年度最佳白血病博客
内容
- 多米尼克反洗钱之旅
- 为我的生命而奔跑:一次与癌症作斗争
- T.J.马爹利基金会博客
- 从癌症中学习和认识癌症
- LLS博客
- 圣博德里克的博客
- 白血病幸存者(CML):我在跳舞
- 贝丝的白血病博客
- 巨蟹鹰
- 我以为我得了流感……是癌症
- C代表鳄鱼
我们精心选择了这些博客,是因为它们正在积极地教育,启发并赋予读者频繁的更新和高质量的信息的能力。如果您想向我们介绍一个博客,请通过向我们发送电子邮件来提名他们 [email protected]!
白血病是一组血液癌症,影响着数十万人,其中包括非常年轻的人。据白血病和淋巴瘤协会称,在过去的几十年中,被诊断出患有白血病的人的生存率迅速提高。尽管如此,2017年预计仍有24,000多人死于白血病。
对于患有白血病的人,认识白血病的人以及因这种疾病而失去某人的人们,支持可以来自许多不同的来源,包括这些令人难以置信的博客。
多米尼克反洗钱之旅
2013年,多米尼克(Dominic)被诊断出患有急性髓性白血病时不到1岁。两年后,他去世了。他的父母肖恩(Sean)和崔西·鲁尼(Trish Rooney)开始记载他的旅程。现在,两人在新出生的女儿之间分配时间,并通过宣传工作和博客纪念多米尼克。
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推特 @TrishRooney 和 @seanrooney
为我的生命而奔跑:一次与癌症作斗争
罗尼·戈登(Ronni Gordon)是自由作家和祖母。她还是跑步者和网球选手,她认识到她在2003年的10k竞赛中遇到健康问题。后来她被诊断出患有急性髓细胞性白血病。尽管三年前她已经治愈,但罗尼(Ronni)仍然面临着许多慢性副作用,并在其引人注目的博客上分享了她与疾病的后遗症的持续斗争。
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鸣叫她 @ronni_gordon
T.J.马爹利基金会博客
T.J.马爹利基金会是音乐行业中的一个非营利组织,致力于为白血病,艾滋病和癌症研究投入数百万美元。根据博客报道,到目前为止,他们已经筹集了2.7亿美元。在这里,您可以了解他们的工作,患者概况,专家问答,以及关于生存的凄美故事。
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推特 @tjmartell
从癌症中学习和认识癌症
当家庭医生被诊断出患有白血病时,会发生什么?好吧,就布莱恩·科夫曼而言,他开始分享自己的旅程。考夫曼(Koffman)博士撰写了有关血液癌治疗的新进展以及他决定参加一项临床试验的决定,这在过去几年中对他的治疗过程具有重要影响。最近,他写了一系列关于类固醇激素治疗慢性淋巴细胞性白血病的文章,并通过Facebook Live广播跟进了这些文章。
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推特他 @briankoffman
LLS博客
LLS博客是白血病和淋巴瘤协会(最大的致力于血液癌研究的非营利组织)的博客主页。他们自1949年以来一直存在,因此他们提供了丰富的经验和知识。您可以在他们的博客上了解该组织的最新筹款活动和活动,以及诸如被诊断患有霍奇金淋巴瘤的护士凯蒂·德马西(Katie Demasi)的故事。这个动人的故事记载了Demasi从医院病床的两侧学习有关癌症的知识。
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推特 @LLSusa
圣博德里克的博客
圣巴尔德里克基金会(St. Baldrick's Foundation)是一个非营利组织,致力于为儿童期癌症筹集资金。您可能已经听说过它们-它们是举办剃头活动的目的,目的是筹集资金并提高对研究工作的认识。在他们的博客上,您会找到有关儿童期癌症(尤其是白血病)的大量信息。也许最令人感动的是生活在白血病中的儿童(以及那些失去战斗的儿童)的概况。
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推特 @StBaldricks
白血病幸存者(CML):我在跳舞
米歇尔·拉斯穆森(Michele Rasmussen)被诊断为52岁的慢性粒细胞性白血病。当她开始经历一系列奇怪的症状,包括胸腔紧绷,饱满的感觉和疲惫感的增加时,她知道有些问题。她也变得容易发条。后一种症状尤其明显,因为米歇尔和她的丈夫是竞技舞蹈演员。她从2011年开始写博客,介绍自己参加CML和跳舞的经历。最近,她一直在博客中介绍自己在治疗副作用方面的最新经历,以及努力管理应该对她有帮助的药物。
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鸣叫她 @ meeeesh51
贝丝的白血病博客
贝丝是一位患有白血病的母亲。她于2012年开始写博客介绍自己的旅程。她广泛的博客中的前三篇文章记录了她如何得出诊断。当肿瘤学家宣布她患有白血病时,她还被告知“好消息”是这是多毛细胞白血病,对化疗最敏感。贝丝的旅程由此开始。
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巨蟹鹰
Robyn Stoller是CancerHawk(癌症倡导博客)的创始人,您可以在其中找到信息和资源。该博客有专门用于“必须知道”信息的部分,您可以在其中隔离有关某些类型的癌症(包括白血病)的帖子。在支持社区中,还有与癌症幸存者及其亲人联系的资源。最近,在博客上分享了一个有关打败赔率的鼓舞人心的故事,而这并不是唯一值得一读的故事。
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鸣叫她 @CancerHAWK
我以为我得了流感……是癌症
丽莎·李(Lisa Lee)在2013年因流感样症状而去了紧急护理。她不知道自己认为是一种正在传播的病毒会极大地改变她的生活。这次紧急护理之旅在芝加哥医院结束,她被诊断患有急性早幼粒细胞白血病。最近,她距诊断已过去四年,并在博客中发布了有关此情况的一些更新。与大多数周年纪念不同,这对丽莎来说充满了艰难的教训和恐惧。面对癌症康复,我们喜欢丽莎的诚实和透明。
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鸣叫她 @lisaleeworks
C代表鳄鱼
2012年,Caemon被诊断出患有非常罕见的癌症。只有1%的儿童被诊断出患有少年骨髓单核细胞白血病。卡蒙在3岁那年,即被诊断不到一年,就失去了战斗。 C代表鳄鱼,是他母亲的博客Timaree和Jodi,他们保持儿子的记忆,并致力于提高对儿童白血病的认识。
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