这里有一点帮助：石棉和间皮瘤

内容

• 石棉疾病意识组织
• 间皮瘤+石棉意识中心
• 间皮瘤癌症联盟

石棉是指六种对热，火和多种化学物质具有抵抗力的矿物。石棉经常出现在汽车，工业和建筑产品中，如果接触到石棉，可能会导致疾病。

根据石棉国家协会的统计，每年有多达15,000名美国人死于可预防的与石棉相关的疾病。间皮瘤是一种罕见的癌症，它是由石棉暴露引起的，通常会影响肺部，每年约有3,000例新病例发生。

这三个组织正在努力帮助间皮瘤患者及其亲人获得信息，治疗选择和其他服务。每个组织还倡导在美国禁止使用石棉。

石棉疾病意识组织

琳达·赖因斯坦（Linda Reinstein）和她的丈夫艾伦（Alan）过着幸福的生活，抚养着自己10岁的女儿，2003年艾伦被诊断出患有间皮瘤。

“就像许多美国人一样，我在深夜电视广告中只隐约听到了石棉和间皮瘤，”琳达·赖恩斯坦说。

赖因斯坦一家很快得知艾伦的病是可以预防的。

“我们俩都感到愤怒，欺骗和恐惧。我和艾伦只有一个选择：将我们的愤怒化为行动，”她说。

艾伦被诊断出疾病后不久，琳达和她的女儿艾米丽（Emily）飞往华盛顿，参加帕蒂·穆雷（Patty Murray）参议员介绍的2003年《美国禁石棉法》。琳达还与道格·拉金（Doug Larkin）建立了联系，道格·拉金谈到了岳父的间皮瘤诊断。

“他[也]很生气。我们说的是同一种语言，共享着心痛和希望。我们知道必须要做的事情。”琳达回忆说。

两人在一周之内共同创立了石棉疾病意识组织，致力于消除石棉引起的疾病，并通过教育，倡导和社区倡议来保护石棉受害者的公民权利。

艾伦（Alan）在2006年去世后，琳达（Linda）继续倡导并取得了长足的进步。 2016年的《艾伦·莱因斯坦禁止石棉法案》于2017年重新引入美国参议院。

“由八位强有力的共同赞助者领导，迅速禁止这种致癌物，我们现在比以往任何时候都更接近石棉禁令！”雷因斯坦说。 “对于我心爱的艾伦以及其他成千上万的其他“艾伦”来说，我的工作将继续下去，直到我们实现全球禁止石棉的目标，并尽快找到治疗方法。”

间皮瘤+石棉意识中心

患有任何疾病都可能很困难，而学习自己的罕见病则尤其困难。建立间皮瘤+石棉意识中心（MAAC）是为了向患有间皮瘤的患者及其护理人员提供信息和支持。

MAAC传播专家Anna Suarez说：“当您找不到有关已成为生活转折点的信息时，它将破坏您的希望。” “大多数接触石棉的人都不知道自己是谁，或者如果知道的话，也不知道它的风险和不幸的后果。”

“聆听具有相同主题的故事启发我们成为包罗万象的资源，不仅可以帮助患者了解有关他们的诊断的信息，而且还可以教给他们如何做出改变并倡导改变！”她说。

除了传播对间皮瘤的认识并提供有关可用治疗方法和临床试验的资源外，MAAC还倡导禁止使用石棉。

“我们已经看到心痛，并听到了不幸的预后。我们要停止使用石棉，并强调其对全球所有人的危害。”苏亚雷斯补充说。

间皮瘤癌症联盟

自1998年以来，间皮瘤癌症联盟一直致力于结束石棉暴露并帮助患有间皮瘤的人找到所需的资源。这些人之一是希瑟·冯·圣·詹姆斯（Heather Von St.James），他在36岁时被给予15个月的生活而没有医疗干预。

冯·圣詹姆斯说：“由于家里有一个3个月大的婴儿，存活的机会很低，所以我下定决心要超过预后。”

因此，她向间皮瘤癌症联盟寻求帮助，这帮助她在波士顿（距离他们在明尼苏达州的家园1400英里）内找到了一名专家。在2006年，她在那里接受了一项侵入性手术，离开了她的左肺，一半的横diaphragm膜，心脏的衬里和几根肋骨。手术后，她接受了四次化学疗法和三十次令人衰弱的放射治疗。

如今，冯·圣·詹姆斯（Von St. James）没有任何疾病的证据，一生致力于倡导间皮瘤患者，并为维权人士，博客作者和教育者争取禁止使用石棉。

她解释说：“只要石棉仍然合法，生命就危在旦夕，这就是使我们每天前进的动力。” “直到可以治愈间皮瘤，直到美国禁止石棉，直到更多的人站出来大声说出来，我们（才能）继续战斗。”