克罗恩病的人已经厌倦了关于体重的这些事情

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• 您希望别人知道您的经历吗？

对于许多人来说，体重是一个充满情感的话题。对于克罗恩氏病患者而言，这是一个更加困难的话题，因为减肥和增重并不总是在他们的控制范围内。

在突然发作，类固醇疗程甚至有时是手术之间，规模波动是患此病的必然原因。

一件事肯定没有帮助？那些不太了解自己正在经历的事情的人的判断，伤害和粗鲁的评论。

我们在Facebook上向我们克罗恩社区的人们以及一些克罗恩的拥护者和博主提问：

您希望别人知道您的经历吗？

通常，人们没有意识到在克罗恩氏病诊断中，关于某人体重的说法会严重影响该人的自尊心，尤其是当进食本身成为一个痛苦的过程时。

克罗恩（Crohn）的倡导者兼博客作者维尔恩（Vern）写道：“克罗恩病后，我要做的最大的事情之一就是减肥。”. “当我说大刀阔斧时，它来得又快又快。当时很恐怖，我对此无能为力。我才停止吃饭我进食后感觉太痛了。我掉了这么多体重，有一次在街上一个陌生人问我是否患有艾滋病。请记住，这是80年代末期，那时的艾滋病是一个很大的“东西”。该评论对我造成了沉重打击，我不想再出门了。我不希望任何人见到我。”

还有一个普遍的误解，认为“瘦”是拥有克罗恩氏症的一线希望。

“我收到的常见评论之一是：“至少拥有克罗恩意味着你永远都是瘦的！”“治疗中的女孩”博客和《克罗恩病和溃疡性结肠炎的完整指南：长期治疗路线图》一书的作者Alexa Federico说。

“这令人沮丧，因为我们的社会有条件相信更瘦的人会更好。我要提醒自己，如果他们知道我为增加体重和保持体重而付出的努力，他们将不会发表这些评论。他们只是不了解克罗恩氏病的范围，因此我借此机会礼貌地对其进行了教育。”

最糟糕的是，有时人们会观察到这种疾病如何帮助他们减轻体重-甚至说自己希望自己患有这种疾病，以便也能减轻一些体重。

Healthline社区成员Haley W说：“不，您真的不行。我已经几乎处于骨骼状态，无法站直，太害怕笑，咳嗽或打喷嚏了。但这一切都是因为我减肥了吗？不！”

Healthline社区成员Julianna C.分享到：“我曾经在谈论我怎么不能吃饭，一个朋友说'我希望我能遇到这个问题。' “太无知了。”

这些评论通常围绕减肥而来，但人们也犯了一个错误，那就是不了解克罗恩病患者的体形和大小各异。

有时候，这种羞辱会以一种微妙的形式出现：“您不会 看 生病。”

Healthline社区成员Kaitlin D.说：“有一次老板告诉我，有一次我去洗手间哭了。” “人们可能是如此体贴！”

另外，许多人在两个方向上都会经历波动，这也会引起注意。

“作为一个与克罗恩氏病作斗争将近13年的人，我从光谱的两面都收到了有关体重的评论。”克罗恩的活动家，《 Lights Camera Crohn》的作者纳塔莉·海登（Natalie Hayden）说。 “在我做出诊断之前，当吃起来很痛苦时，体重就从我身上脱落了。人们会评论我的表情如何and弱，瘦得那么好。然后，由于我一直使用类固醇来管理火炬，因此我从保持水分和盐分中增加了几磅。作为前新闻主播，当我在服用了两周类固醇激素后返回时，观众会质疑我是否怀孕。随着时间的流逝，听到评论变得越来越容易，但您的皮肤会变得更浓密。”

“我被诊断出体重过轻后，就被判断了。人们说我需要吃更多，尽管我身体上不能。如果对方知道我吃了克罗恩氏菌，他们会根据我所吃的食物类型来判断我，告诉我我不应该吃它们，即使那是我唯一可以生病的食物。我觉得有时候在美食讲座上我赢不了，” Kirsten Curtis告诉Healthline。

接下来，有些人认为即使他们真的不知道克罗恩氏饮食的感觉，他们也知道克罗恩氏症患者控制体重的最佳方法。

“我发现所有不请自来的建议或假设都是有害的-例如，当人们认为我要就尝试哪种饮食或补充剂提出建议时，或者他们只是因为我必须患有乳糜泻而认为我不能吃面筋时，以及他们拒绝通过面包卷或面包，把我盘子里的东西都摊开，”Healthline社区成员Katie C.说。

即使评论来自一个善意的地方，也不恰当。 “他们的意思是乐于助人，但实际上他们并没有将我视为个人，这就是为什么它没有那么大的帮助。”

还有一些评论，例如：“您能吃吗？”“您尝试过X饮食吗？”“您应该进行过敏测试。”“好像进不了雷区一样，”卫生热线Rosalie J.社区成员说。 “我知道如何向显然不了解这种疾病的人证明我的选择！”

“令我困扰的一种评论是，'也许您应该放弃奶制品，大豆，面筋，茄子，肉，蛋，水果和加工食品，因为我朋友的堂兄的邻居做到了...'好吧，这不包括大多数食品我可以安全饮食，所以你建议我不要依靠水和阳光吗？” IBD患者倡导者Jaime Weinstein在CROHNicleS分享她的IBD旅程，他告诉Healthline。

然后有一个瑰宝：“'饮食可以治愈你。'也许杀了我，” Healthline社区成员盖尔·W。（Gail W.）说。

底线在这里？在任何情况下评论某人的体重绝不是一个好主意-尤其是当他们正在面对可能影响其体重的慢性疾病（例如克罗恩氏病）时。

即使您认为自己是在夸奖他们，对他们的挣扎感到同情，或者说您觉得自己的体重多于他们自己的体重，但显然与体重，食物和饮食有关的言论更可能使某人患有克罗恩病感觉不好而不是更好。

而且，如果您自己正在处理针对您的这种性质的评论，则可以使用一些有效的方式来处理它。

费德里科说：“我想回答：‘我会为没有克罗恩的一天而牺牲自己的体重！’” “我发现通过礼貌而直接的方式，我可以传达我的信息，而且通常在其他人同意我的情况下结束。”

了解这些评论通常来自无知而不是残酷，也可能会有所帮助。

“我们的社会沉迷于外观和身体形象。如果您患有IBD，并且有人对您的身体发表评论，（如果您感到舒适），我总是建议您花一些时间向他们解释这种疾病的真正含义，以便他们了解为什么制造这种疾病会造成伤害这种评论，”辩护律师Lilly Stairs说。

海登解释说：“我喜欢让人们从怀疑中受益，并尽量不要认为自己的话是恶意的。” “与其在评论中微笑或大笑，不如与亲朋好友交流并教会他们有关疾病如何影响您的身体，心理和情感的信息。”

“由于IBD是一种看不见的疾病，因此我们很容易掩盖自己的痛苦和苦难。与他人分享您的故事并与之交谈后，您便会开放以支持和更好地理解。”

朱莉娅（Julia）是前杂志编辑，后来成为健康作家，也是“培训师”。她常驻阿姆斯特丹，每天骑自行车，环游世界，寻找艰苦的出汗时间和最优惠的素食。