我在事实之前就想到过的最奇怪的事情
内容
即使我的祖母患有牛皮癣,我在成长过程中对实际病情的了解也非常有限。我不记得她小时候曾经爆发过。实际上,她曾经说过,在50多岁的阿拉斯加旅行之后,牛皮癣再也没有爆发过。
知道我现在对牛皮癣的了解,这是一个不可思议的谜。我希望有一天能访问阿拉斯加自己发现它!
我自己的诊断发生在1998年春天,那时我才15岁。那时,互联网意味着拨号到AOL并与我的朋友即时通讯为“ JBuBBLeS13”。这不是一个会见其他患有牛皮癣的人的地方。而且绝对不允许我在互联网上认识陌生人。
我也没有使用互联网进行独立研究并了解我的病情。我有关牛皮癣的信息仅限于短暂的医生就诊和候诊室中的小册子。由于缺乏知识,我对银屑病和“银屑病如何起作用”提出了一些有趣的想法。
我以为那只是皮肤
起初,我不认为牛皮癣是红色,发痒的皮肤,它使我全身遍布。我所提供的药物选择仅用于外观,因此几年前我甚至还没有听说过与牛皮癣有关的“自身免疫性疾病”。
了解牛皮癣是从内部开始的,这改变了我对待治疗的方式以及对这种疾病的看法。
现在,我非常热衷于通过一种全方位的方法来治疗牛皮癣,这种方法可以从各个角度(从内到外)以及从情感支持中获得的更多好处来治疗牛皮癣。这不只是装饰性的东西。体内发生了什么事,红色斑块只是牛皮癣的症状之一。
我以为它会消失
可能因为它的外观,我认为牛皮癣就像水痘。我几个星期不舒服,穿上裤子和长袖,然后药物开始起作用,我就可以了。永远。
耀斑一词尚无任何意义,因此花了一段时间才接受牛皮癣暴发可能会持续很长时间并且这种情况将持续数年之久。
即使我一直跟踪火炬触发并试图避开它们,并且我也尽力避免压力,但有时还是会发生火炬。我无法控制的事情会触发爆发,例如我女儿出生后激素变化。如果我患了流感,也可能会发作。
我以为只有一种牛皮癣
我花了好几年的时间才知道牛皮癣不止一种。
我参加国家银屑病基金会的活动时发现了,有人问我是哪种类型。起初,我很奇怪一个陌生人在问我的血型。我最初的反应一定是在我的脸上表现出来的,因为她非常可爱地解释说牛皮癣有五种不同类型,而且每个人的情况都不尽相同。事实证明,我有牙菌斑和内脏。
我以为所有人都有一个处方
在诊断之前,我已经习惯了相当基本的药物治疗方法-通常以液体或药丸形式出现。看起来似乎很幼稚,但是直到那时我还是很健康。那时,我通常去看医生的时间仅限于每年检查和每天患儿小病。保留注射疫苗用于免疫接种。
自诊断以来,我已经用乳膏,凝胶,泡沫,乳液,喷雾剂,紫外线和生物制剂治疗了牛皮癣。这些只是种类,但我也尝试过每种种类的多个品牌。我了解到,并非所有人都可以使用所有疾病,而且我们每个人的疾病都不一样。找到适合您的治疗计划可能需要几个月甚至几年的时间。即使它对您有效,也可能只能使用一段时间,然后您将需要寻找其他治疗方法。
外卖
花时间研究病情并了解有关牛皮癣的事实对我来说意义重大。它清除了我的早期假设,并帮助我了解了我体内发生的事情。即使我患有银屑病已有20多年了,但我学到了很多东西,而且仍然在学习这种疾病,这真是令人难以置信。
乔妮·卡赞兹(Joni Kazantzis)是justagirlwithspots.com(一家屡获殊荣的牛皮癣博客)的创建者和博客作者,致力于提高人们的意识,教育这种疾病,并分享自己与牛皮癣19年以上旅程的个人故事。她的任务是营造一种社区意识并分享信息,以帮助她的读者应对牛皮癣患者的日常挑战。她相信,只要有尽可能多的信息,牛皮癣患者就可以过上最美好的生活,并为自己的生活做出正确的治疗选择。