脊髓性肌萎缩症：最佳的在线资源

内容

• 肌肉营养不良协会
• 治愈SMA
• 格温多林强基金会
• SMA天使慈善机构
• 美国以外的组织

脊髓性肌萎缩症（SMA）影响着日常生活的方方面面。因此，能够讨论问题并寻求建议很重要。

加入SMA支持小组可以对您的情绪健康产生积极影响。对于父母，家庭成员或SMA感染者，应该考虑一下。

以下是一些有关SMA支持的最佳在线资源：

肌肉营养不良协会

肌肉营养不良协会（MDA）是SMA研究的主要赞助商。 MDA还提供了支持小组，其中一些专门针对SMA。其他的则通常用于肌肉疾病。他们讨论如何处理悲伤，过渡或治疗。 MDA还为患有肌肉疾病的儿童的父母设立了支持小组。

要找到支持小组，请联系您当地的MDA工作人员。转到MDA支持组页面，然后在页面左侧的“在您的社区中查找MDA”定位器工具中输入您的邮政编码。

搜索结果将包括您本地MDA办事处的电话号码和地址。您还可以在当地找到当地的护理中心和即将发生的事件。

该组织的社交媒体社区可提供更多在线支持。在Facebook上找到它们，或在Twitter上关注它们。

治愈SMA

Cure SMA是一个非营利性倡导组织。他们每年举行世界上最大的SMA会议。这次会议聚集了研究人员，医疗保健专业人员，有条件的人及其家人。

他们的网站包含有关SMA的大量信息以及对支持服务的访问。他们甚至为最近被诊断出的个人提供护理包和信息包。

目前，全美国共有34个由志愿者领导的Cure SMA分会。联系信息可在“固化SMA”章节页面上找到。

每个章节每年组织一次活动。本地活动是结识受SMA影响的其他人的好方法。

请联系您当地的分会或访问Cure SMA事件页面以搜索您所在州的事件。

您还可以通过Cure SMA的Facebook页面与他人建立联系。

格温多林强基金会

Gwendolyn Strong Foundation（GSF）是一个非盈利性组织，旨在提高全球对SMA的认识。您可以通过他们的Facebook页面或Instagram与其他人联系以获得支持。您也可以加入他们的邮件列表以进行更新。

他们的举措之一是马里波萨项目计划。通过该计划，他们已经向SMA患者发放了100台iPad。 iPad可帮助这些人进行交流，教育和促进独立性。

订阅GSF的YouTube频道，了解该项目的最新动态，并观看SMA讲述他们故事的人的视频。

GSF网站上还有一个博客，可帮助SMA患者及其家人了解SMA研究的最新动态。读者还可以了解SMA患者的奋斗和成功经验。

SMA天使慈善机构

SMA Angels Charity旨在为研究筹集资金并提高SMA患者的护理质量。该组织由志愿者经营。每年，他们举一个球为SMA研究筹集资金。

美国以外的组织

SMA基金会列出了遍布全球的SMA组织。如果您居住在美国境外，请使用此列表在您所在的国家/地区查找SMA组织。

访问他们的网站或致电获取有关支持小组的更多信息。