我想让您了解有关化脓性汗腺炎(HS)的9件事
内容
我19岁,在一个夏令营里工作,当时我第一次注意到大腿上有肿块。我以为这是从糠ff中抽出来的,所以在整个夏天的剩余时间里,我都不再穿短裤。
但是肿块并没有消失。随着季节的变化,他们变得更大,越来越痛苦。经过数小时的在线搜索答案,我终于了解了化脓性汗腺炎(HS)。
HS是一种慢性皮肤病,有多种形式,包括小的,丘疹样的肿块,更深的粉刺样结节,甚至是水疱。病变通常很痛苦,并出现在皮肤摩擦在一起的区域,例如腋窝或腹股沟。它可能影响的区域因人而异。
我在HS住了五年。许多人不知道什么是HS,或者它是一种严重疾病。因此,我继续教育我的朋友,家人和追随者有关这种情况的希望,以摆脱周围的污名。
这是我要您了解的关于HS的九件事。
1.不是性病
HS爆发可能发生在靠近生殖器的大腿内侧。这可能会导致某些人认为HS是性病或另一种传染性疾病,但事实并非如此。
2.经常被误诊
由于关于HS的研究还很新,因此常常会误诊该病。找到熟悉HS的皮肤科医生或风湿病医生很重要。我听说HS被误诊为痤疮,头发向内生长,经常性流脓或只是卫生状况差。
对于许多人(包括我自己),HS的早期迹象是黑头变成了痛苦的结节。我不知道大腿之间有黑头是不正常的。
3.这不是你的错
您的HS并不是卫生状况不佳或体重不足的结果。您可以练习完美的卫生习惯,但仍会发展HS,有些研究人员认为甚至还有遗传成分。任何体重的人都可以得到HS。但是,如果您体重较重,HS可能会更痛苦,因为我们身体的许多部位(腋下,臀部,大腿)一直都在接触。
4.痛苦难以忍受
HS疼痛剧烈而灼热,就像从内部被壁炉的热扑克牌卡住一样。这种痛苦使您惊讶。它可能使走路,伸手甚至坐不下。当然,这使完成日常任务甚至离开家充满了挑战。
5.无法治愈
患有HS时最难接受的事情之一是它可能是一生的疾病。但是,HS疗法正在不断发展以满足我们的需求,并帮助我们管理该病的痛苦症状。如果您早日被诊断出并开始治疗,您将可以享受非常优质的生活。
6.其精神影响同样有害
HS不仅影响您的身体。许多患有HS的人面临心理健康问题,例如抑郁,焦虑和自卑。与HS相关的污名会使人们感到羞愧。他们可能发现,与面对陌生人进行审查相比,孤立自己更容易。
7.患有HS的人可以有一个充满爱心,支持他人的伙伴
您可以拥有HS,但仍然可以找到爱。我最常问到的有关HS的问题是如何告诉潜在的合作伙伴。与您的伴侣联系HS可能会令人恐惧,因为您不知道他们会如何反应。但是大多数人都愿意听和学习。如果您的伴侣做出负面回应,也许他们不是您的合适人选!您也可以在对话期间与他们分享这篇文章。
8.它并不像您想象的那么罕见
当我开始大声疾呼自己的HS时,我小学校里的两个人告诉我说他们也有。我以为我一个人在我的HS上,但我每天都见过这些人! HS可能影响全球人口的4%。就上下文而言,大约有自然发红的人比例是相同的!
9.房协社区很大且热情
我发现的第一个HS社区是在Tumblr上,但Facebook上也充斥着HS团体!当您度过艰难时期时,这些在线社区非常令人安慰。您可以选择发布有关您自己的信息,也可以滚动浏览并阅读其他成员的信息。有时候,仅知道自己并不孤单就足够了。
您可以通过访问Hidradenitis Suppurativa基金会和国际Hidradenitis Suppurativa国际协会网络来了解更多有关寻求支持的信息。
带走
起初与HS一起生活可能会令人恐惧。但是,通过适当的治疗和强大的支持系统,您可以过上充实而幸福的生活。你不是一个人。如果我们继续教育他人并提高对这种状况的认识,对HS的污名化将不再那么明显。希望有一天它将被理解为痤疮和湿疹。
玛吉·麦吉尔(Maggie McGill)是一位富有创造力的性格内向者,他为自己的YouTube频道和博客制作了各种古怪的时尚和生活方式内容。麦琪住在华盛顿特区以外的地区。麦琪的目标是利用他们在视频和讲故事方面的技能来激发,创造变化并与社区建立联系。您可以在Twitter,Instagram和Facebook上找到Maggie。