儿童骨髓移植 - 出院

您的孩子接受了骨髓移植。您孩子的血细胞计数和免疫系统需要 6 到 12 个月或更长时间才能完全恢复。在此期间，感染、出血和皮肤问题的风险高于移植前。遵循您孩子的医疗保健提供者关于如何在家照顾您的孩子的说明。

你孩子的身体还很虚弱。您的孩子可能需要长达一年的时间才能感觉像移植前一样。您的孩子很可能很容易感到疲倦，也可能食欲不振。

如果您的孩子接受了其他人的骨髓，请寻找移植物抗宿主病 (GVHD) 的迹象。请提供者告诉您应该注意哪些 GVHD 迹象。

按照医疗团队的建议，注意降低孩子感染的风险。

• 保持房屋清洁对于防止感染很重要。但是，当您的孩子在房间里时，不要吸尘或清洁。
• 让您的孩子远离人群。
• 要求感冒的游客戴口罩，或不参观。
• 在您的提供者说您孩子的免疫系统准备就绪之前，不要让您的孩子在院子里玩耍或处理土壤。

确保您的孩子在治疗期间遵循安全饮食指南。

• 不要让您的孩子在家里或外出就餐时吃或喝任何可能未煮熟或变质的东西。了解如何安全地烹饪和储存食物。
• 确保水可以安全饮用。

确保您的孩子经常用肥皂和水洗手，包括：

• 接触体液后，如粘液或血液
• 处理食物前
• 去洗手间后
• 使用电话后
• 在户外之后

询问医生您的孩子可能需要什么疫苗以及何时接种。在您孩子的免疫系统准备好做出适当反应之前，应避免使用某些疫苗（活疫苗）。

你孩子的免疫系统很弱。因此，照顾好孩子的口腔健康很重要。这将有助于防止可能变得严重和传播的感染。告诉您孩子的牙医您的孩子接受了骨髓移植。这样您就可以共同努力，确保为您的孩子提供最好的口腔护理。

• 让您的孩子每天刷牙 2 至 3 次，每次 2 至 3 分钟。使用软毛牙刷。每天轻轻使用一次牙线。
• 在两次刷牙之间将牙刷风干。
• 使用含氟牙膏。
• 您孩子的医生可能会开漱口水。确保它不含酒精。
• 用羊毛脂制成的产品呵护您孩子的嘴唇。如果您的孩子出现新的口腔溃疡或疼痛，请告诉医生。
• 不要让您的孩子吃含有大量糖分的食物和饮料。给他们无糖口香糖或无糖冰棒或无糖硬糖。

照顾好您孩子的牙套、保持器或其他牙科产品：

• 儿童可以继续佩戴保持器等口腔器具，只要它们合身即可。
• 每天使用抗菌溶液清洁保持器和保持器盒。请您的医生或牙医推荐一种。
• 如果牙套的某些部分刺激了孩子的牙龈，请使用护齿套或牙蜡来保护脆弱的口腔组织。

如果您的孩子有中心静脉导管或 PICC 导管，一定要学会如何照顾它。

• 如果您孩子的提供者告诉您您孩子的血小板计数低，请了解如何在治疗期间预防出血。
• 给您的孩子足够的蛋白质和卡路里以保持体重。
• 向您孩子的提供者询问可以帮助他们获得足够卡路里和营养的液体食品补充剂。
• 保护您的孩子免受阳光照射。确保他们在任何暴露的皮肤上戴一顶宽边帽和防晒系数为 30 或更高的防晒霜。

孩子玩玩具时要注意：

• 确保您的孩子只玩易于清洁的玩具。避免不能清洗的玩具。
• 在洗碗机中清洗洗碗机安全的玩具。用热肥皂水清洗其他玩具。
• 不要让您的孩子玩其他孩子放在嘴里的玩具。
• 避免使用会吸水的沐浴玩具，例如水枪或可以吸水的可挤压玩具。

小心宠物和动物：

• 如果你有一只猫，把它放在里面。不要带入任何新宠物。
• 不要让您的孩子玩未知的动物。抓伤和咬伤很容易被感染。
• 不要让您的孩子靠近猫的垃圾箱。
• 如果您有宠物，请与您的提供者交谈，并了解您的提供者认为什么对您的孩子是安全的。

恢复学业和返校：

• 大多数孩子在康复期间需要在家做功课。与他们的老师讨论您的孩子如何跟上学业并与同学保持联系。
• 您的孩子可能能够通过《残疾人教育法案》(IDEA) 获得特殊帮助。与医院社会工作者交谈以了解更多信息。
• 一旦您的孩子准备好返回学校，请与老师、护士和其他学校工作人员会面，以帮助他们了解您孩子的健康状况。根据需要安排任何特殊帮助或照顾。

您的孩子将需要移植医生和护士至少 3 个月的密切随访护理。起初，您的孩子可能需要每周看一次。请务必遵守所有约会。

如果您的孩子告诉您任何不好的感觉或症状，请致电您孩子的医疗保健团队。症状可能是感染的警告信号。注意这些症状：

• 发热
• 腹泻不会消失或带血
• 严重恶心、呕吐或食欲不振
• 无法进食或饮水
• 弱点
• 从任何插入 IV 线的地方发红、肿胀或流出
• 腹部疼痛
• 发烧、发冷或出汗，这可能是感染的迹象
• 新的皮疹或水泡
• 黄疸（皮肤或眼白部分呈黄色）
• 非常严重的头痛或不会消失的头痛
• 咳嗽
• 休息或做简单任务时呼吸困难
• 小便时有灼烧感

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