收养我患有脑瘫的女儿教会了我如何坚强

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通过克里斯蒂娜·斯莫尔伍德

大多数人不知道他们是否可以怀孕，直到他们真正尝试。我学会了艰难的方式。

当我丈夫和我开始考虑要孩子时，我们从未想过这实际上有多么困难。一年多过去了，没有运气，然后，在 2012 年 12 月，我们家发生了悲剧。

我父亲在一次摩托车事故中昏迷了四个星期才去世。说我在身体和情感上都感到震惊是轻描淡写的。可以理解的是，几个月后我们才有力量尝试再次生孩子。不知不觉，三月来了，我们终于决定对我们的生育能力进行评估。 （相关：妇产科医生希望女性了解她们的生育能力）

几周后结果出来了，医生告诉我，我的抗苗勒管激素水平超低，这是我十几岁时服用的 Accutane 的常见副作用。这种至关重要的生殖激素水平极低也意味着我的卵巢中没有足够的卵子，这使我几乎不可能自然受孕。在花了一些时间来克服心碎之后，我们决定采用。

经过几个月的大量文书工作和面试，我们终于找到了一对对我们感兴趣的养父母。在我们与他们见面后不久，他们告诉我丈夫和我，我们将在几个月内成为一个小女孩的父母。我们在那些时刻感受到的喜悦、兴奋和其他情绪的泛滥是超现实的。

在我们与亲生妈妈预约 30 周检查后仅一周，她就早产了。当我收到说我女儿出生的短信时，我觉得我已经失败了，因为我错过了它。

我们赶到医院，但在我们真正见到她之前已经过了几个小时。有太多的文书工作、“繁文缛节”和情绪的过山车，当我真正走进房间时，我意识到从来没有机会真正考虑她的早产。但是当我看到她的那一刻，我想做的就是拥抱她，告诉她我将尽我所能确保她过上最好的生活。

当她出生仅两天后，一组神经科医生向我们致意，说他们在常规超声检查中发现她的大脑中有一个小畸形，因此遵守这一承诺的责任变得更加明确。她的医生不确定这是否会变成令人担忧的事情，但他们每隔几个小时就会对其进行监测以确保安全。那是她早产真正开始打击我们的时候。但是，尽管我们计划生育在医院遭遇了种种挫折和磨难，但我从来没有想过：“哦。也许我们不应该这样做。”就在那时，我们决定给她取名芬利，意思是“公平的战士”。

最终，我们能够将芬利带回家，但并不真正了解她的脑损伤对她的健康和未来意味着什么。直到 2014 年她就诊了 15 个月，她才最终被诊断出患有痉挛性双瘫脑瘫。这种情况主要影响下半身，医生表示芬利永远无法独立行走。

作为一个妈妈，我一直想象有一天会在家里追逐我的孩子，但想到这不会成为现实，我很痛苦。但我丈夫和我一直希望我们的女儿能过上充实的生活，所以我们要跟随她的脚步，为她坚强。 （相关：趋势推特标签赋予残疾人权力）

但就在我们逐渐了解生一个有“特殊需要”的孩子意味着什么并努力应对我们生活中需要做出的改变时，我丈夫的母亲被诊断出患有脑癌并最终去世了。

我们又回到了那里——大部分时间都在候诊室度过。在我父亲芬利和我岳母之间，我觉得我住在那家医院，无法休息。正是在那个黑暗的地方，我决定开始通过 Fifi+Mo 写博客，讲述我的经历，为我所感受到的所有痛苦和沮丧找到一个出口和释放。我希望也许，只是 也许，另一个人会读我的故事，并在知道他们并不孤单时找到力量和安慰。作为回报，也许我也会。 （相关：应对生活中一些最大变化的建议）

大约一年前，当医生告诉我们芬利将成为选择性背根切断术 (SDR) 手术的绝佳人选时，我们很长一段时间以来第一次听到了一些好消息，该手术应该是 改变生活 对于痉挛性CP的孩子。除了，当然，有一个问题。手术费用为 50,000 美元，保险通常不承保。

随着我的博客获得动力，我们决定在社交媒体上创建#daretodancechallenge，看看它是否会鼓励人们捐赠我们迫切需要的钱。起初，我想，即使我能让家人和朋友参加，那也很好。但我不知道它会在接下来的几周内获得什么样的势头。最终，我们在两个月内筹集了大约 60,000 美元，足以支付芬利的手术费用以及必要的旅行和额外费用。

从那以后，她还接受了 FDA 批准的干细胞疗法，这使她可以摆动脚趾——在手术和这种治疗之前，她根本无法移动脚趾。她还扩大了她的词汇量，抓挠她以前从未做过的身体部位，区分“伤害”和“瘙痒”。而最重要的是，她 跑步 赤脚坐在她的学步车里。在她生命中可能最困难和最具挑战性的时刻看到她的微笑和大笑，这一切都非常令人难以置信，甚至更加鼓舞人心。

正如我们一直致力于为芬利创造美好生活一样，她也为我们做了同样的事情。我很感激能成为她的妈妈，看着我有特殊需要的孩子茁壮成长，我向我展示了坚强的真正含义。

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