丙型肝炎的生活成本：康妮的故事

内容

• 管理治疗副作用
• 等待新的治疗方法可用
• 支付护理
• 测试和治疗费用
• 对抗感染的耻辱

1992年，康妮·韦尔奇（Connie Welch）在德克萨斯州的一家门诊中心接受了手术。后来她发现自己在那里被污染的针头感染了丙型肝炎病毒。

在她进行手术之前，一名外科技术人员从麻醉托盘中拿出一个注射器，向自己注射了其中包含的药物，并在将注射器放回之前用盐溶液给注射器注满了水。当康妮需要镇静的时候，她被注射了同样的针头。

两年后，她收到了外科中心的来信：技术人员被捕，他们从注射器中窃取了麻醉药品。他还检测出丙型肝炎感染呈阳性。

丙型肝炎是一种病毒感染，会引起肝脏炎症和损害。在某些急性丙型肝炎病例中，人们无需治疗即可抵抗感染。但是在大多数情况下，他们会发展为慢性丙型肝炎-一种长期感染，需要使用抗病毒药物治疗。

在美国，估计有2.7至390万人患有慢性丙型肝炎。许多人没有症状，也没有意识到自己感染了这种病毒。康妮就是其中之一。

“我的医生给我打电话，问我是否收到了发生的事的通知，我说是的，但是对此我感到非常困惑，”康妮告诉健康热线。 “我说，‘我不知道自己患有肝炎吗？’”

康妮的医生鼓励她接受检查。在胃肠病学家和肝病学家的指导下，她进行了三轮血液检查。每次，她的丙肝病毒检测结果均为阳性。

她还进行了肝活检。这表明她已经因感染而受到轻度肝损伤。丙型肝炎感染可导致肝损害和不可逆的疤痕，称为肝硬化。

这需要二十年的时间，需要三轮抗病毒治疗，并且要从口袋里掏出数千美元才能清除她体内的病毒。

管理治疗副作用

当康妮接受诊断后，只有一种抗病毒药物可以治疗丙型肝炎。 1995年1月，她开始接受非聚乙二醇化干扰素的注射。

康妮从药物中产生了“非常严重的”副作用。她极度疲劳，肌肉和关节酸痛，胃肠道症状和脱发。

她回忆说：“有些日子比其他日子好，但大部分时间都是严峻的。”

她说，要坚持一份全职工作很难。她曾担任紧急医疗技术员和呼吸治疗师多年。但是她在接受丙型肝炎检测之前不久就辞职了，并计划返回学校并攻读护理学学位-她在得知自己感染了感染后计划被搁置。

在应对治疗的副作用的同时，很难在家中管理她的职责。有时候很难起床，更不用说照顾两个孩子了。朋友和家人介入以帮助完成育儿，家务劳动，差事和其他任务。

她回忆说：“我是一个专职妈妈，我试图让家里的一切尽可能正常，以适应我们的日常活动，孩子，学校以及其他所有事情。”救命。”

幸运的是，她不必支付额外的帮助。 “我们有很多亲切的朋友和家人介入，提供了一些帮助，因此没有财务成本。我对此表示感谢。”

等待新的治疗方法可用

起初，非聚乙二醇化干扰素的注射似乎有效。但是最后，第一轮抗病毒治疗被证明是不成功的。康妮的病毒计数反弹，肝酶计数增加，药物的副作用变得严重到无法继续。

由于没有其他可用的治疗方法，康妮不得不等待几年才能尝试新药。

她于2000年开始第二轮抗病毒治疗，将聚乙二醇化干扰素和利巴韦林联合使用，最近已批准将其用于丙型肝炎感染者。

这种治疗也不成功。

再一次，她不得不等待数年才能获得新的治疗方法。

十二年后的2012年，她开始了第三轮也是最后一轮抗病毒治疗。它需要聚乙二醇化干扰素，利巴韦林和特拉普韦（Incivek）的组合。

“涉及很多成本，因为该疗法比第一种疗法或前两种疗法还要昂贵，但我们需要做我们需要做的事情。我很幸运，治疗成功了。”

在她进行第三轮抗病毒治疗后的几周和几个月中，多次血液检查表明她已经达到了持续的病毒反应（SVR）。该病毒在她的血液中已降至无法检测的水平，并且仍然不可检测。她已经治愈了丙型肝炎。

支付护理

从1992年感染病毒到2012年治愈之间，康妮和她的家人自掏腰包花了数千美元来治疗丙型肝炎。

她说：“从1992年到2012年，这是一个20年的跨度，涉及大量的血液检查，两次肝活检，两次治疗失败，就诊，因此涉及很多成本。”

当她第一次得知自己可能感染了丙型肝炎时，康妮很幸运拥有健康保险。她的家人通过丈夫的工作购买了雇主赞助的保险计划。即使这样，自付费用也迅速“开始积累”。

他们每月支付约350美元的保险费，每年的自付额为500美元，在保险提供者帮助支付她的护理费用之前，他们必须满足这一要求。

在达到年度免赔额之后，每次看专科医生，她仍将面临35美元的定额手续费。在诊断和治疗的初期，她每周一次会见肠胃病专家或肝病专家。

有一次，她的家人改变了保险计划，结果发现她的肠胃科医生不在他们的新保险网络范围内。

“有人告诉我，我现在的胃肠病医生将采用新计划，事实证明他没有。那实际上是非常令人不安的，因为在那段时间我不得不去找新医生，而有了新医生，您几乎就要重新开始。”

康妮开始见一位新的肠胃病学家，但她对他提供的护理感到不满意。于是她回到了以前的专家那里。她不得不自掏腰包来探望他，直到她的家人可以改变保险计划将他带回自己的保险网络。

她说：“他知道我们正处于没有保险的时期，无法为他提供保险，所以他给了我们折扣价。”

她继续说：“我想说一次，他甚至没有向我收取一次办公室访问的费用，然后又一次，我只是说了我通常需要支付的共付额。”

测试和治疗费用

除了医生就诊的自付费用之外，康妮和她的家人还必须为她接受的每次医学检查支付账单的15％。

她必须在每一轮抗病毒治疗之前，之中和之后进行血液检查。获得SVR后，她还连续至少五年每年进行一次血液检查。根据所涉及的测试，她为每一轮血液检查支付了大约35至100美元。

康妮还接受了两次肝活检，以及每年一次的肝脏超声检查。她为每次超声波检查支付的费用约为$ 150或更多。在这些检查期间，她的医生检查是否有肝硬化和其他潜在并发症的迹象。即使现在她已经治愈了丙型肝炎感染，但罹患肝癌的风险仍然很高。

她的家人还承担了她接受的三轮抗病毒治疗费用的15％。每轮治疗总计花费数万美元，其中包括付给保险公司的部分费用。

她说：“ ​​500人中有15％可能还不错。但是，成千上万的15％可以累加。”

康妮和她的家人还面临着处方药的费用，以控制治疗的副作用。这些措施包括抗焦虑药物和增加她的红细胞计数的注射。他们支付汽油和停车费来参加无数的医疗约会。当她病得很重或忙于医生预约不能做饭时，他们就支付了预制餐的费用。

她也付出了情感上的代价。

丙型肝炎就像池塘里的涟漪，因为它不仅影响经济，还影响您生活的每个方面。它会在精神和情感上以及身体上影响您。”

对抗感染的耻辱

许多人对丙型肝炎有误解，这会加重与之相关的污名。

例如，许多人没有意识到某人传播病毒的唯一方法是通过血液接触。而且许多人担心接触或感染了感染该病毒的人。这种恐惧会导致对与之同住的人的负面判断或歧视。

为了应对这些遭遇，康妮发现对他人进行教育很有帮助。

她说：“我的感受曾多次受到他人的伤害，但实际上，我以此为契机，回答了其他人对病毒的疑问，并消除了有关病毒如何感染和如何不感染的神话。 。”

她现在是一名患者倡导者和获得认证的生活教练，帮助人们应对肝病和丙型肝炎感染的挑战。她还为一些出版物撰写文章，包括她维护的基于信仰的网站Life Beyond HepC。

尽管许多人在进行诊断和治疗的过程中面临挑战，但康妮认为仍有希望的理由。

“现在比以往任何时候都更有希望超越丙肝。回到我被诊断出的时候，只有一种治疗方法。今天，我们目前对所有六种基因型的丙型肝炎有七种不同的治疗方法。”

她继续说：“即使是肝硬化患者也有希望。” “现在有更多高科技测试可以帮助患者及早诊断出肝损害。现在可供患者使用的比以往任何时候都多。”