您开始RRMS治疗的指南

内容

• 什么是RRMS？
• 治疗目标是什么？
• RRMS的治疗
• 注射药
• 药丸
• 输液
• 问你的医生的问题
• 外卖

多发性硬化症（MS）有四种主要类型，最常见的是复发缓解型多发性硬化症（RRMS）。这也是大多数人首次诊断时所使用的类型。

目前，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了20种不同的药物，以防止导致MS症状的大脑和脊髓损伤。这些药物通常被称为“疾病改良药物”，因为它们具有减缓MS恶化的能力。

在您开始首次MS治疗时，您应该了解一些有关RRMS药物，它们如何帮助您以及它们可能引起的副作用的知识。

什么是RRMS？

在MS中，免疫系统攻击包围和保护大脑和脊髓神经纤维的涂层，称为髓磷脂。这种损害会减慢从大脑和脊髓到身体的神经信号。

RRMS的特征是MS活动增加，这被称为发作，复发或恶化。在这些时期中，症状会缓解或完全消失，这被称为缓解。

发生复发时，常见症状包括：

• 麻木或刺痛
• 言语改变
• 双重视力或视力丧失
• 弱点
• 平衡问题

每次复发一次最多可持续几天或几周甚至几个月。同时，缓解期可能持续数月或数年。

治疗目标是什么？

开始治疗时每个人的目标可能会有所不同。通常，治疗MS的目的是：

• 减少复发次数
• 防止造成大脑和脊髓损伤的损害
• 减慢疾病的进展

重要的是要了解您的治疗方法可以做和不能做的事情，并切实实现您的目标。改善疾病的药物可以帮助减少复发，但不能完全预防疾病。您可能需要服用其他药物来缓解症状。

RRMS的治疗

缓解疾病的药物可以帮助减缓大脑和脊髓中新病变的形成，还可以帮助减少复发。重要的是，在诊断后尽快开始其中一种治疗，并在医生建议的情况下一直坚持下去。

研究发现，尽早开始治疗可以帮助延缓RRMS向继发性MS（SPMS）的发展。 SPMS随着时间的流逝逐渐变得更糟，并可能导致更多的残疾。

改善疾病的MS治疗包括注射剂，输液剂和药丸。

注射药

• Beta干扰素（Avonex，Betaseron，Extavia，Plegridy，Rebif） [KW1]每隔一天注射一次，或者每14天注射一次，具体取决于您的确切治疗方法。副作用可能包括流感样症状和注射部位反应（肿胀，发红，疼痛）。
• 醋酸格拉替雷（Copaxone，Glatopa） 每天最多注射一次，每周最多注射3次，具体取决于您开出的处方药。副作用可能包括注射部位反应。

药丸

• 克拉屈滨（Mavenclad） 是一款平板电脑，您可以分两门课程获得，每年一次，为期2年。每个课程由两个4至5天的周期组成，每个周期相隔一个月。副作用可能包括呼吸道感染，头痛和白细胞计数低。
• 富马酸二甲酯（Tecfidera） 是一种口服治疗，您需要每天两次服用120毫克（毫克）胶囊，持续一周。治疗第一周后，您每天需要服用240毫克的胶囊两次。副作用可能包括皮肤潮红，恶心，腹泻和腹痛。
• 富马酸Diroximel（Vumerity） 从一个231毫克胶囊开始，每天两次，持续1周。然后，您每天两次将剂量加倍至两个胶囊。副作用包括皮肤潮红，恶心，呕吐，腹泻和腹痛。
• 芬戈莫德（Gilenya） 作为胶囊，您每天需要服用一次。副作用可能包括头痛，流感，腹泻以及背部或腹部疼痛。
• 西波尼莫德（Mayzent） 在4到5天内逐渐增加剂量。从那里开始，您每天需要服用一次维持剂量。副作用可能包括头痛，高血压和肝病。
• 特立氟胺（Aubagio） 是每日一次的药丸，副作用可能包括头痛，头发稀疏，腹泻和恶心。
• Zeposia（奥扎尼莫德） 是每日一次的药丸，其副作用可能包括增加感染的风险和心律减慢。

输液

• 阿仑单抗（Campath，Lemtrada） 可以连续5天每天服用一次。一年后，您连续3天服用三剂。副作用可能包括皮疹，头痛，发烧，鼻塞，恶心，尿路感染和疲劳。在您尝试另外两种MS药物治疗失败后，通常不会给您开这种药。
• Ocrelizumab（Ocrevus） 第一次服用，第二次服用2周后服用，然后每6个月服用一次。副作用可能包括输液反应，感染风险增加以及某些类型的癌症（包括乳腺癌）的风险可能增加。
• 米托蒽醌（Novantrone） 每3个月一次，最多2至3年12剂。副作用可能包括恶心，脱发，上呼吸道感染，尿路感染，口疮，心律不齐，腹泻和背痛。由于这些严重的副作用，医生通常会将这种药物保留给RRMS严重且正在恶化的人。
• 那他珠单抗（Tysabri） 在输液设施中每28天给予一次。除头痛，疲劳，关节痛和感染等副作用外，Tysabri可能会增加罕见的，可能是严重的脑部感染的风险，这种疾病称为进行性多灶性白质脑病（PML）。

您将与您的医生一起根据疾病的严重程度，偏好和其他因素制定治疗计划。美国神经病学会推荐Lemtrada，Gillenya或Tysabri用于经历很多严重复发（称为“高活跃性疾病”）的人。

如果确实出现副作用，请致电您的医生以寻求建议。未经您的医生批准，不要停止服药。停止服药可能导致更多复发和神经系统损害。

问你的医生的问题

在制定新的治疗计划回家之前，这里有几个问题要问医生：

• 您为什么推荐这种治疗方法？
• 它对我的MS有什么帮助？
• 我该如何服用？我需要多久服用一次？
• 它要多少钱？
• 我的健康保险计划可以支付费用吗？
• 它会引起什么副作用？如果有副作用该怎么办？
• 我还有哪些其他治疗选择，它们与您推荐的治疗选择相比如何？
• 我要花多长时间才能期望看到结果？
• 如果治疗停止工作该怎么办？
• 我的下一次约会是什么时候？
• 在计划的两次探访之间我应该给您打电话的迹象是什么？

外卖

如今，有许多不同的药物可用于治疗MS。诊断后尽快开始使用这些药物之一可以帮助减缓MS的进展并减少复发的次数。

积极参与自己的护理很重要。尽可能多地了解治疗方案，以便与医生进行周到的讨论。

确保您知道每种药物的潜在益处和风险。询问如果您接受的治疗无济于事，或者会导致您无法忍受的副作用，该怎么办。