您的孩子开始接受MS治疗时会期待什么

内容

• 治疗概述
• 潜在的改进
• 潜在的副作用
• 可接受性，便利性和成本
• 后续评估
• 外卖

当您的孩子开始对多发性硬化症（MS）进行新的治疗时，重要的是要睁大眼睛以观察其病情的变化迹象。

开始新的治疗后，您的孩子的身体或心理健康可能会有所改善。它们也可能因治疗而产生副作用。

花一点时间来学习开始新的治疗方法可能会对您的孩子产生影响。

治疗概述

已经开发了许多疾病缓解疗法（DMT）来减慢MS的进程。

到目前为止，美国食品药品监督管理局（FDA）仅批准了其中一种疗法用于10岁以上的儿童，而没有一种批准用于10岁以下的儿童。

但是，医生可能仍会向患有MS的幼儿开DMT。这种做法被称为“标签外使用”。

您孩子的医疗保健提供者也可能会开处方MS的其他疗法，包括以下一种或多种：

• 其他缓解MS身体或认知症状的药物
• 康复疗法以支持孩子的身体或认知功能
• 使用行动辅助工具或其他辅助设备来帮助您的孩子进行例行活动
• 神经刺激程序或手术治疗膀胱问题
• 心理咨询以支持您孩子的心理健康
• 生活方式的改变

如果您的孩子的状况有任何变化，请告知其医疗团队的成员。

为了控制新的或恶化的症状，其医疗保健提供者可能会建议更改其治疗计划。如果可以使用新疗法，或者有关现有疗法的安全性或有效性的新研究发表，他们的健康团队也可能会建议做出更改。

潜在的改进

开始对MS进行新的治疗后，您的孩子可能会在身体或心理健康以及功能上得到改善。

从一种类型的治疗到另一种类型的治疗，潜在收益各不相同。

根据您的孩子接受的特殊治疗：

• 他们可能会经历更少或更少的严重耀斑，病情加重或复发。
• 他们可能会减少疼痛，疲劳，头晕，肌肉痉挛或肌肉僵硬。
• 他们的机动性，协调性，平衡性，灵活性或力量可能会有所改善。
• 他们的膀胱或肠功能问题可能更少。
• 他们可能会发现更容易集中精力或记住事情。
• 他们的沟通能力可能会提高。
• 他们的视力或听力可能会好转。
• 他们可能会在情绪上感觉更好。

在您的孩子开始新的治疗后，您孩子的医疗保健提供者可能还会在评估或测试中获得令人鼓舞的结果。

例如，他们可能执行MRI扫描，而没有发现新疾病活动的迹象。

另一方面，您的孩子开始新的治疗后，病情也可能不会明显改善或没有得到充分改善。在某些情况下，MRI扫描或其他检查可能表明病情并未改善或正在恶化。

如果您对新疗法的效果不满意，请告知您孩子的健康团队。他们可以帮助您了解停止或继续治疗的潜在收益和风险。他们还可以帮助您了解其他可用的治疗方法。

潜在的副作用

MS的治疗可能会引起副作用，这种副作用可能较轻或更严重。

从一种治疗类型到另一种治疗方法，具体的副作用有所不同。

例如，许多DMT的常见副作用包括：

• 皮疹
• 疲劳
• 恶心
• 腹泻
• 头痛
• 肌肉疼痛
• 注射部位的疼痛和发红，用于注射DMT

要了解有关您孩子的处方治疗可能产生的副作用的更多信息，请与他们的健康小组联系。他们可以帮助您学习如何识别和管理潜在的副作用。

如果您认为您的孩子可能正在接受治疗的副作用，请告知其医疗团队。在某些情况下，他们可能会建议您更改孩子的治疗计划。

如果您的孩子呼吸困难，或者他们变得反应迟钝或失去知觉，请寻求紧急医疗。立即拨打911。他们可能对药物有严重的过敏反应。

如果您的孩子出现严重感染的体征或症状，例如发烧并伴有以下症状，也应立即就医：

• 咳嗽
• 呕吐
• 腹泻
• 皮疹

有些治疗可能会增加孩子感染的风险。

可接受性，便利性和成本

与其他选择相比，某些治疗可能对您和您的孩子更可接受或更方便。

例如，与注射药物相比，您的孩子可能更舒适并且愿意服用口服药物。或者您的家人可能会发现一个治疗中心的位置或时间比另一个治疗中心更方便。

您的家人可能会比其他人更容易接受某些治疗。如果您有健康保险，则可能涵盖某些治疗或医疗保健提供者，但不涵盖其他人。

如果您或您的孩子发现很难坚持其最新的治疗计划，请告知其医疗团队。他们可能会分享使治疗计划更容易遵循的提示，也可能会建议您对孩子的治疗计划进行更改。

后续评估

为了监控治疗效果，您孩子的医疗保健提供者可能会订购一项或多项测试。例如，他们可以订购：

• MRI扫描
• 验血
• 尿液检查
• 心跳监测

根据您的孩子接受的特定治疗，他们的健康团队可能需要定期且持续进行检查。

您孩子的健康小组可能还会询问您和孩子有关其症状，身体和认知功能以及治疗的潜在副作用的问题。

这些后续测试和评估可以帮助您的孩子的健康团队了解他们当前的治疗计划的运作方式。

外卖

您的孩子开始新的治疗后，您可能需要一些时间才能注意到任何影响。

如果您认为孩子当前的治疗计划无效或使他们感到更糟，请告知他们的医疗团队。

在某些情况下，他们可能会建议您更改孩子的治疗计划。他们还可能提供管理副作用或治疗费用的技巧。