我如何学会拥抱高级MS的行动辅助

内容

• 面对手杖，助行器和轮椅的恐惧
• 接受你的新现实
• 拥抱独立的新钥匙
• 外卖

多发性硬化症（MS）可能是非常孤立的疾病。失去行走能力有可能使我们这些生活在MS中的人感到更加孤立。

我从个人经验中知道，当您需要开始使用拐杖，助行器或轮椅等出行辅助工具时，很难接受。

但是我很快了解到，使用这些设备比其他方法要好，例如摔倒，受伤或感到被遗忘并失去人脉。

这就是为什么重要的是，不要将移动设备视为残疾的标志，而要开始将其视为并成为独立性的关键。

面对手杖，助行器和轮椅的恐惧

老实说，我承认当我在22多年前被诊断出患有MS时，我经常是最让我害怕的人。我最大的担心是，有一天我会成为那个“坐在轮椅上的女人”。是的，大约20年后的现在我就是这个人。

我花了一些时间来接受这就是我的病正在带给我的地方。我的意思是，加油！当我的神经科医生说出我最担心的一句话时，我才23岁：“您患有MS”。

不可能 那 不好，对吧？我刚从密歇根大学弗林特分校获得学士学位，并且正在底特律开始我的第一份“大女孩”工作。我年轻，有动力，有野心。 MS不会妨碍我。

但是在诊断后的5年内，我几乎无法尝试阻止MS及其对我的影响。我已经停止工作，并和父母一起搬回了家，因为我的疾病很快使我无法承受。

接受你的新现实

诊断后大约一年，我第一次开始使用拐杖。我的腿颤抖，使我感到不稳定，但这只是一根拐杖。没关系吧？我并不总是需要它，因此使用它的决定并没有使我感到惊讶。

我想从拐杖到四拐杖再到助行器也可以说同样的话。这些移动装置是我对持续伏击髓磷脂的无情疾病的反应。

我一直在想：“我会继续走。我将继续与朋友聚在一起共进晚餐和聚会。”我还很年轻，有野心。

但是我一生的野心都无法克服我尽管使用辅助装置仍会经历的危险和痛苦的跌倒。

由于担心下次我倒地，我无法继续过着自己的生活，想知道这种疾病接下来会对我造成什么影响。我的疾病使我曾经无穷无尽的勇气耗尽了。

我感到害怕，沮丧和疲倦。我最后的选择是电动踏板车或轮椅。我需要机动的，因为我的MS削弱了我的手臂力量。

我的生活如何到达这一点？在此刻之前，我刚刚大学毕业五年。

如果我想保持任何安全感和独立性，我知道我需要购买一辆电动踏板车。作为27岁的孩子，这是一个痛苦的决定。就像我对这种疾病投降一样，我感到尴尬和被击败。我慢慢接受了我的新现实并购买了我的第一辆踏板车。

这是我迅速收回生活的时候。

拥抱独立的新钥匙

我仍然对MS夺走了我的行走能力这一现实感到困惑。一旦我的疾病发展为继发性进行性MS，就必须升级为电动轮椅。但是，我为能将轮椅作为实现我最好的生活的关键而感到自豪。

我没有让恐惧变得最好。没有轮椅，我将永远无法独立生活在自己的家中，获得研究生学位，在美国各地旅行，并嫁给我梦dream以求的男人Dan。

Dan患有麻痹性疾病，在2002年9月的一次MS事件中相识。我们坠入爱河，在2005年结婚，从此以后一直过着幸福的生活。丹从来不认识我走路，也没有被轮椅吓到。

我们讨论过的一些事情很重要，请记住：我看不到Dan的眼镜。这正是他需要穿的东西，以便看得更好并过上优质的生活。

同样，他看到我，而不是我的轮椅。尽管有这种疾病，这只是我需要更好地走动并过上优质生活的条件。

外卖

在MS患者面临的挑战中，决定是否该使用辅助移动设备是最困难的挑战之一。

如果我们改变了看待手杖，助行器和轮椅等事物的方式，那将不是这样。首先要着重于他们允许您做什么以使自己的生活更加有趣。

我过去15年不得不使用轮椅的人的建议：给您的移动设备起个名字！我的轮椅叫银和葡萄猿。这使您拥有主人翁意识，并且可以帮助您更像对待朋友而不是敌人。

最后，请记住，使用移动设备可能不是永久的。一直以来，我们一直希望我们的每一天都能像MS诊断前一样再次行走。

Dan和Jennifer Digmann活跃于MS社区，担任公共发言人，作家和倡导者。他们定期为他们贡献 屡获殊荣的博客，并且是“尽管MS，但要MS”，收集有关他们的生活以及多发性硬化症的个人故事。您也可以关注他们 脸书, 推特和 Instagram的.