克罗恩病 - 儿童 - 出院

您的孩子因克罗恩病在医院接受治疗。这篇文章告诉你以后如何在家照顾孩子。

您的孩子因克罗恩病住院。这是小肠、大肠或两者的表层和深层炎症。

这种疾病可能是轻微的或严重的。您的孩子可能已经接受过检查、实验室检查和 X 光检查。医疗保健提供者可能已经使用软管（结肠镜检查）检查了您孩子的直肠和结肠内部。可能已经采集了组织样本（活检）。

您的孩子可能被要求不要吃或喝任何东西，并且只通过静脉注射（静脉注射）喂食。他们可能通过饲管获得了特殊的营养。

您的孩子可能已经开始服用药物来治疗克罗恩病。

您的孩子也可能需要以下类型的手术之一：

• 瘘管修复
• 小肠切除术
• 回肠造口术
• 部分或全结肠切除术

克罗恩病突然发作后，您的孩子可能比以前更疲倦，精力更充沛。这应该会好转。向您孩子的提供者询问任何新药的副作用。您应该定期去看您孩子的提供者。您的孩子也可能需要经常进行血液检查，特别是如果他们正在服用新药。

如果您的孩子带着喂食管回家，您将需要学习如何使用和清洁喂食管以及喂食管进入孩子身体的区域。如果您的孩子足够大，您可以帮助他们了解疾病以及如何照顾自己。

当您的孩子第一次回家时，他们可能只能喝液体。或者，他们可能需要吃不同于他们通常吃的食物。询问提供者您的孩子何时可以开始正常饮食。

你应该给你的孩子：

• 均衡、健康的饮食。让您的孩子从各种食物组中获得足够的卡路里、蛋白质和营养是很重要的。
• 饱和脂肪和糖含量低的饮食。
• 少量多餐和大量液体。

某些食物和饮料会使您孩子的症状恶化。这些食物可能一直给他们带来问题，或者仅在突然发作时才会给他们带来问题。

尽量避免以下会使孩子症状恶化的食物：

• 如果他们不能很好地消化乳制品，就限制乳制品。尝试低乳糖奶酪，如瑞士奶酪和切达干酪，或酶产品，如 Lactaid，以帮助分解乳糖。如果您的孩子必须停止食用乳制品，请咨询营养师以确保他们获得足够的钙和维生素 D。
• 过多的纤维可能会使症状恶化。如果吃生的水果或蔬菜会打扰他们，请尝试烘烤或炖煮它们。如果这还不够，给他们低纤维食物。
• 避免已知会引起气体的食物，例如豆类、辛辣食物、卷心菜、西兰花、花椰菜、生果汁和水果，尤其是柑橘类水果。
• 避免或限制咖啡因。它会使腹泻变得更糟。请记住，一些苏打水、能量饮料、茶和巧克力都含有咖啡因。

向您孩子的提供者询问您的孩子可能需要的额外维生素和矿物质：

• 铁补充剂（如果他们贫血）
• 营养补充剂
• 钙和维生素 D 补充剂有助于保持骨骼强壮
• 维生素 B-12 注射，预防贫血

与营养师交谈以确保您的孩子获得适当的营养。如果您的孩子体重减轻或饮食变得非常有限，请务必这样做。

您的孩子可能会担心发生肠道意外、尴尬，甚至因为患有这种疾病而感到悲伤或沮丧。您的孩子甚至可能发现很难参加学校的活动。您可以支持您的孩子并帮助他们了解如何与疾病共存。

这些提示可以帮助您控制孩子的克罗恩病：

• 与您的孩子开诚布公地交谈并回答他关于病情的所有问题。
• 帮助您的孩子活跃起来。与您孩子的提供者讨论您孩子可以做的活动和锻炼。
• 简单的事情，例如做瑜伽或太极拳、听音乐、放松练习、冥想、阅读或泡个温水澡，都可以让您的孩子放松并帮助减轻压力。
• 让您的孩子看一位可以帮助他们获得自信的辅导员。
• 如果您的孩子对学校、朋友和活动失去兴趣，请保持警惕。如果您认为您的孩子可能患有抑郁症，请咨询心理健康顾问。

您可能想加入一个支持小组来帮助您和您的孩子控制疾病。美国克罗恩病和结肠炎基金会 (CCFA) 就是这样的团体之一。 CCFA 提供资源列表、专门治疗克罗恩病的医生数据库、有关当地支持团体的信息以及青少年网站 - www.crohnscolitisfoundation.org。

您孩子的提供者可能会给您的孩子服用药物以帮助缓解症状。根据您孩子的克罗恩病的严重程度以及您的孩子对治疗的反应，提供者可能会提供以下一种或多种药物：

• 当您的孩子腹泻严重时，抗腹泻药物会有所帮助。无需处方即可购买洛哌丁胺（Imodium）。在使用这些药物之前，请务必与您孩子的提供者交谈。
• 纤维补充剂可能有助于缓解孩子的症状。您无需处方即可购买车前草粉 (Metamucil) 或甲基纤维素 (Citrucel)。
• 在使用任何泻药之前，请务必与您孩子的提供者交谈。
• 您可以给您的孩子服用对乙酰氨基酚以缓解轻微疼痛。阿司匹林、布洛芬或萘普生等药物可能会使症状恶化。与您孩子的提供者讨论您可以使用哪些药物。您可能需要开具更强效止痛药的处方。

有多种药物可以帮助预防或治疗克罗恩病的发作。有些可能有更严重的副作用。一旦您的孩子从手术中恢复过来，他们可能会被开出其中一种药物。

您还可以采取以下措施来帮助您的孩子：

• 与您的孩子谈论药物。帮助您的孩子了解他们将服用的药物的用途以及它如何帮助他们感觉更好。这将帮助您的孩子理解为什么按照指示服药很重要。
• 如果您的孩子足够大，请教您的孩子如何自己服药。

抑制免疫系统的药物有出现并发症的风险。如果您的孩子正在服用这些药物，提供者可能希望每 3 个月看一次您的孩子，以检查是否有任何可能的问题。

如果您的孩子有以下情况，您应该致电提供者：

• 下腹部区域痉挛或疼痛
• 血性腹泻，通常伴有粘液或脓液
• 无法通过饮食改变和药物控制的腹泻
• 体重增加问题
• 直肠出血、引流或溃疡
• 发烧持续超过 2 或 3 天或发烧超过 100.4°F (38°C) 且没有任何解释
• 恶心和呕吐持续超过一天
• 不愈合的皮肤溃疡或病变
• 关节疼痛使您的孩子无法进行日常活动
• 您的孩子正在服用的任何药物的副作用

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