候。

什么是勺子理论？

克里斯汀·米塞兰迪诺（Christine Miserandino）的个人故事“汤匙理论”在许多慢性病患者中很受欢迎。它使用“勺子”作为能量单位，完美地描述了这种有限能量的想法。

Miserandino患有狼疮，这是一种慢性自身免疫性疾病，可导致免疫系统攻击人体的健康细胞。 Miserandino写道，有一天，她的朋友想更好地了解患有慢性病的现实。

“当我试图变得镇定自若时，我环顾四周，寻求帮助或指导，或者至少停滞不前思考。我试图找到正确的词。我该如何回答一个我自己无法回答的问题？米塞兰迪诺写道。

“我该如何解释每天都会受到影响的每个细节，并让病人清楚地表达自己的情绪。我本可以放弃，像平常一样开玩笑，然后改变话题，但是我记得我想过，如果我不尝试解释这一点，我怎么期望她能理解。如果我无法向最好的朋友解释这一点，该如何向其他人解释我的世界？我至少必须尝试。”

Miserandino坐在咖啡馆里，继续解释她如何收集勺子并用它们代表有限的能量单位。对于我们许多患有慢性病的人来说，能量是有限的，并且取决于许多因素，包括压力水平，我们的睡眠方式和疼痛。然后，Miserandino带她的朋友度过了朋友平常的一天，随着讨论的进行，从朋友那里拿走了汤匙或能量。到了一天结束时，她的朋友无法做她想做的事。当她意识到Miserandino每天都经历这件事时，她的朋友开始哭泣。然后，她明白了，对于像Miserandino这样的人来说，时间是多么宝贵，而她却很少有“勺子”能花很多钱。

识别为“ Spoonie”

Miserandino不太可能 很多 当她将“勺子理论”概念化并在其网站上写出有关内容时，人们会认同它，但是“看起来并不病”。但是直到“勺子理论”出现之前，没有人能如此简单而有效地解释慢性病的试验。它是一种描述疾病生活的真正工具的惊人工具。自成立以来，“勺子理论”就做了很多伟大的事情，其中​​之一就是为人们提供了一种与其他人打交道的方法。在社交媒体上进行快速搜索将吸引被视为“ Spoonie”的人发布数十万条帖子。

黎明吉布森就是这些人之一。除了目前是家庭成员的照料者外，黎明还患有脊椎炎，食物过敏和学习困难。 2013年，她创建了#SpoonieChat，这是一个在周三晚上8点至9:30举行的Twitter聊天。东部时间，在此期间，人们提出问题并分享自己作为Spoonies的经历。吉布森说，“勺子理论”的创立为患有慢性疾病的人和照顾他们的人打开了交流的大门。

吉布森说：“汤匙理论为汤匙装置提供了一种通用的语言，在病人之间，病人与周围的人之间以及病人与愿意倾听的临床医生之间打开了一个理解的世界。”

以“ Spoonie”的身份管理生活

对于像吉布森（Gibson）这样的人，他们具有Type A的性格并从事许多项目，作为Spoonie的生活并不总是那么容易。她分享说使用汤匙作为货币是很棒的，“但是疾病决定了我们必须花费多少。 “勺子”通常比需要做的事情花更少的勺子。”

除了药物和任命医生外，我们的日常生活可能受到限制，并受疾病对身体和心灵的影响所决定。作为一个自己患有多种慢性疾病的人，我经常与家人，朋友和其他人一起使用汤匙的概念作为能量。当我度过艰难的一天时，我经常向丈夫表达我可能没有汤匙做饭或办事。但是，承认并不总是那么容易，因为这可能意味着错过我们俩都想参加的事情。

与慢性病有关的罪恶感是沉重的负担。 “勺子理论”可以帮助解决的问题之一是，我们想要做的事情和疾病所决定的事情之间要分开。

吉布森（Gibson）也谈到了这一点：“对我来说，勺子理论的最高价值在于它使我能够理解自己。我们的人们经常互相提醒我们不是我们的疾病，这是事实。但是Spoonie的精神使我能够从智力上进行这种分离。如果我的身体决定我们不能遵守社交计划，那我就不是不是我很胖。没有任何帮助。这减轻了沉重的文化负担，使之无法承受或加大努力。”

更多资源来了解Spoonies并与之建立联系

“勺子理论”旨在帮助局外人了解患病的感觉，但它也以令人难以置信的方式帮助患者。它使我们能够与他人建立联系，表达自我并致力于自我同情。

如果您有兴趣与Spoonies进行更多连接，可以通过以下几种很好的方法进行：

• 免费下载克里斯汀·米塞兰迪诺（Christine Miserandino）的“汤匙理论”，PDF格式
• 在周三晚上8点至9:30加入#Spooniechat。 Twitter上的东部时间
• 在Facebook，Twitter，Instragram和Tumblr上搜索#spoonie
• 在Facebook上与Dawn的Spoonie聊天社区联系
• 在社交媒体上探索#Spoonie问题，这是Spoonies用来谈论自己在慢性病方面的独特经历的轻松标签。

勺子理论如何帮助您更好地应对或理解慢性病的生活？在下面告诉我们！

克尔斯滕·舒尔茨（Kirsten Schultz）是威斯康星州的作家，他对性规范和性别规范提出了挑战。通过作为慢性病和残疾活动家的工作，她在打破障碍的同时有意识地造成建设性麻烦的声誉很高。克尔斯滕（Kirsten）最近成立了“慢性性爱”（Chronic Sex），该组织公开讨论了疾病和残疾如何影响我们与自己和他人的关系，包括-您猜到了-性！您可以在chronicexex.org上了解有关克尔斯滕和慢性病的更多信息。