作者: Janice Evans
创建日期: 3 七月 2021
更新日期: 1 七月 2025
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内容

“你会不会坐在轮椅上?”

如果我每次听到有人说自13年前患有多发性硬化症(MS)以来每次都拥有一美元,那么我将有足够的现金购买Alinker。以后再说。

尽管有13年的传闻证明,认识了许多不使用轮椅的MS病人,但公众似乎总是认为这是整个MS旅程的方向。

而且坐在轮椅上的“结束”一词不受欢迎,对吧?就像您在星期日下午“结束”做家务的方式一样,或者就像您在碰到坑洼后用泄气的轮胎“结束”了同样的方式。

kes,老兄。难怪与我一样,患有MS的人过着这样的恐惧,生活在我们的生活中,而在涉及到需要移动设备的想法时,恐惧与判断相伴。


但是我说了。

我目前不需要移动设备。我的双腿工作得很好,而且仍然很结实,但是我发现,如果我用一只腿,它将对我走多远或我能做多长时间做出很大的影响。

即使感觉很不舒服,它也使我开始考虑移动设备-{textend},这是科学的术语,社会已教会您恐惧和羞愧。

当我考虑开始使用移动设备会如何影响自我价值时,我会感到“ ick”。然后,即使我想到这样的能力主义者的想法,这种罪恶感也会加剧。

可耻的是,即使作为残障人士权益维权人士,我也始终无法摆脱这种对肢体残疾人根深蒂固的敌意。

因此,我允许自己在没有我自己的判断的情况下测试出行辅助工具-{textend},这实际上使我也不必关心任何其他人。

在这种令人惊奇的体验中,您会涉猎将来可能需要的东西,只是想知道在您仍然有选择的情况下感觉如何。


这使我进入了链接器。如果您一直在关注MS新闻,那么现在您知道Selma Blair拥有MS,她正在Alinker上绕着城镇奔跑,Alinker是一款可移动的自行车,可为仍然有轮椅的人代替轮椅或助行器充分利用双腿。

就移动辅助设备而言,这是完全革命性的。它使您的视线保持水平,并提供支撑,使您的脚和脚保持不重。我真的很想尝试一个,但是这些婴儿不在商店里出售。因此,我联系了Alinker,并询问如何进行测试。

而且,您不知道吗,有位女士离我10分钟路程,她愿意让我借她两个星期。谢谢,宇宙 究竟 我想发生的事情,发生。

我上了对我来说太大的Alinker,于是我穿上了楔子,上路了-{textend},然后我爱上了一辆2,000美元的步行自行车。

我的丈夫和我喜欢在晚上散步,但根据我所经过的日子,有时候我们的散步时间比我希望的短得多。当我有了Alinker时,疲惫的双腿不再是克星,只要我们想走路,我就可以跟上他的步伐。


我的Alinker实验让我开始思考:即使我仍然可以定期使用双腿,我在生活中还有什么地方可以使用助行器,使我做得更好?

作为目前在健全与残障之间徘徊的人,我花了很多时间思考何时需要身体支持-{textend},歧视性的耻辱风暴紧随其后。我知道这是我需要挑战的叙事,但在一个已经对残疾人如此敌对的社会中,这并不容易。

所以,我决定继续接受它 之前 这成为我生活中的永久部分。这意味着当我测试移动辅助设备时会感到不舒服,同时还要了解我在这种情况下拥有的特权。

我尝试的下一个地方是在机场。我已允许自己使用轮椅运输工具到达我的大门,大门在地球的尽头,也就是距离安全性最远的大门。最近,我看到一个朋友这样做,而这真是我从未想过的事情。

但是,走了这么长时间,通常到到达门口时我就空了,然后我不得不旅行,几天后再做一遍,然后回家。旅行实在是累死了,所以如果坐轮椅有帮助,为什么不尝试一下呢?

所以我做了。它帮助了。但是在去机场的路上,以及我在等他们接我的时候,我几乎把自己说出来了。

坐在轮椅上,我感到自己将要扩大对世界的“残疾”,让所有人都可以看到和判断。

有点像当您将车停在残障人士专用区,然后第二秒钟从车上出来时,您会觉得自己必须开始行或者证明自己确实 需要那个地方。

我没有希望自己摔断腿,而是想起我正在测试这一点。这是我的选择。我立刻感觉到自己在脑海中表现出的判断力开始增强。

容易想到使用移动设备屈服甚至放弃。那是因为我们被告知,除了您自己的两只脚以外,其他任何东西都“小于”,而不是那么好。在寻求支持的那一刻,您也会表现出弱点。

所以,让我们把它拿回来。让我们涉猎移动设备,即使我们每天都不需要它们。

在我真的需要定期考虑使用移动设备之前,我还有很长的路要走。但是经过一些测试,我意识到您无需完全控制自己的腿即可发现它们有用。这对我来说很强大。

杰基·齐默曼(Jackie Zimmerman)是一位数字营销顾问,专注于非营利组织和医疗保健相关组织。她希望通过其网站上的工作与伟大的组织建立联系并激发患者的热情。诊断后不久,她开始撰写有关多发性硬化症和肠易激症的文章,以此作为与他人联系的一种方式。 Jackie从事倡导工作已有12年,并荣幸地代表MS和IBD社区参加各种会议,主题演讲和小组讨论。

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