儿童多发性硬化症看护者指南

内容

• 儿童和MS
• 跟踪孩子的状况：开始症状日记
• 使用方便的媒体
• 了解有关MS的症状
• 与您的孩子谈谈他们的感受
• 记录其症状的任何变化
• 注意他们的症状改变时发生的情况
• 提防模式
• 记住这一点
• 评估治疗方案和管理药物
• 大多数DMT尚未批准用于儿童
• 许多DMT被规定为儿童的“标签外”
• 您的孩子可能需要尝试不止一种DMT
• 药物可能引起副作用
• 一些药物会互相影响
• 有些药物比其他药物贵
• 物理治疗可能会有所帮助
• 日常习惯会有所作为
• 记住这一点
• 寻找支持和帮助
• 寻找专门研究小儿MS的医疗保健提供者
• 与患者组织联系
• 加入支持小组
• 拨打对等热线
• 通过社交媒体找到其他人
• 探索护理资源
• 与辅导员预约
• 向您的朋友和家人寻求帮助
• 记住这一点
• MS帮助您的孩子更加健康：运动，饮食和娱乐的技巧
• 帮助您的孩子吃富含营养的饮食
• 鼓励您的孩子动起来
• 考虑为您的孩子报名参加游泳课
• 借书或购买书籍和拼图来激发孩子的思维
• 减少孩子工作时的分心
• 帮助您的孩子认识并尊重他们的极限
• 与孩子的学校谈谈他们的健康需求
• 注意孩子的心情
• 邀请您的孩子与您分享他们的感受和问题
• 帮助您的孩子学习如何控制自己的病情
• 记住这一点
• 要点：寻求支持

儿童和MS

多发性硬化症（MS）是一种自身免疫性疾病，会影响大脑和脊髓。它会破坏神经周围的保护层，称为髓磷脂。它还会损害神经本身。

在大多数情况下，MS是在年轻人中诊断出来的。但这也会影响孩子。最近的一项审查发现，至少有5％的MS患者是儿童。

如果您照顾MS患儿，则可以采取许多步骤来帮助他们享受最佳健康。在此护理人员指南中，您可以探索一些用于控制疾病的策略。

跟踪孩子的状况：开始症状日记

MS症状可能每天，每周或每周或每月都有变化。许多人处于症状相对较少的缓解期。当症状变得更糟时，缓解期之后可能会出现复发或“耀斑”。

跟踪孩子的症状可以帮助您了解是否有触发因素使他们的症状恶化。例如，您的孩子在炎热天气可能会出现症状。某些活动也可能会产生影响。当您知道不同的因素如何影响他们时，您可以采取措施来最大程度地减少孩子的症状。

记录日记以追踪症状也可以帮助您和您的孩子的医疗团队了解病情的进展。随着时间的流逝，这可能有助于确定有效的治疗策略。

这里有一些技巧可以帮助您开始症状日记：

使用方便的媒体

如果您拥有智能手机或平板电脑，则可能会发现使用专为MS患者设计的症状跟踪应用程序很方便。如果愿意，可以在计算机或手写日记本上的文档或电子表格中记录孩子的症状。

了解有关MS的症状

知道要注意什么可以帮助您更有效地跟踪孩子的症状。例如，他们可能会感到疲劳，视力改变，肌肉僵硬或四肢无力，四肢麻木或刺痛，注意力不集中或难以记住事物或其他症状。

与您的孩子谈谈他们的感受

您可以根据孩子的行为学到很多有关孩子的状况的知识，但他们是孩子感受的最好权威，鼓励他们与您讨论孩子每天的感觉，并帮助您保持症状日志日期。

记录其症状的任何变化

如果您的孩子出现症状变化，请注意这些变化涉及的内容。例如，他们的症状何时开始和结束？他们的症状有多严重？它们如何影响您的孩子？

注意他们的症状改变时发生的情况

为了找出潜在的诱因，它可能有助于记录天气，孩子的睡眠习惯及其近期活动。如果他们在服药或调整治疗计划后症状有所改变，则也需要注意。

提防模式

随着时间的流逝，您可能会注意到您的孩子在某些天气条件下或某些活动后出现症状。您可能会注意到某些类型或剂量的药物似乎比其他药物更有效。

记住这一点

了解孩子的症状和潜在诱因可能会帮助您及其医疗保健提供者更有效地了解和治疗他们的病情。记得记得带孩子的症状日志去看医生。

评估治疗方案和管理药物

疾病缓解疗法（DMT）是用于治疗MS的主要药物类型。 DMT可能有助于减缓孩子状况的恶化。当症状恶化时，它也可能有助于防止复发。

您孩子的医生可能还会开其他药物来帮助控制他们的症状。例如，他们可能会规定：

• 皮质类固醇治疗急性发作
• 肌肉松弛剂可缓解肌肉僵硬或痉挛
• 有助于缓解疼痛，疲劳，膀胱问题，肠病或其他症状的药物

与孩子的医疗保健提供者一起制定治疗计划时，请记住以下八点：

大多数DMT尚未批准用于儿童

到目前为止，美国食品药品监督管理局（FDA）尚未批准将任何DMT用于10岁以下的儿童。FDA仅批准了一种DMT-芬戈莫德（Gilenya）-用于10岁以下的儿童。年龄以上。

许多DMT被规定为儿童的“标签外”

如果FDA未批准将DMT用于儿童，则您的医生可能仍会开处方。这被称为标签外用药。

FDA监管药物的测试和批准，但不规范医生如何使用药物治疗患者。因此，您的医生可以开药，但他们认为最适合您孩子的护理。了解有关标签外处方药使用的更多信息。

您的孩子可能需要尝试不止一种DMT

您的孩子的医生开出的第一种DMT可能效果不佳或可能导致不良的副作用。如果发生这种情况，他们的医生可能会开不同的DMT。

药物可能引起副作用

在您的孩子的治疗计划中添加新药之前，请先询问医生有关副作用的潜在风险。如果您认为您的孩子已从药物中产生副作用，请立即与他们的医生联系。

一些药物会互相影响

在给孩子服用药物或补充剂之前，请先询问他们的医生或药剂师是否可以与他们服用的任何其他药物或补充剂相互作用。在某些情况下，他们的医生可能会更改治疗方案，以避免药物相互作用。

有些药物比其他药物贵

根据您的健康保险范围，某些药物可能比其他药物更容易负担。请与您的保险提供商联系，以了解是否承保了药物。

物理治疗可能会有所帮助

除了开药之外，您孩子的医生可能还会将他们转介给物理或职业治疗师。这些专家可以教您和您的孩子如何进行伸展运动和强化运动，并调整他们的日常习惯和环境，以满足他们的需求。

日常习惯会有所作为

您孩子的医生可能会建议改变他们的生活方式。例如，对您的孩子来说重要的是：

• 得到足够的休息
• 经常锻炼
• 吃营养饮食
• 腾出时间玩
• 享受轻松的活动并避免压力
• 限制暴露于高温下，这可能导致症状发作

记住这一点

随着时间的流逝，您孩子的状况和整体健康状况可能会发生变化。他们规定的治疗计划也可能会改变。他们的医生可以帮助您了解不同治疗方案的潜在收益和风险，同时回答您可能遇到的问题。

寻找支持和帮助

孩子们可以通过MS充实和充实的生活。但是，控制慢性健康状况会带来挑战。为了帮助您和您的孩子应对MS的挑战，请务必获得支持。

这里有八种策略可以帮助您减少孤独感。

寻找专门研究小儿MS的医疗保健提供者

根据您的居住地，您可能可以访问针对MS患儿的医疗中心或医疗服务提供者。国家多发性硬化症协会在其网站上维护着一份提供者名单。

与患者组织联系

与有MS患儿的其他家庭接触可以帮助您减少孤独感。它还可以帮助您的孩子结识与MS有相同经历的其他孩子。

病人组织是与他人建立联系的好地方。例如，美国多发性硬化症协会，国家多发性硬化症协会和小儿多发性硬化症联盟为MS患者家庭提供信息和支持。

奥斯卡MS Monkey是另一个非营利性组织，为患有这种疾病的儿童开展宣传计划和活动。

加入支持小组

全国多发性硬化症协会设有各种在线支持小组和讨论委员会，并将人们与许多地区的本地支持小组联系起来。美国多发性硬化症协会还运营着一个在线支持社区。

拨打对等热线

国家多发性硬化症协会还为应对MS的人员开设了一条保密热线。您可以从东部标准时间每周7天，每周7天致电1-866-673-7436与受过训练的志愿者交谈。

通过社交媒体找到其他人

许多家庭通过Facebook，Twitter，Instagram和其他社交媒体平台建立联系。要查找患有MS的儿童的其他照料者，请考虑使用哈希标签（例如#kidsgetMStoo或#PediatricMS）搜索社交媒体平台。

探索护理资源

看护行动网络为有特殊需要的儿童和其他慢性病患者的看护者提供提示和支持。这些资源不是特定于MS的，但它们可以帮助您作为照料者理解和管理自己的需求。

与辅导员预约

处理慢性病可能会给人压力，反过来，压力又会影响心理健康。如果您或您的孩子在长期压力，焦虑或抑郁中挣扎，则可以采取一些治疗措施。考虑考虑要求您的医生转诊可以提供小组，家庭或一对一咨询的心理健康专家。

向您的朋友和家人寻求帮助

与亲人讨论您所面临的挑战，与他们一起度过一段美好的时光或要求他们提供照料任务方面的帮助可能会有所帮助。例如，他们也许可以照看孩子或带孩子去看医生。

记住这一点

有时很难照顾患有慢性病的孩子。寻求支持可能会帮助您管理照料责任，并应对可能遇到的挑战。寻求帮助没有什么可耻的，获得所需的支持可能会改善您和您孩子的生活。

MS帮助您的孩子更加健康：运动，饮食和娱乐的技巧

健康的生活方式可以帮助儿童降低患病和受伤的风险，同时支持他们的身心健康。如果您的孩子患有MS，健康的习惯是控制其状况的重要组成部分。作为照顾者，您可以帮助他们从小就养成这些习惯。

为了帮助您的孩子享受最健康的生活，请考虑以下10条提示。

帮助您的孩子吃富含营养的饮食

计划膳食时应搭配多种水果和蔬菜，豆类和其他豆类，坚果和种子，全谷类以及瘦蛋白源，以帮助您的孩子获得成长所需的营养。如果您对自己准备健康零食和饭菜的能力没有信心，请考虑与营养师预约。您孩子的医疗团队可以提供转介。

鼓励您的孩子动起来

定期运动和锻炼身体有助于您的孩子保持肌肉力量和整体健康。您孩子的医生或理疗师可以制定一项安全且适合其身体需求的运动或活动计划。

考虑为您的孩子报名参加游泳课

水的浮力可以帮助支撑孩子的四肢，而水提供的阻力则可以增强他们的肌肉。在水中锻炼还可以帮助您的孩子保持凉爽并避免过热，这是MS的一个问题。

借书或购买书籍和拼图来激发孩子的思维

MS可能会影响您孩子的记忆和思维。书本，拼图，文字游戏和其他刺激精神的活动可能会帮助他们练习并增强他们的认知能力。

减少孩子工作时的分心

当您的孩子做作业或其他有智力挑战的任务时，请关闭电视，并尽量减少其他干扰。这可以帮助他们集中精力，同时应对MS的潜在认知作用。

帮助您的孩子认识并尊重他们的极限

例如，帮助您的孩子了解疲劳的感觉，并鼓励他们在疲倦时休息。对于他们来说，在需要时寻求帮助也很重要。

与孩子的学校谈谈他们的健康需求

考虑与他们的老师和学校官员约会，讨论他们的病情，并在需要时要求特殊的住宿。在美国和许多其他国家/地区，法律要求学校必须满足孩子的医疗条件。

注意孩子的心情

孩子有时候会感到沮丧是很正常的。但是，如果您的孩子经常或持续感到悲伤，焦虑，烦躁或生气，请与他们的医生交谈，并考虑要求转介给心理健康专家。

邀请您的孩子与您分享他们的感受和问题

通过倾听您的孩子并在需要时让他们哭泣，您可以帮助他们感到安全和得到支持。如果您的孩子问有关他们的状况的问题，请尝试以他们能理解的术语诚实地回答。

帮助您的孩子学习如何控制自己的病情

随着孩子的长大，让他们了解自己的病情并逐步承担更多的责任来管理这很重要。现在为他们做事似乎比较容易，但是他们可以从病情管理的各个方面中受益，例如症状跟踪和饮食计划。

记住这一点

为了帮助您的孩子保持健康并为MS生活做准备，从小就养成健康的习惯和自我管理技能很重要。您的医生和其他医疗保健提供者可以帮助您和您的孩子在参加各种各样的活动时学习如何满足他们的健康需求。

要点：寻求支持

作为照顾者，您在帮助孩子过上充实而令人满意的生活中扮演着至关重要的角色。您孩子的医疗保健提供者可以帮助您学习如何管理他们的病情和治疗计划。病人组织，支持小组和其他资源也可以帮助您制定策略，以确保孩子的安全和健康。

在应对护理挑战的同时，还要照顾自己的健康需求，这可能是一种平衡的举动。这就是为什么寻求资源和帮助如此重要的原因。通过建立支持网络，您可以帮助满足孩子的需求和自己的需求。