在哪里寻求遗传性血管性水肿的支持

内容

• 组织机构
• 美国HAE协会
• HAE日和年度全球活动
• 全国罕见病组织（NORD）和罕见病日
• 社交媒体
• 朋友和家人
• 您的医疗团队
• 带走

总览

遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见疾病，约有50,000人患此病。这种慢性疾病会导致整个身体肿胀，并可能侵害皮肤，胃肠道和上呼吸道。

生活在极少数情况下可能有时会感到孤独，您可能不知道该向何处寻求建议。如果您或您所爱的人被诊断出患有HAE，寻求支持会在您的日常生活中带来很大的改变。

一些组织赞助诸如会议和有组织的散步之类的意识活动。您还可以在社交媒体页面和在线论坛上与其他人联系。除了这些资源，您可能会发现与亲人交谈可以帮助您在这种情况下管理自己的生活。

以下是一些您可以寻求HAE支持的资源。

组织机构

致力于HAE和其他罕见疾病的组织可以为您提供治疗突破方面的最新信息，将您与受疾病影响的其他人联系起来，并帮助您倡导患有该疾病的人。

美国HAE协会

美国HAE协会（HAEA）是促进HAE意识和倡导的组织之一。

他们的网站上包含有关该状况的大量信息，并且他们提供免费会员资格。成员资格包括访问在线支持组，对等连接以及有关HAE医疗发展的信息。

该协会甚至举办年度会议，将成员召集在一起。您还可以通过他们的Facebook，Twitter，Instagram，YouTube和LinkedIn帐户在社交媒体上与其他人联系。

美国HAEA是HAE International的扩展。该国际非营利组织与75个国家的HAE组织建立了联系。

HAE日和年度全球活动

5月16日是全球HAE意识日。 HAE International每年组织一次步行活动，以提高对该病的认识。您可以单独散步，也可以邀请一群朋友和家人参加。

在线注册，并包括您打算步行多远的目标。然后，在4月1日至5月31日之间的某个时间步行，然后在线报告您的最终距离。该组织统计人们在世界上走了多少步。在2019年，参与者创造了记录，走了超过9000万步。

访问HAE Day网站，以了解有关此年度倡导日和年度活动的更多信息。您还可以在Facebook，Twitter，YouTube和LinkedIn上与“ HAE Day”建立联系。

全国罕见病组织（NORD）和罕见病日

罕见疾病定义为影响不到200,000人的疾病。与患有其他罕见疾病（例如HAE）的人建立联系可能会使您受益。

NORD网站上有一个数据库，其中包含有关1,200多种罕见疾病的信息。您可以访问具有情况说明书和其他资源的患者和护理人员资源中心。另外，您可以加入RareAction网络，该网络促进有关稀有疾病的教育和宣传。

该站点还包含有关罕见病日的信息。这个年度倡导和宣传日是每年2月的最后一天。

社交媒体

Facebook可以将您连接到专用于HAE的多个小组。这个小组就是一个例子，该小组有3,000多名成员。这是一个封闭的小组，因此信息保留在批准的个人小组之内。

您可以与其他人交流以讨论诸如HAE触发因素和症状之类的话题，以及对该病的不同治疗计划。另外，您可以提供和接收有关管理日常生活各个方面的提示。

朋友和家人

除了互联网以外，您的亲朋好友还可以为您提供支持，帮助您在HAE上生活。您的亲人可以放心，提倡您获得适当的支持，并成为倾听的人。

您可以将想要支持您的朋友和家人带到您访问过的组织中，以了解更多有关该疾病的信息。对朋友和家人进行这种情况的教育将使他们能够更好地支持您。

您的医疗团队

除了帮助诊断和治疗HAE，您的医疗团队还可以为您提供管理病情的技巧。无论您是无法避免引发因素还是遇到焦虑或抑郁症状，都可以向您的医疗团队提出疑问。他们可以为您提供建议，并在必要时将您转介给其他医生。

带走

与他人接触并了解有关HAE的更多信息，将帮助您应对这一终身状况。有一些针对HAE的组织和在线资源。这些将帮助您与使用HAE的其他人建立联系，并提供资源来帮助您对周围的人进行教育。