对于那些照顾帕金森氏病的人,立即制定计划
当我丈夫第一次告诉我他知道自己出了毛病时,我感到非常担心。他是一名音乐家,在演出的一个晚上,他无法弹吉他。他的手指冻结了。我们开始尝试寻找医生,但内心深处,我们知道那是什么。他的母亲患有帕金森氏病,我们才知道。
当我们在2004年获得官方诊断后,我感到的是恐惧。恐惧接over而至,永不消失。真的很难缠住你的头。未来会怎样?我可能是嫁给患有帕金森氏病的女人的女人吗?我可以照顾我吗?我足够坚强吗?我会变得无私吗?那是我主要的恐惧之一。实际上,我现在比以往任何时候都更加担心。
当时,关于药物和治疗的信息不多,但是我尽力进行自我教育。我们开始去支持小组学习期望的结果,但这对我丈夫来说是非常沮丧的。当时他身体状况良好,而支持小组中的人却没有。我丈夫对我说:“我不想再走了。我不想沮丧。我不喜欢他们。”所以我们停止了。
我对我丈夫如何进行诊断感到非常幸运。他在很短的时间内感到沮丧,但最终决定抓住人生的艰辛,享受每一刻。他的工作曾经对他非常重要,但是在他被诊断后,他的家庭才是第一位的。那是巨大的。他真的开始欣赏我们。他的积极性令人鼓舞。
我们有很多美好的时光,但是最后几年充满了挑战。他的运动障碍现在非常严重。他跌倒了很多。帮助他可能会令人沮丧,因为他讨厌被帮助。他会把这个带给我。如果我试图帮助他坐在轮椅上,但我并不完美,他就会对我大喊大叫。这让我很生气,所以我会幽默。我开个玩笑。但是我很着急。我很紧张,我不会做好。我感觉很多。
我现在还必须做出所有决定,而这一部分很难。我丈夫以前是做决定的,但现在不行了。他于2017年被诊断出患有帕金森氏病痴呆症。更困难的事情之一就是知道我该让他做什么以及我不能做什么。我要带走什么?他最近未经我许可买了车,所以我要拿走他的信用卡吗?我不想剥夺他的骄傲或让他高兴的原因,但是我想保护他。
我尽量不要考虑情绪。他们在那里;我只是不表达他们。我知道这会影响我的身体。我的血压更高,我更重。我不像以前那样照顾自己。我正在为其他人灭火。我把它们一一拿出来。如果有时间陪伴自己,我会出去散步或游泳。我希望有人能帮助我找出应对机制,但我不需要别人告诉我要花些时间为自己服务。我知道我需要这样做,这是找到时间的问题。
如果您正在阅读此书,并且您所爱的人最近被诊断出患有帕金森氏症,请不要去思考或担心这种疾病的未来。那是您自己和所爱的人可以做的最好的事情。享受您拥有的每一秒,并为当前制定尽可能多的计划。
我很伤心,以后我再也不会幸福了。我也很内for,因为我没有足够的耐心帮助婆婆活着并生活在这种情况下。那时还知之甚少。这些是我唯一的遗憾,尽管随着我丈夫的病情恶化,我觉得将来可能会有更多的遗憾。
我有这么多年从事这项工作真是太神奇了。我们度过了令人难以置信的假期,如今,我们像一家人一样拥有美好的回忆。我为这些回忆而感激。
真诚的
阿贝·阿罗莎(Abbe Aroshas)
阿贝·阿罗莎(Abbe Aroshas)在纽约洛克威(Rockaway)出生和成长。她以高中毕业的专业毕业,并进入了白兰地大学并获得了本科学位。她在哥伦比亚大学继续学业,并获得了牙科博士学位。她有三个女儿,现与丈夫以撒(Isaac)和他们的腊肠犬(Smokey Moe)一起住在佛罗里达州的博卡拉顿(Boca Raton)。