作者: Marcus Baldwin
创建日期: 18 六月 2021
更新日期: 16 十一月 2024
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内容

狼疮的定义

狼疮是一种自身免疫性疾病,会导致各种器官发炎。症状可能从轻到重,甚至不存在,视个人而定。常见的早期症状包括:

  • 疲劳
  • 发热
  • 关节刚度
  • 皮疹
  • 思维和记忆问题
  • 脱发

其他更严重的症状可能包括:

  • 肠胃问题
  • 肺部问题
  • 肾脏发炎
  • 甲状腺问题
  • 骨质疏松
  • 贫血
  • 癫痫发作

根据约翰·霍普金斯狼疮中心的资料,在美国,每2,000人中就有1人患有狼疮,十分之九的诊断是女性。早期症状可能发生在青少年时期,并延伸至30多岁的成年人。

尽管无法治愈狼疮,但许多患有狼疮的人过着相对健康的生活,甚至过着异常的生活。以下是九个著名示例的列表:

1.赛琳娜·戈麦斯(Selena Gomez)

美国女演员兼流行歌手Selena Gomez最近在Instagram帖子中透露了她对狼疮的诊断,该帖子记录了由于这种疾病而需要进行肾脏移植的情况。


在狼疮发作期间,Selena必须取消旅行,进行化学疗法,并花费大量的时间才能恢复健康。健康时,她认为自己非常健康。

2. Lady Gaga

尽管从未表现出症状,但这位美国歌手,词曲作者和女演员在2010年测试出狼疮的临界线呈阳性。

她在接受拉里·金(Larry King)采访时总结道:“到目前为止,我还没有。但是我必须好好照顾自己。”

她继续指出,她的姨妈死于狼疮。尽管亲戚患上这种疾病的风险较高,但这种疾病仍可能处于许多年的休眠状态,甚至可能是一个人一生的时间。

Lady Gaga继续将公众的注意力集中在狼疮上,这是公认的健康状况。


3.托尼·布拉克斯顿

自2011年以来,这位获得格莱美奖的歌手一直在与狼疮作斗争。

她在2015年接受《 Huffpost Live》采访时说:“有时候,我无法平衡一切。我只需要躺在床上。当您患有狼疮时,您几乎每天都会感冒。但是有些日子你会通过它。但是对我来说,如果我感觉不舒服,我倾向于告诉我的孩子们,“哦,妈妈今天要躺在床上放松。”我有点放松。

布拉克斯顿说,尽管她多次住院治疗并且全天休息,但她仍然从未让自己的症状强迫她取消演出。

“即使我无法表演,我仍然会弄清楚。有时,我那天晚上回头看,然后说:“我是如何度过的?”

2013年,布拉克斯顿(Braxton)出现在奥兹博士(Dr. Oz)节目中,讨论与狼疮的生活。在继续录制和演奏音乐的同时,她将继续受到定期监视。

4.尼克·加农

尼克·坎农(Nick Cannon)是一位多才多艺的美国说唱歌手,演员,喜剧演员,导演,编剧,制片人和企业家,于2012年被诊断出,首先经历了狼疮的严重症状,包括肾脏衰竭和肺部血凝块。


他在2016年接受《 HuffPost Live》采访时说:“这简直太可怕了,因为您不知道……您从未听说过[狼疮]。在被确诊之前,我对此一无所知。……但是对我来说,我现在比以前更健康。”

Cannon强调饮食和采取其他预防措施对防止爆发的重要性。他相信,一旦您认识到狼疮是一个宜居的疾病,就可以通过改变生活方式和保持强大的支持系统来克服狼疮。

5.密封

这位屡获殊荣的英国歌手/作曲家在23岁时首次表现出一种特殊类型的狼疮(称为盘状红斑狼疮),并出现面部疤痕。

尽管他不像其他患有这种疾病的名人那样坦率地说狼疮,但海豹经常谈论他的艺术和音乐,以此来传达痛苦和苦难。

他在1996年对《纽约时报》(New York Times)的采访中说:“我相信,在所有形式的艺术中,都必须有一些最初的逆境:就我而言,这就是使艺术成真的原因。”“而且,这并不是您的遗忘:一旦您体验到它,它便永远伴随着您。”


6.克里斯汀·约翰斯顿

这位喜剧演员在46岁时被诊断出患有狼疮性脊髓炎,这是一种罕见的狼疮,会影响脊髓,这位喜剧演员在努力爬楼梯时首先显示出狼疮的迹象。经过17次不同的医生拜访和数月的痛苦测试后,约翰逊的最终诊断使她得以接受化学疗法和类固醇的治疗,六个月后她获得了缓解。

她在2014年接受《 People》采访时说:“每一天都是礼物,我不认为这是理所当然的。”

经过多年与酗酒和吸毒成瘾的斗争,约翰斯顿现在实行清醒。

“所有东西总是被毒品和酒精所掩盖,因此要经历这种可怕的经历,我不知道,我只是一个非常快乐的人。我非常感谢,非常感谢。”

2014年,约翰斯顿还参加了在加利福尼亚州比佛利山庄举行的第14届年度狼疮洛杉矶橙色舞会,此后继续公开发表有关其疾病严重程度的演讲。


7.特技爸爸

美国说唱歌手,演员和制片人特里克·戴迪(Trick Daddy)几年前被诊断出患有盘状狼疮,尽管他不再服用西药治疗。

“我停止服用他们给我的任何药物,因为对于他们给我的每种药物,我必须每30天左右进行一次测试或另一种药物,以确保该药物不会引起副作用-处理肾脏或肝脏失败……我只是在一起说我不吃药,”他在2009年接受Vlad TV采访时说。

特里克·达迪(Trick Daddy)告诉采访者,他认为很多狼疮疗法都是庞氏骗局,取而代之的是他继续练习“贫民窟饮食”,而且他感觉很好,最近没有并发症。

8. Shannon Boxx

这位曾获得金牌奖的美国奥运足球运动员于2007年在为美国国家队(National Team)效力时被诊断出年仅30岁。在这段时间里,她开始表现出反复疲劳,关节痛和肌肉酸痛的症状。她于2012年公开宣布诊断,并开始与美国狼疮基金会合作传播对这种疾病的认识。


在找到合适的药物来缓解症状之前,Boxx在2012年告诉CNN的一名采访者说,她将“通过训练”自己,然后在剩下的一天里躺在沙发上崩溃。她目前服用的药物有助于控制潜在发作的次数以及体内炎症的数量。


她对狼疮患者的建议:

“我认为拥有一个支持系统-朋友,家人,狼疮基金会和Sjögren基金会-非常重要,这可以理解您的经历。我认为,重要的是,要有人能在大多数时间感觉良好,但当爆发时能为您服务。我还认为,无论您感到什么程度的活动,保持活跃都很重要。我希望这是我启发人们的地方。我没有让这种疾病阻止我从事自己喜欢的运动。”

9.莫里萨(Murissa Tancharoen)

美国电视制片人,作家,女演员,歌手,舞蹈演员和作词家Maurissa Tancharoen在很小的时候就被诊断出狼疮,她经历了慢性严重发作,袭击了她的肾脏和肺部,并发炎了中枢神经系统。

2015年,她想生一个孩子,与风湿病学家密切合作,制定了一项计划,在将狼疮维持在受控状态两年后,试图生一个孩子。在怀孕期间经历了多次恐慌症和长期住院治疗以保持肾脏正常运作后,她早早生下了一个名为“本尼·苏”的“小奇迹”。


“现在,作为一个妈妈,一个工作妈妈,”她和丈夫强烈支持的组织在2016年告诉美国狼疮基金会的一名采访者,“这变得更加艰难,因为我可以更少地关心自己。但是,如果我不健康,那我就不是女儿最好的自我。休息半个小时,我不会错过任何令人难以置信的里程碑。那是我必须为她和我丈夫做的事情。”

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