溃疡性结肠炎的生活成本：梅格的故事

内容

• 得到诊断和治疗
• 正在进行的测试和治疗
• 谋生

在被诊断出患有慢性疾病后感到毫无准备是可以理解的。突然，您的生活被搁置了，您的工作重点转移了。您的健康和福祉是您的主要重点，您的精力致力于寻找治疗方法。

康复之路绝非易事，一路上您可能会遇到一些障碍。当然，这些障碍之一是如何支付控制慢性病的费用。

根据您的情况，您可能会拥有健康保险和足够的收入来支付治疗费用，而不必担心太多。

或者，可能是您正处于20多岁的年龄段，没有保险，在学校里，并且以每小时15美元的价格从事兼职工作。这就是梅格威尔斯发生的事情。

当时是2013年，梅格刚刚在索诺玛州立大学开始攻读硕士学位。她正在研究文化资源管理，希望有一天能在一家历史博物馆担任策展人。

梅格26岁，独自生活，从事兼职工作。她只有足够的钱来支付房租和各种学费。但是她的世界即将发生戏剧性的变化。

一段时间以来，梅格一直在经历消化不良，加油和疲劳之类的事情。她忙于工作和研究生学习，所以她推迟去看医生。

但是，到2013年11月，她的症状变得太可怕了，无法忽略。

她说：“我要去洗手间太多了，那是当我开始看到血迹的时候，我当时想，好吧，真的是非常不对劲。”

溃疡性结肠炎（UC）是一种炎症性肠病（IBD），可引起大肠发炎和疮肿。在许多情况下，疾病发展缓慢，并随着时间的推移而恶化。

该病的确切原因尚不清楚，但研究人员认为，遗传因素，环境因素和免疫系统过度活跃可能起作用。

便血是UC的常见症状。当梅格注意到有血迹时，她知道是时候寻求帮助了。

梅格当时没有健康保险。她必须自掏腰包支付所有医生看诊，血液检查和粪便检查费用，以排除引起症状的常见原因。

经过多次访问，她的医疗团队能够将其症状的原因缩小到UC，克罗恩病或结肠癌。

她的一位医生建议，最好等到有了健康保险后再进行下一步-结肠镜检查。如果没有保险，此过程的费用可能高达$ 4,000。

在无奈之下，她从经纪人那里买了一份健康保险计划。但是，当她得知该计划无法覆盖她所在地区的任何医疗服务时，她不得不取消该计划。

梅格说：“在那之后，我的父母接管了我，因为我病得很重，无法应付。” “到那时，我正流血，痛苦不堪。”

得到诊断和治疗

2014年初，梅格在家人的帮助下通过Kaiser Permanente参加了Silver 70 HMO健康保险计划。为了维持承保范围，她每月支付保费360美元。这个比率将在2019年增加到每月450美元。

她还负责她的许多药物，医生的就诊，门诊手术，住院治疗和实验室检查的共付额或共同保险费。这些费用中只有一部分计入她每年的医生看诊和检查自付额，即2,250美元。她的保险公司还设定了每年最高的住院费用，为每年6,250美元。

有了健康保险，梅格拜访了胃肠病（GI）专家。她接受了结肠镜检查和上消化道内镜检查，并被诊断出患有UC。

几个月后，她搬回家与父母在加利福尼亚的瓦卡维尔住在一起。

到那时，梅格已经开始服用口服药物来治疗下肠道的炎症。即使有保险，她每月仍要为这种治疗自掏腰包支付约350美元。但是她仍然经常去洗手间，腹部疼痛，并有发烧等症状，例如身体疼痛和发冷。

梅格也一直在治疗慢性背痛。在出现UC症状后，腰痛变得更加严重。

梅格回忆说：“我不能走路。” “我平躺在地上，无法动弹。”

她与当地医院的一名新的胃肠道专家联系，然后将她转诊给风湿病学家。他诊断出她患有sa关节炎，这是将您的下脊柱连接到骨盆的关节发炎。

在《关节炎护理与研究》上发表的一项最新研究中，研究人员发现found关节炎几乎影响了所有UC患者。克罗恩与结肠炎基金会报告说，更普遍的说，关节炎症是IBD最常见的非胃肠道并发症。

梅格的风湿病学家警告她，许多用于治疗sa肌的药物会使UC恶化。英夫利昔单抗（Remicade，Inflectra）是她可以服用以治疗两种疾病的少数药物之一。她需要每四个星期去医院接受护士注射的英夫利昔单抗。

梅格停止服用正在服用的口服药物，并开始接受英夫利昔单抗的输注。在最初的几年里，她没有为这些输液支付任何费用。她的保险提供者支付了每次治疗10,425美元的费用。

梅格（Meg）的胃肠道专家还开出了甾体灌肠剂，以帮助减轻下肠的炎症。当她为这种药物开处方时，她自掏腰包支付了约30美元。她只需要填充一次即可。

通过这些治疗，梅格开始感觉好些。

“我曾经以为疼痛量为零，实际上相当于疼痛量表中的四分之一。我刚刚习惯了。然后，一旦我开始服药，那就像，哦，天哪，我生活在这么痛苦中，甚至没有意识到。”

这段舒适期没有持续很长时间。

大多数患有UC的人经历的缓解期可能持续数周，数月甚至数年。缓解是指慢性疾病（如UC）的症状消失。这些无症状的时期是不可预测的。您永远不会知道它们能持续多久以及何时会再爆发一次。

梅格经历了从2014年5月到同年9月的第一次缓解期。但是到了10月，她又再次出现了使人衰弱的UC症状。验血和结肠镜检查发现炎症水平很高。

在2014年剩下的时间和2015年，梅格多次到医院就诊，以治疗耀斑的症状和并发症，包括疼痛和脱水。

“脱水才是真正让您受益的东西。这太糟糕了。”

她的胃肠道专家试图通过处方药来控制疾病-不仅是英夫利昔单抗和甾体灌肠，而且还有泼尼松，6-巯基嘌呤（6-MP），别嘌呤醇，抗生素等。但是这些药物不足以让她缓解。

在2016年初再次发作并住​​院后，梅格决定接受手术切除结肠和直肠。估计患有UC的人需要手术治疗该病。

梅格于2016年5月进行了两次手术中的第一次。她的外科团队摘除了结肠和直肠，并用她的小肠的一部分制成了“ J袋”。 J袋最终将替代她的直肠。

为了让它有时间愈合，她的外科医生将小肠的切断末端连接到腹部的一个临时开口上，该开口是一个可以让粪便通过回肠造口术袋的口。

她在2016年8月进行了第二次手术，当时她的外科团队将她的小肠重新连接到了J型小袋。这将使她或多或少地通过大便而没有回肠造口术。

这些操作的第一笔费用为89,495美元。那笔费用不包括她随后接受的为期五天的院内护理和检查，这又花费了3万美元。

第二次手术费用为$ 11,000，外加为期三天的住院和测试费用$ 24,307。

梅格再在医院呆了24天，接受了胰腺炎，眼袋炎和术后肠梗阻的治疗。这些住宿使她累计花费了15万美元。

总共，梅格（Meg）在2016年住院了6次。在访问结束之前，她达到了保险提供商设定的年度最高住院费用限额。她只需要为第一次手术支付600美元。

她的保险公司拿走了其余的标签-数十万美元的医院账单，否则她的家人如果没有保险，就不得不支付。

正在进行的测试和治疗

自2016年上次住院以来，梅格一直在服药以控制病情。她还一直在注意均衡饮食，服用益生菌补充剂和练习瑜伽以保持肠道和关节健康。

这些治疗方法均没有像住院时那样昂贵，但是她继续支付大量的月保险费，共付额费用和护理共同保险费。

例如，自2014年以来，她每年至少进行过一次结肠镜检查。对于这些程序中的每一项，她都支付了$ 400的自付费用。她还对J袋进行了手术后评估，这使她的现金支付了1,029美元。

她仍接受英夫利昔单抗输注以治疗关节痛。尽管她现在每8周一次输注一次，而不是每6周一次。起初，她没有为这些治疗支付任何费用。但是从2017年开始，由于他们较大的政策的变化，她的保险提供商开始收取共同保险费用。

在新的共同保险模式下，梅格为每次输注英夫利昔单抗自付950美元。她的年度免赔额不适用于这些费用。即使她达到免赔额，她也需要每年支付数千美元来接受这些治疗。

她发现瑜伽有助于缓解疼痛和减轻压力。保持压力低有助于避免耀斑。但是，定期参加瑜伽课可能会很昂贵，尤其是如果您为直接访问而不是按月付费而付费。

“如果您每月购买无限制商品会更便宜，但是我患病的结果之一就是我不愿意随意购买无限制商品或提前购买东西。因为每次这样做，我都会住院或生病，不能去买东西。

梅格使用50美元的手机应用在家中锻炼瑜伽。

谋生

尽管梅格能够完成硕士学位，但梅格发现在处理UC和慢性关节痛的症状时很难找到并找到工作。

梅格回忆说：“我将开始考虑再次约会，开始考虑寻找工作，一切，然后我的健康状况立即开始下降。”

她从经济上开始依赖父母，父母一直为她提供重要的支持。

他们帮助支付了许多测试和治疗的费用。当她病得无法与医疗保健提供者交流时，他们代表她提倡。他们提供了情感支持，以帮助她应对慢性病对其生命的影响。

梅格说：“要想真实地了解这种疾病对您和您的家人造成的影响，真是太难了。”

但是事情已经开始好转了。自从梅格切除了结肠和直肠以来，她经历的胃肠道症状要少得多。她的关节痛有所改善。

“我的生活质量提高了99％。进入我的生活的人中，只有1％的人身体健康，并且从未出现过消化问题-他们可能会认为我是一个有病的人。但从我的角度来看，它好得多。”

梅格从家开始从事自由作家和摄影师的工作，这使她可以控制自己的工作地点和工作时间。她也有美食博客，Meg is Well。

最终，她希望自己在财务上足够独立，以自行管理患有慢性病的费用。

她说：“我讨厌父母必须帮助我，我是一名31岁的妇女，她仍然必须依靠父母的帮助和经济支持。我真的很讨厌，我想尝试找到一种方法，让我自己承担所有责任。”