作者: John Pratt
创建日期: 11 二月 2021
更新日期: 24 四月 2025
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内容

总览

是否以及何时要告诉其他人多发性硬化症(MS)诊断完全取决于您。

请记住,每个人对新闻的反应可能有所不同,因此请花点时间考虑如何与家人,朋友,孩子和同事打交道。

本指南将帮助您了解应该告诉谁,如何告诉他们以及您可能从该过程中得到什么。

告诉人们有关MS的利弊

告诉别人您的新诊断时,您应该准备应对各种反应。考虑事先告诉每个人的利弊。

当您准备好告诉他们时,请避免匆忙进行讨论。他们可能有很多问题,因此必须离开对话,让他们更加了解MS及其对您的意义。

优点

  • 您可能会觉得自己举起了巨大的重量,并且您可能会感到更加掌控。
  • 现在,他们知道发生了什么事,就可以向您的朋友和家人寻求帮助。
  • 您将有机会向人们宣传MS。
  • 了解您的MS诊断后,家人和朋友可以更紧密地联系在一起。
  • 告诉同事会帮助他们了解您为什么会感到疲倦或无法工作。
  • 可能有想法有些错误的人就不必猜测。告诉他们避免让他们做出错误的假设。

缺点

  • 有些人可能不相信您或认为您正在寻求关注。
  • 有些人可能会回避您,因为他们不知道该说些什么。
  • 有些人会以此为契机,提供未经请求的建议或推动未经批准或替代的疗法。
  • 人们现在可能会将您视为脆弱或虚弱的人,并停止邀请您加入事物。

告诉家人

亲密的家庭成员,包括您的父母,配偶和兄弟姐妹,可能已经认为出了问题。最好尽早告诉他们。


请记住,一开始它们可能会对您感到震惊和害怕。他们可能需要一些时间来处理新信息。不要把沉默当作不在乎。一旦他们克服了最初的震惊,您的家人将在那里为您提供新的诊断支持。

告诉你的孩子

如果您有孩子,可能很难预测他们对诊断的反应。因此,一些父母选择等到他们的孩子长大和成熟以后再讨论这种情况。

尽管决定取决于您,但重要的是要注意,研究表明,与父母的MS诊断有关的信息很少的孩子,其情绪健康水平要比那些知情的孩子低。

在最近的一项研究中,研究人员得出结论,允许医生直接与患者的孩子讨论MS,有助于为整个家庭应对这种情况奠定基础。

另外,如果父母对MS有充分的了解,它可以营造一种气氛,使孩子们不怕问问题。


在您向孩子介绍您的MS后,研究的作者建议您的孩子继续从医疗保健提供者那里获得有关您的诊断的常规信息。

还鼓励父母与孩子讨论MS,并将其带到医生的诊所。

美国国家MS协会的儿童友好杂志Keep S'myelin是另一个很好的资源。它包括与MS相关的各种主题的互动游戏,故事,访谈和活动。

告诉朋友

无需在大量文字中告诉您所有熟人。考虑从您最亲密的朋友开始-您最信任的朋友。

为各种反应做好准备。

大多数朋友会提供难以置信的支持,并会立即提供帮助。其他人可能会转身离开,需要一些时间来处理新信息。尽量不要自己考虑。向他们强调您仍然是诊断前的同一个人。

您可能还需要将人们引导到教育网站,以便他们可以了解有关MS随时间推移如何影响您的更多信息。


告诉雇主和同事

在您的工作场所中公开MS诊断并非轻率的决定。在采取任何行动之前,权衡告诉雇主的利弊很重要。

尽管确诊,许多患有MS的人仍继续工作很长时间,而其他人则选择立即离开工作。

这取决于许多因素,包括您的年龄,职业和工作职责。例如,驾驶客运或运输车辆的人可能需要尽快告知雇主,尤其是如果他们的症状会影响他们的安全和工作表现时。

在向雇主告知您的诊断之前,请根据《美国残疾人法》研究您的权利。已有合法的就业保护措施,以防止您因残障而被放任或歧视。

采取的一些步骤包括:

  • 致电由司法部运营的ADA信息热线,该热线提供有关ADA要求的信息
  • 从社会保障局(SSA)了解残疾福利
  • 通过美国平等就业机会委员会(EEOC)了解您的权利

一旦了解了自己的权利,除非您愿意,您可能不必立即告诉您的雇主。如果您当前正在复发,则可以选择先使用病假或休假日。

在某些情况下,需要向雇主披露您的医疗信息。例如,您需要让您的雇主知道,以便利用《家庭和医疗假法》(FMLA)和《美国残疾人法案》(ADA)的规定享受病假或住宿。

您只需要告诉您的雇主您有健康状况,并提供医生的说明即可。您无需特别告诉他们您拥有MS。

尽管如此,全面披露仍可能是向您的雇主介绍MS的机会,并可能为您提供所需的支持和帮助。

告诉你的约会

MS诊断不必是第一次甚至第二次约会时的话题。但是,在建立牢固的人际关系方面,保守秘密无济于事。

当事情开始变得严重时,重要的是将诊断信息告知新伙伴。您可能会发现它使您更加亲密。

带走

向生活中的人们讲述您的MS诊断可能令人生畏。您可能会担心朋友会如何反应或感到紧张,以向同事透露您的诊断。您说什么以及何时告诉别人取决于您。

但是最终,公开诊断可以帮助您向其他人介绍MS,并与亲人建立更牢固的支持性关系。

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