我希望人们了解多发性硬化症的5件事

内容

• 每个人的MS经验都不一样
• 一些患有MS的人可能看起来“不错”
• 每个人都累了，但MS疲劳却不同
• 并非每个人对MS的反应都相同
• 没有秘密的治疗方法

在2014年7月下旬，我被诊断患有复发缓解型多发性硬化症后，我的生活似乎崩溃了。

从那时起，我不仅不得不调整自己在世界各地的生活方式，而且还发现自己正在向他人教育这种不可治愈的自身免疫性疾病的实际状况。

如果关于多发性硬化症（MS）的一些知识成为常识，它将使生活变得更加轻松。为此，我希望每个人都对MS有所了解。

每个人的MS经验都不一样

有定义MS的标准，但是MS在每个人中都独特地表现出来。

一些患有MS的人会使用轮椅或助行器，例如拐杖。有些人有视力问题，难以集中精力，或者失去品味的能力。

所经历的症状是疾病对大脑和脊髓神经造成损害的结果。这些神经保护层受损的位置（会中断和扭曲大脑/脊柱与身体之间的信息）决定了某人可能出现的症状。

例如，如果该疾病损害了涉及视力的大脑区域，则可能会影响某人的视觉能力。

一些患有MS的人可能看起来“不错”

如果某人患有多发性硬化症，您可能无法仅仅通过看一下就知道他们有健康问题。

病情较轻的人可能没有症状。但是，情况可能并非如此。

当我尝试爬楼梯，并且随着我的腿变得越来越不合作时，不得不使用扶手来提升自己的身体，观察者会看到我的一些MS症状。

在炎热潮湿的天气里，我退缩，虚弱，头昏眼花并且必须坐下或躺下时，这一点也很明显。

但是，在我处理认知问题，疲劳或视力模糊的时期，您不会知道自己患有MS，因为从所有外观上我看起来都“健康”。

诸如“但您看上去并不生病”之类的话很有意思，但没有考虑到观察者看不见我可能正在经历的事情。

而是尝试问“您的MS症状如何？”并保持开放式。

每个人都累了，但MS疲劳却不同

在患有MS之前，我经历了疲劳。作为三个孩子的母亲，其中包括一对双胞胎和第三个孩子，直到三岁才彻夜难眠，我非常精疲力尽。

那时（三个人都在上大学），我可以在喝完含咖啡因的饮料后再喝含咖啡因的饮料，然后继续前进。我会胡思乱想，但仍然可以运作。

该疲劳与MS疲劳不同。

我能提供的有关MS疲劳的最好描述就是想象一堵墙在您面前掉落，您无法穿过，走动或攀爬。你被困住了。它迫使您停在原处并等待。

MS急性发作时，我的四肢感到被引导，我无法集中精力，我不得不爬到床上等我的身体恢复到健康状态—无论它要花费多长时间，无论是几小时还是几天。

并非每个人对MS的反应都相同

有些人患有多种疾病，他们将疾病视为变相的祝福，这迫使他们放慢脚步，深切体会生活。这群人可能包括患有MS的人，其中一些人即使没有投诉也承担着这种疾病的重担。

但是，并非所有使用MS的人都有这种感觉。并非每个人都对与MS一起生活持乐观态度。

例如，我仍然渴望我的多任务，MS前方法，并且勉强同意在我的疾病的非自愿范围内生活。

我对此不满意，也不认为这是福气。

与患有MS的人进行互动时，请给他们留出空间，让他们能够对自己无法预测的情况做出个人反应。

让他们过上好日子，不要说“好吧，至少您的MS不是 像这样”或“积极思考将为您提供帮助”。

我们可能并不总是觉得自己很积极。

没有秘密的治疗方法

我知道你很好真的，是的但是，请不要告诉我您偶然发现了在线或Facebook上MS的治愈方法。

我看到一位神经病学家在一家美国主要医院经营MS诊所，并认为他没有向我隐瞒治疗方法，只是为了让他可以继续向我的保险公司收取不必要的测试和处方药费用。

当然，如果您愿意，可以分享一篇有关MS的文章，但是只有来自合法网站和组织的转发的文章，如不声称吃无头甘蓝饮食就可以治愈MS的脑部病变。

而且，请不要告诉我我是否愿意 这个 要么 那，MS将神奇地消失。神奇的思维无法治愈我受损的大脑。

如果您正在寻找我们，我们将不胜感激，但请务必对您分享和建议的内容有所考虑。

波士顿地区作家梅雷迪思·奥布赖恩（Meredith O’Brien）的作者 麻木， 关于她的MS诊断对生活产生影响的回忆录。