丙型肝炎的生活成本：金的故事

内容

• 含HCV的输血
• 治疗的严酷副作用
• 寻找正确的临床试验
• 保险中的“黑色标记”
• 数千美元的医疗费用
• 让事情变得更好

金·博斯利（Kim Bossley）的母亲在2005年被诊断出患有丙型肝炎，这是在通过输血感染了该病毒后近四十年。

作为肾脏移植的接受者，她的母亲定期进行血液检查。当她的医生发现她的肝酶水平很高时，他检查了潜在原因。

“他们注意到她的肝酶不在图表上，”金告诉健康热线，“所以他们继续进行了肝C检验，她又恢复了阳性。”

丙型肝炎是一种病毒感染，可以通过血液从一个人传播到另一个人。许多患有慢性丙型肝炎感染的人会与它一起生活多年，然后才知道自己患有这种疾病。随着时间的流逝，它会损害肝脏并引起疤痕，称为肝硬化。

金的母亲被诊断出患有丙型肝炎时，她的医生鼓励全家人进行检查。金的父亲对该病毒测试呈阴性。她姐姐也这么做。

但是，当金收到测试结果时，她得知自己也感染了艾滋病。

她回忆说：“我拖延了一点。” “我认为那没那么严重。我想如果他们是负面的，我也是。但是我的态度恢复了积极。”

不幸的是，金的母亲因该病的并发症于2006年去世。金以她的名字成立了邦妮·摩根（Bonnie Morgan）丙型肝炎基金会，以帮助他人获得应对丙型肝炎所需的支持。

对于金来说，清除她体内的病毒花了将近10年。在那段时间里，她花了数千美元用于医疗保健，接受了几轮抗病毒治疗，并发展为晚期肝病-她一直生活到今天。

含HCV的输血

Kim出生于1968年。在分娩期间，她的母亲接受了一次输血，后来被发现感染了丙型肝炎病毒。金和她的妈妈都从该输血中感染了该病毒。

金在36年后得知她患有丙型肝炎感染时，就已经出现症状。但是，作为两个孩子的母亲和多家公司的老板，她认为自己简直精疲力尽。

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“我患有严重的疲劳，肌肉疼痛和关节痛，无法打开牛奶容器或罐子。我当时确实很挣扎，但我只是认为它工作太多。”

测试结果呈阳性后，金的基层医疗服务提供者将她转介到科罗拉多州格里利市的一名传染病专家，距她家约30分钟车程。

该专家进行了血液检查和肝活检以评估她的病情。根据结果​​，他鼓励她在接受抗病毒治疗之前先等待。那时，唯一的治疗选择是将聚乙二醇化干扰素和利巴韦林联合使用。这种治疗的成功率相对较低，不良副作用的风险很高。

Kim解释说：“我进行了活检，只有0期到1期（肝硬化），所以他说用干扰素治疗非常苛刻，他建议我们等待。”

治疗的严酷副作用

金的病情没多久就恶化了。

金因高血压住院后，不再去看她的传染病专家，而是去科罗拉多州丹佛市去找肝病专家。五年后进行的第二次活检表明，她的肝脏损害已经发展到四代代偿性肝硬化。换句话说，她患上了晚期肝病。

金知道她的病情有多严重。她母亲四年前死于同一疾病。她去世时只有59岁。

2011年，她的肝病医生开了12周的聚乙二醇干扰素和利巴韦林抗病毒药治疗。

Kim拥有医疗保险，可以支付部分药物费用。即便如此，她三个月治疗的自付费用被设定为每月约3500美元。她通过一个私人基金会申请了患者帮助，这使他们的自付费用降至每月1,875美元。

她说，这种疗法的副作用“极其严重”。她出现了严重的疲劳和其他类似流感的症状以及贫血。她不得不在办公室小睡以度过一天的工作。

她说：“我仍然必须经营公司，因为我的员工依靠我，所以我一天都不会错过。” “我在办公室里放了一个气垫，这样我就可以带孩子去上学，上班，至少打开门，这样客户才能进来，我的员工可以获得薪水，我工作了一个小时就躺下了下。”

她说：“我认为，如果我不得不为自己以外的人工作，那将是最糟糕的情况，迫使自己去上班，而无法享受到我躺下休息时所享有的奢侈。”

经过12周的治疗，Kim的血液中仍有可检测到的丙型肝炎病毒水平。她的医生清楚地知道这些药没有用，他拒绝开另一轮药。

“我没有回应，但在第12周就下班了，这实际上让我很沮丧，因为我妈妈从C型肝炎去世了，所以看着她死了，因为我知道我已经进入了第四阶段，有两个小孩，一家公司-我是的，花了很多时间。我必须打架。”

当时没有其他可用的治疗方法，所以她所能做的就是希望能找到治愈的方法。

寻找正确的临床试验

但是金选择了另一条路线。金先生没有等待新药上市，而是申请了多项临床试验。由于她不符合他们的资格标准，因此拒绝了她申请的前三项研究。最后，她申请了第四次审判，接受了她的参加。

这是一项对丙型肝炎有希望的新治疗方法的研究，其中涉及了聚乙二醇化干扰素，利巴韦林和索非布韦（Sovaldi）的联合治疗。

作为研究对象，她无需支付药物费用。她甚至获得了1200美元的助学金。

起初，她被分配到安慰剂组。在接受“真正的药物”之前，她必须接受安慰剂治疗24周。

2013年底，她终于开始使用主动药物治疗48周。这些药物对她血液中的丙型肝炎病毒水平具有立竿见影的作用。

她说：“我最初的病毒载量为1700万。”在三天之内，它下降到725，而在五天之内，下降到124。到了第七天，她的病毒载量达到了零。

首席研究员从未见过如此人的病毒载量下降如此之快。

金得知她在接受最后一剂抗病毒药物治疗12周后已治愈了丙型肝炎。那是2015年1月7日-她母亲的生日。

保险中的“黑色标记”

尽管金已经治愈了丙型肝炎，但她仍然生活在对肝脏造成的损害中。多年来，肝硬化一直被认为是不可逆的。但是随着医学科学的不断进步，有一天可能会康复。

“我们正在朝着正确的方向前进，”金说。 “可能要花上几十年的时间，但我很高兴[肝炎]治愈了，[我的健康]正朝着相反的方向发展，而不是恶化。”

尽管金恩对她的未来充满希望，但经济复苏的财务成本却很高。

初诊时她拥有私人健康保险。但是她的保险提供者很快就把她丢下了，很难找到另一个可以接任她的人。

“一旦我得到诊断，就好像健康保险公司被发现了一样，然后我被列为已经存在的疾病。我开始了人寿保险单。我被开了我的健康保险。”

作为在私人市场上被“黑旗”的人，她能够通过CoverColorado参加健康保险。这项由国家资助的计划为因先前存在的医疗状况而被拒绝提供私人保险的人们提供了保险。她每月支付约400美元的保费，每年的自付额约为500美元。

在2010年，她更换了保险公司，并计划将自己的肝病医生带入其承保网络。她参加了“蓝十字蓝盾”计划，为此每月支付约700美元的保费。从那以后，她的月保费增加到875美元。她的年度免赔额已达到2500美元。

数千美元的医疗费用

即使Kim每年都达到自己的免赔额，她仍会自掏腰包支付医疗约会，检查和药物的自付费用数千美元。

例如，她每次与传染病专家就诊时要支付100美元的定额手续费。与肝病医生每次约会，她需要支付45美元的共付额。为了控制她的状况对身体和心理的影响，她还花钱看了脊医和心理健康顾问。

她说：“我发现自己经常陷入抑郁症，必须在那里寻求咨询。” “我认为对于丙型肝炎患者来说，这确实很难接受，您需要咨询，我建议这样做。”

Kim还进行了两次肝活检，为此她共付了数千美元的自付费用。她继续每三到六个月完成一次血液检查工作，每次都要自费支出约150美元。她还每年进行三次CT或MRI扫描，以监测肝脏，胰腺，肾脏和肺部形成的结节。每一轮扫描的费用约为1,000到2,400美元。

除了这些费用外，她每月还需要为药物支付数千美元。她每月为利福昔明（Xifaxan）自付约800美元，为乳果糖支付100美元，为曲马多支付50美元。她服用西法沙坦和乳果糖治疗肝性脑病，这是一种引起混乱和其他认知症状的肝病并发症。她使用曲马多来治疗周围神经病变-一种可能由丙型肝炎感染或她的干扰素治疗引起的神经损伤。

肝脏疾病也影响了她的食品杂货账单。她必须遵循营养丰富的饮食习惯，并且要吃比以前更多的瘦肉蛋白质，蔬菜和水果。她指出，健康饮食要花更多钱。

为了在日常生活开支之外支付医疗费用，她必须仔细预算收入。

“显然，我们的生活并不奢侈，孩子们牺牲了他们想做的事情，而我们一家人却牺牲了，但是我告诉过他们，总有一天我会偿还你的。”

让事情变得更好

丙型肝炎的财务费用可能使人衰弱-但它们并非与疾病相关的唯一费用。患有慢性健康状况的人可能会在社交和情感上加重负担，尤其是在受到丙型肝炎感染的情况下。

金解释说：“从2005年到2010年，没有任何支持，也没有教育。” “您被贴上了传染病标签，即使您进入医院区域，传染病（诊所）在医院的另一侧也很明显，因此您被立即隔离了，并且您已经感觉自己像黑人一样额头上的X。”

“我曾经去过医生的办公室，看着坐在那里的人的脸。你知道吗，有吗？你有吗？我只是想连接，”她说。

尽管耻辱感和丙型肝炎感染继续并存，但金认为，情况正在开始好转。比她收到诊断书时可获得更多的支持和信息。像她这样的耐心倡导者一直在努力提高认识，并帮助其他人应对这种疾病。

她说：“我认为拥有并接受过治疗的人分享您的故事非常重要，因为您不知道将要碰到谁。”