真实故事：患有溃疡性结肠炎

溃疡性结肠炎（UC）在美国影响约90万人。根据美国克罗恩氏和结肠炎基金会的数据，在任何一年中，这些人中约有20％患有中度疾病活动，而1-2％患有严重疾病活动。

这是一种不可预测的疾病。症状经常出现，有时随着时间的推移而发展。有些患者病情多年没有症状，而其他患者则经常发作。症状也取决于炎症程度。因此，对于UC员工来说，持续跟踪它如何影响他们非常重要。

以下是四个人在UC方面的经历的故事。

你什么时候被诊断的？

[大约七]年前。

您如何处理症状？

我的第一个治疗方法是使用栓剂，发现栓剂非常不舒服，难以放入且难以握住。在接下来的一年半的时间里，我接受了泼尼松和美沙拉敏（Asacol）的治疗。太可怕了泼尼松使我跌宕起伏，每次感到好转时，我都会感到恶心。最终，我将医生转到了圣路易斯的Picha Moolsintong医生那里，他实际上在听我讲，并治疗了我的病情，而不仅仅是我的疾病。我仍在使用硫唑嘌呤和依他普仑（Lexapro），它们的效果一直很好。

还有哪些其他治疗方法对您有用？

我还尝试了一系列顺势疗法，包括无麸质，无淀粉饮食。除了冥想和瑜伽，这些对我来说都没有真正的作用。 UC可能与压力有关，与饮食有关或两者兼有，我的情况与压力有关。尽管如此，保持健康的饮食也很重要。如果我吃加工食品，意大利面，牛肉或猪肉，我会为此付费。

定期运动对任何自身免疫性疾病都很重要，但我认为对于消化系统疾病更是如此。如果我不能保持很高的新陈代谢和提高心律，我会发现很难集中精力做任何事情。

您会给其他患有UC的人什么建议？

尽量不要让自己的症状感到尴尬或压力过大。当我第一次生病时，我试图向我的朋友和家人隐瞒所有症状，这只会造成更多的混乱，焦虑和痛苦。另外，不要失去希望。有很多治疗方法。找到治疗方案的个体平衡是关键，耐心和好的医生将带您到那里。

您被诊断多久了？

最初，我在18岁时被UC确诊。然后大约五年前，我被诊断出患有克罗恩病。

UC生活有多困难？

主要影响是社会。小时候，我为这种疾病感到extremely愧。我的社交能力很强，但那时，甚至直到今天，由于我的UC，我都避免了大批人群或社交场合。现在我已经长大并接受手术了，我仍然必须注意拥挤的斑点。我选择不仅仅因为手术的副作用而有时不做任何事情。同样，回到我患有UC时，泼尼松的剂量会影响我的身心。

有食物，药物或生活方式方面的建议吗？

保持活跃！这是唯一可以控制我的爆发的东西。除此之外，选择饮食对我来说是下一个最重要的事情。远离油炸食品和过多的奶酪。

现在，我尽量避免使用古饮食，这似乎对我有所帮助。特别是对于年轻的患者，我想不要感到羞耻，您仍然可以过着积极的生活。我参加过铁人三项赛，现在我是一名活跃的CrossFitter。这不是世界末日。

你有什么治疗方法？

在进行回肠吻合术或J袋手术之前，我曾接受过泼尼松治疗多年。现在，我正在使用certolizumab聚乙二醇（Cimzia），该药物可控制我的克罗恩病。

您被诊断多久了？

我的双胞胎，我的第三个和第四个孩子在1998年被诊断出患有UC。我从过分活跃的生活方式变成了几乎无法离开家。

你吃了什么药？

我的胃肠道医生立即让我服用无效的药物，因此他最终开了泼尼松处方，但这种药物只能掩盖症状。下一位医生让我摆脱了泼尼松的治疗，但让我服用了6-MP（巯基嘌呤）。副作用是可怕的，尤其是对我的白细胞计数的影响。在我的余生中，他还给了我一个糟糕的预测。我非常沮丧，担心不能养育四个孩子。

是什么帮助了您？

我做了很多研究，在帮助下改变了饮食，最终使自己摆脱了所有药物。尽管我确实吃一些有机家禽和野生鱼，但我现在没有麸质，主要吃植物性饮食。我已经没有症状和药物多年了。除了改变饮食之外，获得充足的休息和运动很重要，而且要控制压力。我回到学校学习营养，所以我可以帮助别人。

你什么时候被诊断的？

我是在18年前被诊断出的，有时候这非常具有挑战性。当结肠炎活跃并且干扰日常生活时，困难就来了。甚至最简单的任务也变成了生产。确保有可用的浴室始终是我的首要任务。

您如何处理您的UC？

我正在接受维持剂量的药物治疗，但对偶尔发作的情况也无法免疫。我只是学会了“交易”。我遵循非常严格的饮食计划，对我有很大帮助。但是，我确实吃了许多UC人说不能吃的东西，例如坚果和橄榄。我试图尽可能地消除压力，每天获得充足的睡眠，这在我们21世纪疯狂的世界中有时是不可能的！

您对其他患有UC的人有什么建议吗？

我最大的建议是：算上您的祝福！无论事情看起来或感觉多么凄凉，我总能找到一些值得感激的东西。这可以使我的身心保持健康。