第四阶段乳腺癌：生存故事

内容

• 安·西尔伯曼
• 凯瑟琳·奥布赖恩
• 苏珊·拉恩（Susan Rahn）

安·西尔伯曼

“很抱歉，您的乳腺癌已经扩散到肝脏。”这些可能是我的肿瘤科医生告诉我我现在正在转移时所使用的词，但老实说，我记不清楚了。我能记住的是情绪：震惊，难以置信和厄运感。

我知道转移性癌症是死刑。在我的治疗结束仅四个月后，转移就发生了，这是所有患有早期癌症的女性都害怕的事情。我想：“怎么可能。”我去过2a阶段。我没有节点。几乎没有迹象表明满足（转移）将成为我的命运。

我很快意识到“为什么我”是一个无法回答的问题。没关系是我，现在我的工作是尽可能长寿并正常生活……大概我想。

转移性癌症会一点一点地剥夺您的生命。首先，它需要您的健康。然后，这需要您的时间，您的工作以及最终的未来。有时候，甚至需要您的朋友或家人。那些无法诊断出转移性乳腺癌的人会放弃。

神奇的是，您在这个新世界中重建。您会在从未认识的人中发现友善。他们的友谊像一面旗帜在你面前展开。他们发送卡片，带来食物和拥抱。他们会做家务，带您去治疗，甚至嘲笑您的老套笑话。

您了解到，对于某些人来说，您比想象中的要重要得多，而这些才是唯一重要的人。他们为您提供支持，您的精神振奋，恐惧消散。

自从我被诊断出的那几年来并不总是那么轻松，但是你会注意到我说 年份。没有人放弃我，包括最重要的人：我的医生。没有结束日期在我身上，并且总是可以预期的。我经历过的一些化学治疗工作了一段时间。有些没有，但我们从未退出。

我掉了头发但是在精神上长大了。我很高兴能够进行手术以切除肝脏中一半的癌性，并且当癌症恢复到剩下的状态时感到悲伤。运用了战斗隐喻：像个战士一样，我拿出我的伽马刀并放出了它。

我睡得比我知道的要多得多，但是我醒着的时候却很简单快乐。听到我儿子的笑声或蜂鸟翅膀的嗡嗡声–这些事情使我此刻停滞不前。

令人惊讶的是，我现在没有癌症。 Perjeta是一种在我被诊断出时还没有上市的药物，它做了7次化学疗法，3次外科手术，消融和放射治疗无法完成的工作。它给了我我的未来。我暂时走在前头，但我不会忘记癌症给我的教训。

现在是转移性癌症时必须居住的地方。未来只是梦想，而过去却是蒸气。今天就拥有了一切-不仅适合您，而且适合所有人。这是生活的秘密。

安·西尔伯曼（Ann Silberman）在她的博客www.butdoctorihatepink.com上记录了她的癌症经历。

凯瑟琳·奥布赖恩

我在2009年被诊断出患有转移性乳腺癌，当时年仅43岁。尽管在美国目前有转移性乳腺癌的155,000人中，有90％曾接受过早期乳腺癌的治疗，但对我而言并非如此。从我的第一次诊断开始转移。

使我的头脑摆脱这种诊断是具有挑战性的。我希望我当时知道这六件事。我希望他们能帮助其他新诊断的转移性乳腺癌患者。

• 了解并非所有转移性乳腺癌都是相同的。 我的母亲于1983年我17岁时死于转移性乳腺癌。母亲因患该病而生活了三年，而那是非常艰难的三年。我立即认为我的经历与她的经历相同，但是妈妈患有侵略性广泛疾病。我不。我的骨量很少，在过去五年中一直保持稳定。当然，在过去的30年中，治疗方法发生了变化。我从来没有过化学疗法，直到所有毒性较小的选择都失败为止。有些只有少量骨骼疾病的人可以长期保持良好状态。我很幸运成为其中一员。
• 请记住，您的里程可能会有所不同。 您可能会认为转移性乳腺癌的诊断意味着巨大的改变，但不一定如此。我每隔一个月会见我的肿瘤科医生，但我做过四期乳腺癌之前的所有工作。我每天上班。我旅行。我志愿。我和家人出去玩。并非每位患有转移性乳腺癌的人都可以这样说，但别忘了自己！
• 问题是组织。 您的病理报告是了解治疗方案的关键。尽管必须考虑其他因素（年龄，先前治疗等），但您的ER / PR和HER2是您的指南。如果您以前曾接受过乳腺癌的治疗，则在可行的情况下坚持进行新的活检。癌症可以而且确实会改变！
• 获得您需要的帮助。 如果您头痛，几乎可以肯定会服用阿司匹林。因此，如果压力和情绪不堪重负，请大声说出来。向您的医生寻求帮助。有有效的抗焦虑药物，大多数癌症中心都有辅导员，或者可以将您推荐给社区中的一种。
• 亲自或在线查找支持。 这是全美国转移性乳腺癌支持小组的清单。有许多在线小组（www.breastcancer.org和www.inspire.com是两个示例），其中有针对转移性乳腺癌患者的讨论小组。有两个协会（www.mbcn.org和www.lbbc.org）专门针对转移性乳腺癌患者举办年度会议。
• 一天服用一次。 您可以担心发生了什么或可能发生了什么，或者您可以享受现在的礼物时光。保持专注！

Katherine O’Brien是B2B编辑，也是转移性乳腺癌网络的董事会成员。她还在“我讨厌乳腺癌”（特别是转移性癌症）上发表博客。

苏珊·拉恩（Susan Rahn）

我第一次和肿瘤科医生会面时的记忆是朦胧的，但我清楚地记得她说过，她将尽一切努力使癌症得以缓解。但她还说，目前还没有治愈转移性乳腺癌的方法。坐在那里听到她的声音而没有真正理解她在说什么的时候，我脑海中的声音在说：“我们怎么到这里来的？只是腰酸而已。”

很难相信那是三年多前的事了。根据统计数字（如果您按统计数字计算），我应该死了。转移性乳腺癌诊断的平均寿命为36个月。我的36个月来了又去了2016年8月28日，当时我在2013年被确诊为从头开始的4期转移性乳腺癌。该癌症通过我的血液扩散到了我的右乳房外，并在我的脊柱和肋骨开设了商店。直到那个月初我的背部开始受伤，我才知道。我九个月前的乳房X线照片非常清楚。因此，说这种诊断令人震惊是一种轻描淡写的说法。

我希望我能说到现在为止一切顺利。已经进行了两轮不同的放射线造成神经损伤，进行了三轮独立的手术，两次住院，五次不同的活检以及无数次测试和扫描。我正在第四个治疗计划和最后一个非化疗方案中。

知道您的时间将比您想像的要短得多，这使事情变得截然不同。对我来说，设法帮助其他可能处于与我相同位置的人变得非常重要。在我自己诊断之前，我根本不知道什么是转移性乳腺癌，或者说它是晚期乳腺癌。我参加了建立社交媒体的工作，因此我可以从自己的经历中获得信息并进行教育。我开始写博客，在各种平台上分享，并与其他患有各种形式乳腺癌的女性联系。

我还学到了两点令人大开眼界的东西：转移性乳腺癌研究的资金严重不足，乳腺癌不过是描绘成的“漂亮粉红色俱乐部”。我想帮助改变这一点；留下我现在17岁的儿子可以为之骄傲的遗产。

去年八月，我的两个最亲密的朋友邀请我加入他们的行列，为所有受乳腺癌影响的人创建了首创的数字杂志/社区：TheUnderbelly.org。我们致力于照亮较暗但非常重要的乳腺癌方面，这些方面通常不会发声或被地毯遮盖。当关于如何“做乳腺癌”的常见说法不引起共鸣时，我们希望为那些愿意露面而诚实地自我判断的人提供一个安全的地方。这就是我们所做的！

我的举措旨在为有意义的转移研究筹集更多资金，这使我成为了The Couch Couch Foundation的外展协调员。这个新成立的组织由志愿者经营，并由私人资助。所有捐款都直接用于转移性乳腺癌研究，所有100％的资金都由这个惊人的基金会资助的机构所匹配，这意味着资金将增加一倍。 MBC尚无其他组织，我为能在任何情况下支持他们的所有努力而感到自豪。

如果有人在五年前问我会做什么以及我的生活会怎样，那距离我的答案将是光年。我有一天会因为要确保自己继续前进而必须生气。如果我说那全是心跳和闪闪发光，我会撒谎。但是我确实很幸运能每天与朋友一起工作，而且我知道（我很肯定）我将留下一份遗产，如果我的时间来临，儿子将为他的儿子感到自豪并与他的孩子分享我去见他们。

苏珊·拉恩（Susan Rahn）是乳腺癌的拥护者，也是TheUnderbelly.org的出版商/编辑之一。她还在Stickit2Stage4上写博客。