父母会理解的7种恐惧自闭症
内容
健康和保健触动我们每个人。这是一个人的故事。
让我们面对现实：抚养任何孩子都会感觉像是雷区。
通常，父母知道自己可能遇到过类似的问题，并且会说一些智慧话，或者至少是杜松子酒和奶酪，可以向家人和朋友寻求建议和保证。当您的孩子是神经型的时，这种类型的支持效果很好。
但是，当您的孩子比大多数孩子更独特时，您应该转向哪里？当普遍的育儿建议对您的孩子不起作用时，谁能提供帮助？
由于这个原因以及许多其他原因，作为自闭症儿童的父母有时会感到很孤独。
作为自闭症父母，您的恐惧与其他父母的典型担忧完全不同。
我知道，因为我都是父母。
我的双胞胎出生于32周。随着他们的过早到来，出现了许多问题和疑虑。
有人告诉我，我的一个男孩哈里患有一种罕见的颅面部疾病，称为戈登哈尔综合症，这意味着他的一半脸从未发育。有一个病情特殊的儿子使我陷入了内gui和悲伤的世界。
然后，当哈利两岁时，他也被诊断出患有自闭症。我的另一个儿子和哈利的双胞胎奥利弗（Oliver）没有自闭症。
因此，我知道抚养神经性儿童和非凡儿童的胜利，挑战和恐惧。
对于奥利弗，我担心通过他不可避免的伤心来安慰他。我希望我能够通过考试，求职和友谊的压力来支持他。
我的朋友理解这些忧虑，因为他们分享了大多数忧虑。我们可以边喝咖啡边聊我们的经历，暂时不用担心。
我对哈利的恐惧与众不同。
我不那么乐于分享它们，部分是因为尽管他们尽了最大努力，但我的朋友们还是不理解-部分是因为表达我最深的恐惧为他们带来了生命，而有时候我只是不敢与他们抗争。
虽然我知道我对奥利弗的恐惧会找到自己的解决办法，但我对哈利的内心并不安宁。
为了平息我的忧虑，我专注于对哈利的爱和他带给我的世界的欢乐，而不仅仅是挑战。
不过，我希望其他自闭症父母知道他们并不孤单。这是我对哈利的一些担忧，许多自闭症父母会理解。
1.我为他做够了吗？
我一直在努力寻求在帮助哈利和促进他的独立之间取得平衡。
我已经放弃了我的教学生涯，以便更多地接受他的任命和运营。
我努力让他获得他应得的服务。
即使我知道他可能会在陌生领域陷入崩溃，我还是把他带走了，因为我希望他体验生活，探索他周围的世界并留下回忆。
但是有一个ni的声音说 更多 我应该做的。还有其他我不应该提供的东西。
我将尽一切努力确保Harry尽可能过上充实幸福的生活。但是有几天我仍然觉得自己让他失望，就像我不够。
在那些日子里，我试图提醒自己，所有父母，无论是否抚养非凡的孩子，都必须以完美的不完美来和平。
我所能做的就是最好的，而且我必须相信，哈里也会为我的积极努力感到高兴，这将有助于他过上最富有的生活。
2.他的沟通技巧将如何发展？
尽管从技术上讲非语言，但哈里确实知道很多单词并且很好地使用了它们，但距离进行对话还有很长的路要走。
他对提供给他的选择做出回应，他的许多讲话只是他从他人那里听到的回声，包括我将事故归咎于他的父亲-绝对不是我。
充其量，Harry可以选择自己所吃的食物，所穿的衣服以及我们去过的地方。
最糟糕的是，他需要一位翻译，他能理解他个人的交谈风格。
他会一直依赖别人来了解他周围的世界并与他互动吗？他会一直对语言所提供的自由感到陌生吗？
我真的希望不要，但是如果自闭症教会了我任何东西，那就是您只能等待和希望。
哈利一生的成长使我感到惊讶。
我接受他的样子，但是我从不停止相信他可以超出任何期望，并且在他的语言发展方面再次使我感到惊讶。
3.他将如何应对向成年过渡？
现在，我正在与Harry讨论青春期过渡期间的青春期，但是当您无法解释自己的感受时会发生什么？
您如何应对意想不到的情绪波动，新奇的感觉以及外观变化？
哈利的身体正在发育似乎不公平，但他的理解尚不成熟。
当他无法告诉我是否挣扎时，我该如何向他保证并解释他的感觉是完全自然的？如果没有对话，这种斗争将如何表现出来？
再说一次，我只能希望我能积极主动地教他期望的改变，从而做好自己的工作。
幽默也是我的主要应对策略。我一直在努力寻找可以解决的有趣之处。
相信我，即使在最艰难的情况下，也有机会享受轻松的幽默，这将帮助您不断前进。
4.他会有什么样的未来？
我担心当我的男孩长大成人后会发生什么。
他将如何独立地体验周围的世界，如果他始终需要有人陪伴，他将能够享受其中的多少？他会工作吗？他会知道真正的友谊或经历伴侣的爱吗？
我一个喜欢弹跳和拍打的长相不同的男孩会被一个如此在外貌上判断别人的社会所接受吗？
哈里的未来充满不确定性-尝试所有可能的选择都无济于事。我所能做的就是尽最大努力给他应得的生活，并享受我现在与两个男孩共度的所有时光。
5.我必须选择让他走吗？
我希望哈利永远和我一起生活。我要他在我们的家中，在那里他感到完全放松，他的爆发像他的笑声一样受欢迎。
我想保护他免受可能利用弱势群体的世界的伤害。
但是，即使我想知道他总是很安全，我还是担心他在66岁，40岁的早晨三点摔跤回到床上。
随着他变得越来越强壮，我将如何应对？在遥远的将来，他的崩溃对我来说会变得太大吗？
另一种选择是看他在成年公寓中过着成年生活。现在，我实在不敢这样想。
就像我对哈利的大多数恐惧一样，今天我不必考虑这件事，但我知道这是我可能不得不考虑的现实。
6.他会真正了解自己被爱多少吗？
我告诉哈里我每天至少爱他五次。有时他的回答令人耳目一新。有时他咯咯地笑，有时他只是在呼应我的宣言。
哈利听我说话的方式与听我穿鞋或吃吐司的指示一样吗？
他们只是听起来是我发出的声音，还是他实际上理解了句子背后的情感？
我非常希望他知道我有多喜欢他，但我无法知道他是否愿意或曾经愿意。
我梦见哈利转而对我说“我爱你”而没有提示的那天。但是我也很高兴与我们建立特殊的联系，这种联系通常不需要用语言表达我们的感受。
7.我死后会发生什么？
这是我最大的恐惧。当我不在这里时，我的男孩会怎样？没有人像我一样认识他。
当然，他在学校里有家人和职员，他们知道他的习惯和个性怪癖。但是我知道他的心。
我对我男孩的想法和感觉非常了解，甚至不需要任何话语。
尽管我喜欢我们分享的特殊纽带，但我会竭尽全力将这种魔术装瓶起来，并在我必须离开他的时候继续传递下去。
谁能像我一样强烈地爱他？我的心碎了离开他。
有时候，您只需要面对自己的恶魔，那就知道这最终是最好的。
我最近开始研究当我死后哈利会怎样。英国有一个名为Sense的慈善机构，它有很多宝贵的资源和建议。我希望现在为我们的未来做准备会让我更加省心。
消除对非凡儿童的恐惧
这些对哈利的恐惧都不适用于奥利弗。我自己的母亲没有感觉到它们。
自闭症父母的恐惧与我们孩子本身一样独特和复杂。
我不知道生活将如何为我们所有人发展，也不知道我的恐惧是否合理。但是我确实知道，对于让我彻夜难眠的每一个担忧，我们所有人内在都有韧性和力量来保持前进。
对于自闭症父母来说，我们给孩子提供最佳生活的决心是我们的盔甲。
当我们一次专注于一天时，我们比其他任何事物都更喜欢激烈的爱情，而我的酒是杜松子酒和奶酪！
查理是奥利弗和哈利的双胞胎妈妈。哈里（Harry）出生时患有一种罕见的颅面部疾病，称为“戈德哈尔综合症”（Goldenhar syndrome），也是自闭症，因此生活充满挑战，有时也会收获颇丰。查理（Charlie）是一名兼职老师，是《我们改变生活》（Our Altered Life）的作者，博客作者，也是试图提高面部容颜意识的慈善机构“莫非颜”的创始人。不工作时，她喜欢和家人朋友在一起，吃奶酪和喝杜松子酒！
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