作者: Morris Wright
创建日期: 23 四月 2021
更新日期: 16 八月 2025
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内容

总览

在诊断出多发性硬化症(MS)之后,您可能会向正在经历与您相同经历的人寻求咨询。您当地的医院可以将您介绍给支持小组。或者,也许您认识一个被诊断患有MS的朋友或亲戚。

如果您需要更广泛的社区,则可以访问Internet以及MS组织和患者团体可以使用的各种论坛和支持团体。

这些资源是从问题入手的好地方。您还可以阅读有关多发性硬化症患者的故事,并研究疾病的各个方面,从诊断和治疗到复发和进展。

如果您需要支持,那么这八个MS论坛是一个不错的起点。

MS连接

如果您最近被诊断出患有MS,则可以通过MS Connection与患有该疾病的人联系。在这里,您还会找到受过训练的回答您问题的人员。诊断后不久,这些对等支持连接将成为重要资源。


MS Connection中的子组(如新诊断组)旨在将寻求支持或有关该疾病特定主题的信息的人联系起来。如果您有所爱的人正在帮助您或提供护理,他们可能会找到Carepartner支持小组,为您提供有益的信息。

要访问论坛的页面和活动,您需要使用MS Connection创建一个帐户。这些论坛是私人论坛,您必须登录才能看到它们。

微软世界

MSWorld成立于1996年,当时是一个六人一组的聊天室。如今,该网站由志愿者运营,为全球超过22万名MS患者提供服务。

除了聊天室和留言板之外,MSWorld还提供一个健身中心和创意中心,您可以在其中共享自己创建的内容并找到生活安康的秘诀。您还可以使用该网站的资源列表来查找有关主题的信息,从药物到适应性辅助工具。

MyMSTeam

MyMSTeam是MS人群的社交网络。您可以在他们的“问答”部分中提问,阅读帖子,并从其他患有该疾病的人那里获得见解。您还可以找到您附近的其他MS患者,并查看他们发布的每日更新。


病人喜欢我

PatientLikeMe网站是面向患有许多医疗状况和健康问题的人们的资源。

MS通道是专门为MS人群设计的,旨在彼此学习并发展更高的管理技能。该小组有超过70,000名成员。您可以筛选专用于MS类型,年龄甚至症状的组。

这是MS

在大多数情况下,较早的讨论区已让位于社交网络。但是,讨论板This Is MS仍然非常活跃,并且在MS社区中参与。

专门讨论治疗和生活的部分可让您提出问题并回复他人。如果您听说有新疗法或可能的突破,则可以在此论坛中找到一个话题以帮助您了解新闻。

Facebook页面

许多组织和社区团体主持着各个MS Facebook团体。其中许多是锁定的或私有的,您必须请求加入并获得批准才能评论和查看其他帖子。


这个由多发性硬化症基金会主办的公共团体是一个向人们提出问题并向近30,000名成员的社区讲故事的论坛。小组管理员可以帮助管理帖子。他们还分享视频,提供新见解并发布主题以供讨论。

班次MS

ShiftMS旨在减少许多MS使用者的孤立感。这个生动活泼的社交网络可帮助其成员查找信息,进行研究治疗,并通过视频和论坛做出决定来管理疾病。

如果您有问题,可以为20,000多名成员发帖。您还可以滚动浏览已经讨论过的各种主题。 ShiftMS社区的成员定期对许多更新。

带走

接受MS诊断后,一个人感到孤独并不罕见。您可以与成千上万的在线人建立联系,他们正在经历与您相同的事情,并分享他们的故事和建议。将这些论坛添加为书签,以便在需要支持时可以重新使用它们。请记住,在尝试之前,请务必与您的医生在线讨论任何内容。

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