2018年老年痴呆症和相关痴呆症的照护状况

内容

• 阿尔茨海默氏病的压倒性事实和不便之处
• 照顾者和她的负担比想象的要复杂
• 照顾者：快速浏览
• 如果您遇到一位老年痴呆症患者，您已经遇到一位
• 照顾者的健康是阿尔茨海默氏症的不可预见的代价
• 护理人员今天在亲人中的投资切断了未来的财务安全
• 科技进步不断改善阿尔茨海默氏症患者的生活质量和护理水平
• 即使是针对阿尔茨海默氏症的较小路线图，也可以缓解疾病的不可预测性
• 老年痴呆症的阶段：患者对护理人员的需求和要求
• 尽管无法治愈阿尔茨海默氏病，但早期发现和护理可以带来希望，并带来更积极的前景
• 最昂贵的疾病需要一切，却无济于事

阿尔茨海默氏病是痴呆症的最常见原因。它会逐渐影响一个人的记忆力，判断力，语言和独立性。曾经是家庭的隐性负担，阿尔茨海默氏症现在已成为公共卫生方面的主要问题。随着越来越多的美国人老龄化，这种疾病的数量不断增加，并将继续以惊人的速度增长，而且仍然无法达到治愈的目的。

目前，全世界有570万美国人和4700万人与阿尔茨海默氏症一起生活。在2015年至2050年之间，高收入国家的这一数字预计将增长116％，而在此期间，中低收入和低收入国家的这一数字将增长264％。

阿尔茨海默氏病是美国最昂贵的疾病。它的年度原始支出超过2700亿美元，但它给患者和护理人员造成的损失是无法估量的。阿尔茨海默氏症患者无需支付更多费用的一个重要原因，是得益于1,610万名无偿护理人员进行了所爱疾病的管理。这项无私的任务每年为国家节省了超过2320亿美元。

65岁以上的美国人中，十分之一的人患有老年痴呆症或相关的痴呆症。受影响的人中有三分之二是妇女。诊断为阿尔茨海默氏病的人的平均寿命为4到8岁。但是，取决于几个因素，这可能长达20年。随着疾病的发展，每天都会给护理人员带来更多的挑战，费用和压力。这些初级或二级护理人员通常是出于职责到成本的原因而担任这一职务。

Healthline着手于更好地了解护理人员-阿尔茨海默氏症如何影响他们的生活以及地平线上有希望的发展可能改变阿尔茨海默氏症的面貌。我们对代表千禧一代，X世代和婴儿潮一代的近400名活跃护理人员进行了调查。我们采访了一个充满活力的医学和护理专家小组，以最好地了解与阿尔茨海默氏病患者共处和护理的制约因素，需求和不为人知的事实。

所有未提供来源的统计数据均摘自Healthline的原始调查数据。

阿尔茨海默氏病的压倒性事实和不便之处

关于阿尔茨海默氏症的一个压倒一切的事实是，大多数护理工作都由妇女承担。无论他们将其视为特权，负担还是必需，在阿尔茨海默氏症患者中，三分之二的主要无偿照料者都是女性。这些妇女中有三分之一以上是她们所照料的女儿。在千禧一代中，女孙子更有可能担任看护人。一般而言，看护人是夫妻，他们所照顾的成年子女比任何其他亲戚都多。

乔治敦大学麦克唐纳商学院全球社会企业计划和AgingWell Hub的项目主管戴安娜·泰恩（Diane Ty）说：“好像社会期望妇女成为照料者一样。”她指出，由于许多妇女以前曾担任过儿童的主要保姆，她们的兄弟姐妹或其他家庭成员通常认为她们将带头牵头阿尔茨海默氏症。

并不是说男人不参与其中。专业护理人员很快指出，他们也看到许多儿子和丈夫也从事这项工作。

总体而言，大多数照顾者为了他们的亲人而牺牲了自己的健康，经济状况和家庭动力。近四分之三的护理人员报告说，自从承担护理职责以来，他们自己的健康状况有所下降，三分之一的人不得不错过自己的医生任命来管理他们所爱的人。 X代照顾者会遭受最大的负面健康影响。不过，总的来说，护理人员是一个压力很大的人群，其中60％的人感到焦虑或抑郁。想象一下，当您的身心迫切需要照顾时，如此全面地照顾另一个人的困难。

如果有一线希望，那么亲人对老年痴呆症的亲密看法将促使更多的看护者（34％）更早地接受该疾病的生物标志物检测，千禧一代比老一辈更积极主动。看到了疾病的影响后，他们更愿意采取措施预防或延迟疾病。专家们鼓励这种行为，因为它会对阿尔茨海默氏症的发作和进展产生重大影响。

实际上，新的研究提出了从已建立的一般诊断标准转变为侧重于识别和治疗疾病前期影响的方法，从而可以更好地理解和治疗。换句话说，与其在痴呆症明显的阶段诊断出阿尔茨海默氏症，不如说未来的工作可能集中在无症状的阿尔茨海默氏症的大脑变化上。尽管这些进步令人鼓舞，但该方法目前仅用于研究，但如果将其应用于预防措施的一般治疗方法，可能会产生巨大影响。这可以使研究人员和临床医生在我们目前诊断出阿尔茨海默氏病之前的15至20年内看到与阿尔茨海默氏症有关的大脑变化。这很重要，因为及早发现变化可能会帮助识别和指导早期干预点。

对于护理人员自己的健康所产生的每一种影响，都会产生财务上的影响。每两个看护者中的一个报告说，他们的财务状况或职业受到其职责的负面影响，从而减少了流动资金并限制了退休金。

“我已经与做出严重损害其未来财务独立性的选择的家庭成员进行了交谈，以便按照他们的家人今天在照顾方面的要求去做，”该机构的信息和支持服务总监露丝·德鲁（Ruth Drew）说。老年痴呆症协会。

绝大多数的看护者已婚，有孩子，他们住在家里，从事全职或兼职工作。不应假定看护者自然可用，因为他们没有其他事情要做。相反，这些人是一生中最伟大的壮举之一。他们经常以优雅，坚决的态度，而不是很多支持。

除了大量的家庭护理外，这些人还负责发起医疗评估并就他们所照顾的人的财务，医疗，法律和总体福祉做出关键决策。这包括要求将75％的痴呆症患者留在家中，无论是在患者自己的家中还是在护理人员的家中。

• 71％ 的照顾者是女性。
• 55％ 照料者是女儿或儿子，或daughter妇或女son。
• 97％ X世代和X世代的照顾者中，有18岁及以下的孩子住在家里。
• 75％ 尽管疾病进展，但患有老年痴呆症或相关痴呆症的人仍然留在家里或私人住所中。
• 59％ 患有阿尔茨海默氏症或相关痴呆症的人中，有与认知相关的事件（例如记忆力减退，精神错乱，思维受损）触发了就诊/评估。
• 72％ 的护理人员说，自从成为护理人员以来，他们的健康状况已经恶化。
• 59％ 的照顾者会感到沮丧或焦虑。
• 42％ 的护理人员使用面对面的支持小组，在线社区和论坛。
• 50％ 由于照顾责任，照顾者的职业和财务受到影响。
• 44％ 的保姆很难为退休储蓄。
• 34％ 的照顾者说，照顾一个患有阿尔茨海默氏病的亲人促使他们测试该基因。
• 63％ 如果可以负担得起并且没有副作用，则许多护理人员会服用药物以将记忆力丧失的发作至少延迟6个月。

照顾者和她的负担比想象的要复杂

照顾者开始注意到被爱者的举止和言语，生活改变，未来不确定的日子。这也不是向“新常态”的过渡。不清楚与阿尔茨海默氏症患者的每时每刻，会发生什么或下一步需要什么。照顾会带来大量的情感，经济和身体上的困难，尤其是随着阿尔茨海默氏病患者在疾病中的进展。

照顾阿尔茨海默氏症患者是一项全职工作。在家庭看护者中，有57％的人提供至少四年的照料，而63％的人期望在未来五年内承担这种责任-所有这些人的疾病可持续长达20年。那么，谁来承担这个负担？

美国有1610万无薪看护者。从几代人来看，成年子女是最常见的主要照顾者。在X世代和婴儿潮一代中尤其如此。但是，在婴儿潮出生的人中，有26％的主要看护者是阿尔茨海默氏症和千禧子孙后代的配偶，其中39％的人是。

这些照料者每年共同提供超过180亿小时的无偿照料。这项护理为国家带来了2,320亿美元的救济价值。这相当于每个护理人员每周平均36个小时，有效地创造了第二份全职工作，没有薪水，福利，或者通常没有任何休息时间。

该角色实际上包括患者日常生活中所需的任何东西-起初较少，因为患者和护理人员都可以正常地执行日常任务-并且在阿尔茨海默氏病晚期逐渐演变为全职护理职位。由主要护理人员执行的任务的简短列表包括：

• 药物管理和追踪
• 运输
• 情感支持
• 安排约会
• 购物
• 烹饪
• 打扫
• 支付账单
• 管理财务
• 房地产规划
• 法律决定
• 管理保险
• 与患者同住或做出居住决定
• 卫生
• 上厕所
• 喂食
• 流动性

这些看护人的生活不会放慢，直到他们能够回到他们离开的地方。他们生活的其他方面都在前进，他们努力保持跟上，仿佛什么都没有改变。阿尔茨海默氏症的看护人通常已婚，有孩子居住在家里，并在提供的照护之外从事全职或兼职工作。

四分之一的女性看护人是“三明治一代”的一部分，这意味着他们在抚养自己的孩子的同时，也担任父母的主要看护人。

黛安·蒂（Diane Ty）说，“俱乐部三明治一代”是一个更恰当的描述，因为它也说明了他们的工作义务。从一项积极的方面来看，根据一项研究，这些女性中有63％的人说，由于这种双重能力，她们感到更坚强。

“我们知道，对于三明治一代来说，有很多妇女在40多岁和50多岁之间，平衡职业，照顾年迈的父母或家庭成员，以及在家中照顾幼儿或为大学付费。这对他们造成了巨大的损失。”

假设初级护理人员的这种角色并非总是必要的，而是总是愿意的选择。有时，正如黛安·泰（Diane Ty）所描述的那样，接受这一角色是一种责任。对于其他家庭，这是负担能力的问题。

为患有阿尔茨海默氏症或相关痴呆症的人提供照料是一项痛苦的考验。这些人会感到孤独，悲伤，孤立，内gui和倦怠。难怪有59％的人报告有焦虑和抑郁。在照顾亲人的过程中，这些照料者常常会因压力和压力而导致自己的健康下降，或者根本没有时间去满足自己的需求。

“通常，护理人员会感到倦怠，尤其是当病人开始不记得自己的亲人时，在疾病的后半部分，”石溪大学医院精神病学副教授兼医学主任兼主任尼基尔·帕莱卡（Nikhil Palekar）博士解释说。斯托克布鲁克老年痴呆症高级研究中心的老年精神病学服务和医学主管。 “我认为，对于他们的照顾者而言，当他们的父母不再能够识别他们或识别孙子孙女时，这尤其具有挑战性。这在情感上变得非常紧张。”

照顾者：快速浏览

• 几乎一半的护理人员（〜45％）每年收入5万至9.9万美元
• 大约36％的人每年收入不到$ 49k
• 大多数照顾者已婚
• 大多数照顾者的家中有7至17岁的儿童。这是X世代最高的（71％）
• 42％的保姆遇到育儿要求方面的问题
• 护理人员平均每周提供36个小时的无偿护理

如果您遇到一位老年痴呆症患者，您已经遇到一位

什么是这种疾病会夺走人们的生命并逃避有效的治疗？阿尔茨海默氏病是一种进行性脑部疾病，会影响记忆力，思维和语言能力以及执行简单任务的能力。它也是美国第六大主要死因，也是美国十大主要死因中唯一无法预防，减缓或治愈的疾病。

老年痴呆症不是衰老的正常现象。认知能力的下降要比普通健忘的祖父母严重得多。老年痴呆症会干扰并阻碍日常生活。像亲人的名字，家庭住址或在寒冷的日子里如何穿衣等简单的回忆逐渐消失了。该疾病缓慢发展，导致判断力和身体能力下降，例如进食，走路，说话，坐起，甚至吞咽。

泰说：“您甚至无法想象，直到被爱的人过去，情况只会越来越糟。” “阿尔茨海默氏症特别残酷。”

阿尔茨海默氏症患者各个阶段的症状和下降速度与患者本身不同。暂无全球标准化的分期方法，因为每个人都有一系列症状，这些症状会以自己的方式和时间发展和呈现。这使得该疾病对于护理人员来说是不可预测的。这也增加了许多照料者的孤独感，因为很难将一种经历与另一种经历联系起来。

“如果您见过一个记忆力减退的人，您就已经见过一个人。”康妮·希尔·约翰逊（Connie Hill-Johnson）提醒她的客户“来访天使”（Visiting Angels），该服务是与阿尔茨海默氏症或相关痴呆症患者一起工作的专业护理服务。这是一种个体疾病。阿尔茨海默氏症协会敦促护理人员将护理技术视为以人为本。

阿尔茨海默氏病主要影响65岁或65岁以上的成年人，本次调查的患者平均年龄为78岁。其他相关的痴呆症可能更常见于年轻人。诊断后的预期寿命会有所不同，但可能只有4年或长达20年。诊断时会受到年龄，疾病进展和其他健康因素的影响。

该疾病在美国最昂贵，有色人种则更是如此。患有痴呆症的非裔美国人的医疗保险费用比白人高45％，西班牙裔美国人的医疗费用比白人高37％。阿尔茨海默氏症的种族差异不仅限于金融领域。老年非洲裔美国人患老年痴呆症或相关痴呆症的可能性是老年白人的两倍。西班牙裔老人患老年痴呆症或相关痴呆的可能性是白人老人的1.5倍。非裔美国人占该病患者的20％以上，但仅占试验人群的3-5％。

教育背景与患阿尔茨海默氏病的可能性有关。受教育程度最低的人因痴呆而度过的生命是拥有大学学位的人的三至四倍。

65岁之后：

• 那些拥有高中文凭的人可以以良好的认知度过剩余生活的70％。
• 拥有大学学历或更高学历的人可以以良好的认知度过剩余生活的80％。
• 那些没有接受过高中教育的人可以以良好的认知度过剩余生活的50％。

妇女罹患老年痴呆症的风险也会增加。除其他因素外，这种增加的风险与绝经期间发生的雌激素减少有关。有证据表明，可以通过在更年期前进行激素替代疗法来减轻女性的这种风险，但是这种疗法本身会增加可能危及生命的并发症的风险。此外，研究表明，饮食中富含雌激素的食物，例如亚麻和芝麻籽，杏子，胡萝卜，羽衣甘蓝，芹菜，山药，橄榄，橄榄油和鹰嘴豆，可以减轻风险。

照顾者的健康是阿尔茨海默氏症的不可预见的代价

无论是患者还是照料者，妇女都受到这种疾病的影响很大。他们比男性更容易患阿尔茨海默氏症，并且比男性更经常照顾患有这种疾病的人。但是几乎所有的护理人员都会对其情绪，身体或财务状况产生影响。

约有72％的护理人员表示，自承担护理职责以来，他们的健康状况已有一定程度的恶化。

Ty说：“由于护理带来的压力，他们的健康状况变得更糟，而且他们承受的压力和抑郁症尤其严重。”他引用了阿尔茨海默氏病发展过程中的不稳定和缺乏路线图作为原因。

在我们的调查中，有59％的护理人员说，自从履行职责以来，他们就已经焦虑或沮丧。这些可能是许多其他健康问题的催化剂，例如免疫系统减弱，头痛，高血压和创伤后应激障碍。

照料的压力和混乱并不仅破坏照料者的健康，还影响他们生活的其他方面。 32％的受访者表示与配偶的关系紧张，有42％表示自己的父母与子女的关系紧张。

当您在家里，工作中以及与所照顾的人的所有义务之间进行竞争时，试图确保不忽略任何人的需求时，您自己的需求可能会被抛在一边。

蒂说：“您正坐在父母或亲人的死亡和衰落中，这是一个非常情绪化的时刻。”

这种压力的代价不仅体现在看护者的体力和健康上，还体现在他们的钱包里。患有阿尔茨海默氏症的人的配偶照顾者每年在自己的医疗保健上花费$ 12,000，而成年子女的照顾者每年花费约$ 4,800。

在这段时间里，关于自我保健的好处和必要性还不够多。类比“飞机氧气面罩”对于护理是正确的。尽管他们自己的健康应该与他们所照顾的人们的健康同样重要，但有44％的护理人员报告说他们没有保持健康的生活方式，包括饮食，运动和社交。

可以理解的是，对于一个照料者来说，将自己的健康状况添加到无休止的待办事项清单中可能会感到麻烦多于其应有的价值。但是，即使是很小的自我保健工作也可以减轻压力，帮助避免疾病和疾病，并改善整体幸福感。为了减轻压力并开始照顾自己，护理人员应尝试：

• 接受朋友和家人的帮助，以度过难关。花时间去散步，去健身房，与孩子们玩耍或小睡或洗个澡。
• 当他们所照顾的人正在小睡时，在家中锻炼。做简单的瑜伽伸展运动或骑固定自行车。
• 在绘画，阅读，绘画或编织等爱好中寻求慰藉。
• 吃健康，平衡的食物以维持能量并增强身心。

护理人员今天在亲人中的投资切断了未来的财务安全

阿尔茨海默氏症的照护者通常会全心全意投入这项工作。他们精疲力尽，并牺牲了与家人的时间。照料可能对其健康产生不利影响，个人财务也可能受到直接打击。

每2位护理人员中就有1位令人震惊，他们的职业或财务状况受到其护理所需时间和精力的负面影响。这些带来的不小的麻烦，例如不时偶尔离开：大多数护理人员说，他们已经完全辞掉了全职或兼职工作。其他人则不得不减少工作时间或从事其他工作以提供更大的灵活性。

黛安·蒂（Diane Ty）描述了“金融双重打击”，这些无薪照护者都太熟悉了。

• 他们辞职了，失去了全部个人收入来源。有时候，配偶可以帮忙，但这并不总是足够的。
• 他们的标准收入损失了，他们也没有为其401（k）供款。
• 他们失去了与退休储蓄相称的雇主。
• 他们没有为自己的社会保障做出贡献，最终减少了整个终身终生贡献。

照顾者在退休时将再次为这些牺牲付出代价。

最重要的是，阿尔茨海默氏症的无薪照护者每年平均支付5,000至12,000美元，以支付他们所爱的人的照料和需求。泰说，这个数字可能高达100,000美元。实际上，有78％的无薪看护者的自付费用每年平均近7,000美元。

阿尔茨海默氏症的护理费用非常高，尤其是带薪护理，是家庭承担责任的最大动机之一。这是一把双刃剑：他们势必会在一方或另一方承受财务打击。

科技进步不断改善阿尔茨海默氏症患者的生活质量和护理水平

患有阿尔茨海默氏症的人的日常护理和管理充其量是最好的，而在最坏的情况下则是彻头彻尾的失败。在诸如杂货店购物或支付账单之类的简单需求的早期阶段，可能逐渐发生的事情有时会迅速变成24/7的全职工作。

活跃，无薪照料者中只有一半说他们获得了足够的情感支持，而这一数字在千禧年照护者中最低，为37％。而且，只有57％的初级护理人员说，他们在亲人的照顾下获得了有偿或无偿援助，婴儿潮一代最有可能报告说他们根本没有得到任何帮助。难怪护理人员的焦虑和抑郁情绪如此之高。

“您不能独自做到这一点。您不能独自承担这个负担，特别是如果您已决定将所爱的人留在家中，”希尔·约翰逊鼓励说。

对于没有个人网络可以依靠或无法负担有偿援助服务的人们，可能会有一些当地的非营利组织可以提供帮助。

我们的调查发现，大约一半的看护人都加入了某种支持小组。千禧一代最有可能这样做，而X世代大约有一半这样做。婴儿潮一代的可能性最小。千禧一代和X一代都偏爱在线支持小组，例如私人Facebook小组或其他在线论坛。即使在这个数字时代，仍有42％的护理人员参加现场支持小组。加入的主要驱动因素包括：

• 学习应对策略
• 了解对疾病的期望
• 获得情感上的支持和启发
• 获得关键决策的支持

可以满足阿尔茨海默氏症照顾者自己的风格和需求的支持小组不缺。

• 同行和专业人士领导的小组可以通过邮政编码在阿尔茨海默氏症协会找到。
• 在Facebook上搜索“阿尔茨海默氏症的支持”将返回数十个私人社交团体。
• 时事通讯，社交渠道和其他资源可在Caregiver.org上获得。
• AARP的留言板可在线连接看护人。
• 向医生，教堂或看护机构咨询当地的建议。

人际关系和同情心并不是护理人员可用来缓解混乱的唯一资源。新泽西州中部照顾者志愿者的执行主任Lynette Whiteman通过家庭志愿者为阿兹海默氏病家庭照顾者提供喘息的机会，他说，在技术领域，令人兴奋的事情使患者监护，药物分配和家庭管理变得更加容易。大多数看护者都承认使用某种形式的技术来帮助照顾自己所爱的人，许多人表示有兴趣在将来使用更多的技术。当前，护理人员使用或使用最多的工具是：

• 自动账单支付（60％）
• 数字血压计（62％）
• 在线日历（44％）

对新技术的兴趣最高的是：

• GPS追踪器（38％）
• 远程医疗和远程医疗（37％）
• 个人应急系统/生活警报（36％）

使用技术来改善护理质量是一种有效的策略，可以使患有阿尔茨海默氏症的人独立行动，减少护理工作的强度。这些技术包括使用具有可视提示的无线门铃系统和具有可视提示和音频提示的便携式计算机，以使人们受到关注。但是，此改进的相关性取决于个人水平。

应用程序，网站和其他技术资源的使用与一代息息相关，千禧一代的采用率最高，而婴儿潮一代的最低。但是，大多数年轻人，甚至是那些受到照料的成年人，都比年轻一代想象的更愿意学习如何使用新技术。 X世代的独特之处在于它们来自高科技界，但还很年轻，足以成为熟练的采用者。

并非仅对于照料者而言如此。护理中的老年人中有一半使用智能手机或其他设备发送和接收短信，而46％的发送和接收电子邮件以及拍照，发送和接收照片。

希尔·约翰逊（Hill-Johnson）提倡在保养iPad的同时使用iPad。 “这非常有益，特别是对于那些有孙子的人。您可以使用iPad和Skype，因为他们喜欢看孙子孙女。” iPad还非常适合跟踪护理计划并记录笔记，或在家庭，医生，助手和其他有关方面之间进行交流。

帕莱卡（Palekar）说，有很多新技术正在用于帮助看护人和接受护理的人。他最高兴看到并推荐的一些东西包括：

• GPS追踪器可以固定在衣服上或作为手表佩戴，以提供患者的确切位置
• 基于传感器的家庭监控工具，例如，可以告知患者一段时间是否没有离开洗手间
• Mayo Health Manager可以在一处跟踪约会，健康记录和保险
• 提供提示和建议，管理信息和通讯，记录症状和行为，跟踪用药并促进日记记录的智能手机应用程序

即使是针对阿尔茨海默氏症的较小路线图，也可以缓解疾病的不可预测性

阿尔茨海默氏病本身在某种程度上是可以预见的，可以通过七个不同的阶段相当确定地进展。较难预测的是每个人对认知和身体能力变化的反应，以及每个阶段护理人员的责任。没有两个与阿尔茨海默氏症患者相似的人，这给本已令人困惑的情况增加了压力和不确定性。

帕莱卡尔（Palekar）花了很多时间来教育他的患者的照料者有关这种疾病的知识，并提供了一些其他照护者可以从亲人的医生那里获得什么的见解。他表示，仅了解疾病的阶段是不够的，但是护理人员需要能够对每个阶段达成某种期望，例如他们何时应该期望帮助洗个澡，换衣服或进食。所有这些教育和背景知识对于护理人员正确管理侵略，激动和其他不合作行为至关重要。

“取决于您所爱的人在疾病过程中所处的位置，请注意痴呆是一种 疾病”，希尔·约翰逊提醒道。 “您需要不断告诉自己，您看到的任何行为都可能是疾病的结果。”

阿尔茨海默氏病通常在第4阶段被诊断出来，此时症状更加明显。在大多数情况下，最多可能需要一年才能得到诊断，但是至少有一半的病例会在不到六个月的时间内到达那里。

虽然无法停止或逆转疾病，但患者越早开始治疗，就越可能减慢病情。这也为组织安排和计划护理提供了更多时间。几乎一半的患者是在将来的看护者的坚持下寻求他们的首次医学评估，而这通常是在一系列指标（如重复自己和不断健忘）之后进行的。四分之一的人仅在此类事件发生后才寻求医学评估，这是千禧一代比其他任何一代人都能想到的。虽然陈规定型观念表明千禧一代通常与世隔绝，但实际上他们更可能发出警报。

阿尔茨海默氏病患者进行医疗或评估的主要诱因是：

• 59％的人存在持续的记忆力问题，混乱或认知或思维受损。
• 16％的人存在持续的行为问题，例如妄想，攻击或激动。
• 16％的人有其他问题，如流浪，迷路，出车祸或基础活动受损，例如穿衣或理财。

在诊断中，专家敦促护理人员和患者就治疗，护理和临终决定的意愿公开交流。

惠特曼建议：“我强烈建议照顾者在患病的早期，坐下来与他们讨论他们仍然能够进行谈话时的愿望。” “当您放开这个机会，不得不在没有他们的投入的情况下为该人做出决定时，这令人心碎。”

到大多数患者得到诊断时，已经迫切需要帮助来完成日常任务，例如杂货店购物，支付账单以及管理他们的日历和交通。随着疾病的进展，护理人员的参与和关注水平也随之增加。

老年痴呆症的阶段：患者对护理人员的需求和要求

尽管无法治愈阿尔茨海默氏病，但早期发现和护理可以带来希望，并带来更积极的前景

在十大主要死亡原因中，阿尔茨海默氏症是唯一无法预防，减慢或治愈的疾病。

美国食品药物管理局（Food and Drug Administration）最近取消了对临床试验的双重终点要求，为进一步研究阿尔茨海默氏症及其治疗方法打开了大门。除了监管方面的变化外，科学家还希望研究阿尔茨海默氏病及其与生物标志物的鉴定，而不是等待症状出现。这种策略不仅有望用于治疗和早期发现，而且还将向科学家传授更多有关阿尔茨海默氏症如何在大脑中发展和存在的信息。科学家目前正在研究环境中使用脊椎拍和脑部扫描来探索这些早期指标。

阿尔茨海默氏症协会媒体互动总监迈克·林奇说：“我们尚不知道可以阻止阿尔茨海默氏症的任何因素，但我们正在寻找可以降低您认知能力下降风险的事物。”该组织正在资助一项2000万美元的研究，该研究将于2018年晚些时候开始。这项为期两年的试验旨在更好地了解健康的生活方式干预措施对认知功能的影响。

对于家庭照料者而言，这是一个大有希望的消息，如果父母或兄弟姐妹患有这种疾病，患老年痴呆症的风险要高3.5倍。 64％的人说，他们已经进行了健康的生活方式调整，以防止自己的记忆力下降，对饮食和运动进行有意义的修改。这些变化不仅可以避免或预防这种疾病，而且可以改善护理人员的整体短期幸福感和活力。

国家衰老研究所所长理查德·霍德斯（Richard Hodes）博士说，高血压，肥胖和缺乏运动与阿尔茨海默氏症的患病风险增加有关。解决这些健康因素可以帮助减轻可控制的阿尔茨海默氏病风险。

但是，一项研究发现，与老年人抗击糖尿病和高血压等慢性疾病会增加患痴呆症的风险。此外，有证据表明，运动与阿尔茨海默氏症风险降低之间的相关性不足。充其量，研究发现认知能力下降只是一个延迟。科学界也普遍怀疑运动会以以前怀疑的方式对大脑有益。

千禧一代似乎正在领导其他积极主动的方法，越来越多的看护者改变了健康的生活方式，并寻求对阿尔茨海默氏症基因的检测。如果需要，他们也更有可能服用会延迟记忆丧失的药物，而X世代仅占36％，婴儿潮一代只有17％。

“早期诊断可能会帮助我们制定新的目标，然后着重于预防疾病的进展，” Palekar解释说。目前，每项经过测试可预防阿尔茨海默氏症的药物在试验的第三阶段均失败了，这标志着该领域的重大挫折。

请务必注意，所进行的研究并不完美。有些药物无法转化为普通人群，证明自己是成功的。生物技术公司Alzheon在治疗阿尔茨海默氏症方面取得了可喜的进展，在2016年取得了积极的成就。但是由于未能达到基准，因此由于延迟而推迟了其首次公开募股（IPO）。

• 8100万美元的首次公开募股因研究延误而停滞不前。
• 接受失败药物solanezumab的患者显示下降11％。
• 在2002年至2012年之间，所有老年痴呆症药物中有99％失败了。

在目前生活的所有美国人中，如果那些患有阿尔茨海默氏病的人在痴呆症之前的轻度认知障碍阶段得到诊断，这将总共节省7万亿至7.9万亿美元的健康和长期护理费用。

威尔·康奈尔·阿尔茨海默氏病预防诊所主任理查德·艾萨克森（Richard S. Isaacson）博士的前景更加乐观，他在这里研究了近700名患者，还有数百名患者在等待名单上。他的整个工作重点是预防，他大胆地说，现在可以在同一句话中使用阿尔茨海默氏症和预防。他报告称，阿尔茨海默病的计算风险显着降低，并且患者的认知功能得到改善。

“十年后，就像我们治疗高血压一样，阿尔茨海默氏病的预防和治疗将是多模式的。 Isaacson预测，您将拥有注射的药物，服用的药，经证实有效的生活方式以及特定的维生素和补品。”

一种被怀疑部分导致阿尔茨海默氏症的因素是一种叫做tau的神经元蛋白，它通常在微管的脑细胞内起稳定剂的作用。这些微管是大脑内部运输系统的一部分。在患有阿尔茨海默氏症的人身上看到的是tau与微管的分离。如果没有这种稳定力，微管就会破裂。漂浮在细胞内的tau会束缚在一起，干扰细胞的正常功能，并导致其死亡。科学家曾经认为tau仅存在于细胞内，因此基本上无法进入，但是最近发现，患病的tau像感染一样从神经元转移到神经元。这一发现为这种神秘疾病的新研究和治疗方法打开了机会。

人们普遍将注意力从对老年痴呆症晚期患者的不成功治疗转移到症状出现之前的早期治疗。使用基于疫苗的疗法攻击淀粉样蛋白正在进行多项试验，淀粉样蛋白是导致认知能力下降的另一个关键因素。此外，针对尚未罹患阿兹海默氏症且未患该病的人的遗传研究也在进行中，以了解哪些因素可以保护他们。

尽管许多新发现，疗法和预防方法无法有效治疗目前患有阿尔茨海默氏病的人，但他们可以通过采取积极措施延迟治疗，从现在起10至20年内对这种疾病的状况产生巨大的影响。疾病及其进展。

最昂贵的疾病需要一切，却无济于事

阿尔茨海默氏病给家庭造成了巨大损失。这会在财务，情感和身体上影响他们。” Ty说。对于大多数美国人来说，阿尔茨海默氏症患者及其无偿护理人员每天生活的现实已经超出了相对性的范畴。它的负担无情地超出了数以百万计的人的生命和死亡的痛苦。

在这项调查中，我们着手从护理人员的角度更好地了解这种疾病。可以说，它们是阿尔茨海默氏病和相关痴呆症的最困扰和影响最大的疾病。

我们了解到，照料是一项不值得感谢但必不可少的工作，主要是由已经承担起家庭日常工作，职业，财务和社会责任的妇女承担的。我们发现，护理人员通常是第一个进行任何形式的评估或诊断并立即承担无法预见的责任的人，并且没有得到所需的几乎任何支持。

阿尔茨海默氏症患者的朋友，家人和社区可以做的最好的事情之一就是直接支持看护人。当这些男人和女人感到支持时，他们更有可能更好地照顾自己。从短期看，这可以改善他们的身体健康，从长远来看，可以通过预防阿兹海默氏症来使他们受益。

我们还证实，阿尔茨海默氏症的各个方面都很昂贵。研究，医疗保健，工资损失—所有这些加起来使它成为美国最昂贵的疾病。

如果您想有所作为，请考虑支持对护理人员及其在Alz.org，Caregiver.org和Isaacson博士研究中服务的组织有直接影响的组织。