多发性硬化症：事实，统计数字和您

内容

• 患病率
• 风险因素
• MS类型的频率
• 临床孤立综合征（CIS）
• 复发-发射MS（RRMS）
• 继发进行性MS（SPMS）
• 原发进行性MS（PPMS）
• 症状与治疗
• 小费
• 有关MS的其他令人惊讶的事实

多发性硬化症（MS）是全世界年轻人中最广泛使用的致残神经系统疾病。您可以在任何年龄段发展MS，但大多数人会在20至50岁之间接受诊断。

有复发型，缓解型和进展型MS，但是病程很难预测。研究人员仍然不完全了解MS的原因，或者为何难以确定进展的速度。

好消息是，许多患有MS的人没有严重的残疾。大多数人的寿命正常或接近正常。

没有针对新的MS案例的国家或全球注册中心。已知数字仅是估计值。

患病率

美国国家MS协会研究的最新发现估计，美国有将近100万人患有MS。这是自上次报告的数字以来的两倍多，也是自1975年以来首次进行的有关MS患病率的国家研究。该协会还估计，全球有230万人患有MS。 MS发现论坛说，在美国，每周大约诊断出200例新病例。

距赤道越远，MS的速率越高。据估计，在美国南部各州（低于第37条平行线），MS的发病率介于每10万人中57到78例之间。发病率是北部各州的两倍（在第37个平行线以上），约为每10万人110至140例。

在较冷的气候下，MS的发病率也更高。北欧血统的人，无论居住在何处，患MS的风险最高。同时，风险最低的地区似乎是美洲印第安人，非洲人和亚洲人。 2013年的一项研究发现，所有确诊的MS病例中只有4％至5％是儿童。

风险因素

患有MS的女性要多得多。实际上，国家MS协会估计，女性MS的发病率是男性的2-3倍。

MS不被认为是遗传性疾病，但是研究人员认为可能有遗传易感性疾病。美国国家神经系统疾病和中风研究所指出，大约15％的MS患者有一个或多个家庭成员或亲戚也患有MS。如果是同卵双胞胎，则每位兄弟姐妹有三分之一的机会患上这种疾病。

研究人员和神经病学家仍然无法确定是什么原因导致了MS。 MS的最终原因是破坏髓鞘，神经纤维以及大脑和脊髓中的神经元。这些共同构成了中枢神经系统。研究人员推测，遗传和环境因素的结合正在发挥作用，但尚未完全了解其作用。

然而，免疫系统与大脑的关系可能被认为是罪魁祸首。研究人员认为，免疫系统可能会将正常的脑细胞误认为是异物。

MS社区肯定知道的一件事是该疾病不会传染。

MS类型的频率

临床孤立综合征（CIS）

CIS被认为是MS的一个疗程，但它可能会或可能不会发展为MS。要诊断出MS：

• 一个人必须经历导致中枢神经系统损害的神经系统发作（通常持续24小时或更长时间）。
• 这一集很可能会发展为MS。

发现罹患MS的高风险人群患有MRI检测到的脑部病变。美国国家MS学会估计，几年内有60％至80％的机会会得到MS诊断。同时，低风险人群没有MRI检测到的脑部病变。他们有20％的机会在相同的时间内接受MS诊断。

复发-发射MS（RRMS）

RRMS的特征是明确定义了疾病活动增加和症状恶化的复发。当疾病没有进展时，随后是缓解。缓解期间症状可能会改善或消失。国家MS学会说，大约有85％的人最初会被诊断为RRMS。

继发进行性MS（SPMS）

SPMS遵循初始RRMS诊断。随着疾病的进展，它会发现残疾逐渐增加，无论是否有复发或MRI扫描改变的迹象。偶尔会复发，稳定期也会复发。

一项2017年的研究估计，未经治疗的RRMS患者在最初诊断后的十年内会转变为SPMS，约有50％。 25年内约有90％的人过渡。

原发进行性MS（PPMS）

美国国家MS学会估计，大约15％的MS患者被诊断出PPMS。 PPMS患者经历疾病的稳定发展，没有明显的复发或缓解。 PPMS的比率在男女之间平均分配。症状通常在35至39岁之间开始。

大部分MS病例没有进展。根据2017年进行的一项为期30年的研究，这些疾病可能属于具有“非常稳定的良性”疾病形式的亚组。研究人员说，人们有可能在RRMS阶段停留30年。

另一方面，2015年的一项研究发现，约有8％的MS患者发展为更具侵略性的疾病。它被称为高度活跃的复发缓解型多发性硬化症（HARRMS）。

症状与治疗

症状因人而异。没有两个人的症状组合相同。当然，这使识别和诊断变得复杂。

在2017年的一份报告中，接受调查的欧洲妇女中有五分之一在最终获得MS诊断之前接受了误诊。在诊断之前，平均每个女人在六个月的时间里接受了医疗保健提供者的五次探视。

据MS Foundation称，症状可以多种方式影响思想，身体和感觉。这些包括：

• 视力模糊或复视，或完全视力丧失
• 听觉受损
• 味觉和嗅觉降低
• 四肢麻木，刺痛或灼痛
• 短期记忆丧失
• 抑郁，性格改变
• 头疼
• 言语变化
• 面部疼痛
• 贝尔的麻痹
• 肌肉痉挛
• 吞咽困难
• 头晕，失去平衡，眩晕
• 尿失禁，便秘
• 虚弱，疲劳
• 震颤，癫痫发作
• 勃起功能障碍，缺乏性欲

没有单一的“ MS测试”。要获得诊断，您的医生需要收集您的病史并进行神经系统检查和一系列其他检查。测试可能包括：

• 核磁共振
• 脊髓液分析
• 验血
• 诱发电位（例如脑电图）

由于尚不清楚MS的确切原因，因此尚无已知的预防方法。

尚无MS治疗方法，但治疗可以缓解症状。 MS药物旨在减少复发频率并减慢疾病的进程。

美国食品药品监督管理局（US Food and Drug Administration）批准了几种缓解疾病的药物来治疗MS。它们包括：

• 特立氟胺（Aubagio）
• 干扰素beta-1a（Avonex，Rebif，Plegridy）
• 干扰素beta-1b（贝他塞隆，Extavia）
• 醋酸格拉替雷（Copaxone）
• 芬戈莫德（Gilenya）
• 米托蒽醌（Novantrone）
• 富马酸二甲酯（Tecfidera）
• 那他珠单抗（Tysabri）
• ocrelizumab（Ocrevus）
• 阿仑单抗（Lemtrada）

小费

• 这些药物未获准在怀孕期间使用。还不清楚MS药物是否通过母乳排出。如果您考虑怀孕，请与您的医生谈谈您的MS药物。

有关MS的其他令人惊讶的事实

患有MS的人可以安全地将婴儿带到足月。从长远来看，怀孕通常不会影响MS。

不过，已经发现MS会影响有关怀孕的决定。在2017年的一项调查中，有36％的女性参与者决定完全不生育或由于MS而推迟怀孕时间。

尽管患有MS的人在怀孕期间通常会缓解症状，但大约20％至40％的人在分娩后六个月内复发了。

MS是一种昂贵的疾病。 2016年对MS的经济分析发现，每位MS患者的终生总费用为410万美元。根据疾病的轻度或严重程度，每年的平均医疗保健费用在30,000美元到100,000美元之间。