您的MS有多糟糕？人们问我的7件事

内容

• 1.你为什么不睡午觉呢？
• 2.您需要医生吗？
• 3.哦，这没什么-您可以做到
• 4.您是否尝试过[插入毫无根据的治疗方法]？
• 5.我有一个朋友...
• 6.你可以拿点东西吗？
• 7.你真坚强！您会完成的！
• 外卖

当您收到诸如多发性硬化症（MS）等无法预测的疾病的诊断时，您的医生会为您做很多准备。但是，不可能为人们会问您有关疾病的许多愚蠢，愚蠢，无知甚至有时令人反感的事情做好准备。

“你甚至都没有生病！”人们对我说到我有时看不见的疾病的话-那仅仅是开始。这是我作为一名MS患儿时提出的七个问题和评论。

1.你为什么不睡午觉呢？

疲劳是MS最常见的症状之一，而且随着时间的流逝，它会变得更糟。对于某些人来说，这是一场持续不断的战斗，无法解决任何睡眠问题。

对我而言，小睡只不过意味着疲倦而醒来。所以不，我不需要小睡。

2.您需要医生吗？

有时我说话时会说不出话，有时我的手会变得疲倦并失去抓地力。这是与条件相处的一部分。

我定期就我的MS咨询医生。我患有无法预测的中枢神经系统疾病。但是不，我现在不需要医生。

3.哦，这没什么-您可以做到

当我说我不能站起来或不能在那边走时，我是说真的。无论您认为它多么渺小或轻松，我都知道我的身体，知道我能做和不能做的事。

我并不懒惰。没有任何“加油！去做就对了！”对我有帮助我必须把健康放在首位，并且知道自己的极限。

4.您是否尝试过[插入毫无根据的治疗方法]？

任何患有慢性疾病的人都可能与获得未经请求的医疗建议有关。但是，如果他们不是医生，则可能不应该提出治疗建议。

没有什么可以代替我专家推荐的药物。

5.我有一个朋友...

我知道您正在尝试联系并了解我正在经历的事情，但是听到您认识的每个人也患有这种可怕疾病的消息令我感到难过。

此外，无论我的身体挑战如何，我仍然是普通人。

6.你可以拿点东西吗？

我已经在服药了。如果服用阿司匹林可以缓解我的神经病，我已经尝试过了。即使每天服用药物，我仍然有症状。

7.你真坚强！您会完成的！

哦，我知道我很坚强。但是，目前尚无MS治疗方法。我将一生与之共存。我不会解决这个问题。

我了解人们经常在一个好地方说这句话，但这并没有使我想起仍然未知的治愈方法。

外卖

就像MS的症状对人的影响不同一样，这些问题和评论也会如此。即使您最亲密的朋友只有好心，他们有时也会说错话。

如果您不确定要对某人发表有关MS的评论要说些什么，请花点时间思考一下，然后再做出回应。有时，这几秒钟的时间可以使一切变得不同。

亚历克西斯·富兰克林（Alexis Franklin）是弗吉尼亚州阿灵顿市的一名患者倡导者，她在21岁时被诊断出患有MS。自那时以来，她和她的家人已经帮助筹集了数千美元用于MS研究，并且她与其他最近被诊断出的年轻人一起去了大华盛顿特区人们了解她对这种疾病的经历。她是吉娃娃混血儿米妮（Minnie）的挚爱妈妈，她喜欢在闲暇时间看红皮足球，做饭和钩编编织物。