我丙型肝炎生活的时间表
内容
诊断前,90年代初
在诊断之前,我一直感到疲倦和疲倦。如果我得了感冒,要比平常花更长的时间才能克服。
我只是总体感觉不适。当时,我以为自己已经精疲力尽了。我没有意识到自己患有丙型肝炎。
诊断,1994年7月
一个门诊手术中心通知我,我于1992年1月接受手术的同时,一位患有丙型肝炎的磨砂技术在那儿工作。他们告诉我,我可能在那里感染了病毒并建议进行测试。
不久之后,我进行了三项血液检查,结果显示我丙型肝炎呈阳性。
后来的调查显示,磨砂技术在手术中心使用了注射药物。他们将患者的注射器留在麻醉医生的托盘上,进行注射,然后从患者的静脉输液袋中重新填充相同的注射器,然后将其放回托盘,就好像什么都没发生一样。
诊断后,1994年7月
我被诊断出患有丙型肝炎后不久,我会提醒自己丙型肝炎与我同住。我没有忍受。
我不能忽略我患有丙型肝炎并且必须照顾好自己的事实,但是我也不允许它主宰我的生活。
对我来说,保持尽可能正常的生活非常重要,尤其是作为夫妻。照顾我的家人和我自己是我的首要任务。
诊断后,血液检查,医生的约会,检查和治疗就成了我日常工作的一部分。在我照顾家人的同时,保持我们的住所和日程安排尽可能正常对我来说非常重要。
在我确诊后的最初几天,我想与其他患有丙型肝炎并克服了这种疾病的人交谈。但是当时没有人。
为治疗做准备,1994-1995年
我的肝科医生建议我与一位注册营养师会面。他们帮助我制定了饮食计划,以保持肝脏健康。我了解了哪些食物对我的肝脏有益以及需要避免什么。提前准备饭菜有助于我在治疗时休息一下。
我的医疗团队也为我做好了治疗的准备。他们帮助我了解了如何服用我的治疗药物以及我可能会遇到的副作用。
在治疗中,1995-2012年
当我开始治疗时,我会安排自己的日程安排,以便可以下班,去治疗并照顾好自己和家人。我在孩子上学时安排了医生的约会和检查。
我了解了让别人帮助的价值,因此我接受了他们的提议。它为我提供了支持,并使我的身体得到了必要的休息。
在那些年里,我接受了两次失败的治疗。
我的第一个治疗方法是在1995年使用干扰素。这是一个有严重副作用的48周治疗。不幸的是,即使我对此做出了简短的反应,但我的血液检查和症状后来表明它没有任何作用。我实际上变得越来越糟。
我的第二次治疗是在2000年使用聚乙二醇干扰素和利巴韦林治疗。副作用再次严峻。我的血液检查显示我对治疗没有反应。
尽管我两次治疗都没有成功,但我仍然希望有一天能康复。我的肝科医生鼓励我,临床试验在未来几年有望改善治疗。
重要的是不要专注于长期治疗,而要一次接受一个星期的治疗。我开始治疗的那一天是我的里程碑。
我每天和每周都专注于我可以实现的小目标,而不是专注于我在治疗中无法做到的事情。重要的是要专注于收益,而不是损失。
我在一周的每一天都进行检查,并专注于到达下一个里程碑。这有助于更快地进行治疗,这有助于我保持积极,积极的心态。
治愈,2012
2012年,第三种新疗法终于使我得以治愈。我的第三种治疗方法是使用一种新的蛋白酶抑制剂,称为Incivek(telaprevir),与聚乙二醇干扰素和利巴韦林联用。
在开始治疗后的一个月内,我对这种治疗作出了反应。很快,测试显示我的血液中未检测到丙型肝炎病毒。在整个治疗的6个月中仍未检测到。
经过治疗和恢复,我的精力增加了,使我恢复了正常。我一天中都不会感到疲倦或小睡。
我每周都能完成更多工作。我再也没有脑雾了,也不再需要处理治疗副作用了。
将恢复视为肝脏的康复期可以帮助我保持积极的心态并保持耐心。
今天,2020
丙型肝炎的另一面生活是我的新常态。我精力增加,肝脏恢复健康。我20年来第一次感到比以往任何时候都更好。
在漫长的旅途中,我强烈呼吁与其他人接触,并分享希望,鼓励和理解。因此,在2011年,我成立了一个患者倡导组织,“丙型肝炎以外的生活”。
丙肝之外的生活是信仰,医疗资源和患者支持的交汇处,可帮助丙肝患者及其家人度过丙肝的整个旅程。
康妮·韦尔奇(Connie Welch)是一名前丙型肝炎患者,曾与丙型肝炎抗争超过20年,并于2012年治愈。康妮(Connie)是一名患者倡导者,职业生活教练,自由撰稿人,以及超越丙型肝炎的创始执行董事。