作者: Janice Evans
创建日期: 1 七月 2021
更新日期: 6 行进 2025
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内容

总览

您患有特发性肺纤维化(IPF)的未来可能看起来不确定,但是现在就采取措施很重要,这将使您的前进道路更加轻松。

有些步骤涉及立即改变生活方式,而另一些步骤则要求您提前思考并做好相应的准备。

在诊断IPF之后,有一些注意事项。

组织起来

组织可以通过多种方式帮助您更好地管理IPF。它可以帮助您管理治疗计划,包括药物,医生的约会,支持小组会议等。

您还应该考虑组织您的身体生活空间。随着IPF的发展,您可能很难走动。将生活用品放在易于取用的地方,并将其放置在指定的空间内,这样您就不必在家里寻找它们。

将计划者与约会,治疗和社会责任结合使用,以帮助您坚持治疗并确定重要事项的优先级。您可能无法像诊断之前那样进行许多活动,所以不要让日历太忙。


最后,整理您的医疗信息,以便亲人或医务人员可以帮助您管理IPF。随着时间的流逝,您可能需要更多帮助,并且拥有适当的组织系统将使人们更容易为您提供帮助。

保持活跃

随着IPF症状的发展,您可能不得不缩减所从事的活动的数量,但您不应该完全撤退。寻找保持活跃的方式,并尽享所能。

锻炼可能有很多好处。它可以帮助您:

  • 改善力量,柔韧性和血液循环
  • 晚上入睡
  • 处理沮丧感

如果您的症状恶化,您可能难以保持日常锻炼。向您的医生或您的肺康复团队咨询有关如何使用IPF进行锻炼的建议。

保持运动的其他方法不包括体育锻炼。从事自己喜欢的爱好或与他人进行社交活动。如果需要,请使用移动设备帮助您在房屋外部或周围导航。


戒烟

吸烟和二手烟会使您的IPF呼吸恶化。如果您抽烟,请与您的医生讨论诊断后如何戒烟。他们可以帮助您找到计划或支持小组来帮助您退出。

如果朋友或家人抽烟,请他们不要在您附近吸烟,以免造成二手烟暴露。

详细了解IPF

诊断后,最好学习尽可能多的有关IPF的知识。询问您的医生任何问题,在互联网上研究病情或寻找支持小组以获取更多信息。确保您收集的信息来自可靠来源。

尽量不要只关注IPF的使用寿命终止方面。了解如何管理症状并尽可能长时间保持活跃和充实的生活。

减轻压力

IPF诊断后,压力或情绪紧张很常见。您可能会受益于放松技巧,以减轻压力并放松心情。

减轻压力的一种方法是练习正念。这是一种冥想,需要您专注于当下。它可以帮助您消除负面情绪并重新构筑心态。


有建议说,正念计划可能会对像IPF这样的肺部疾病患者的情绪和压力产生积极影响。

您可能还会发现其他形式的冥想,呼吸练习或瑜伽也有助于减轻压力。

寻求情感支持

除压力外,IPF还可导致精神健康状况,如抑郁和焦虑。与医生,辅导员,亲人或支持小组交谈可能会帮助您改善情绪状态。

与心理健康专家进行的认知行为疗法可能会帮助您通过对疾病的感觉进行工作。在某些情况下,您的医生可能会建议药物治疗特定的心理健康状况。

时刻保持治疗

不要让IPF的外观干扰您的治疗计划。治疗可以帮助改善症状并减慢IPF的进程。

您的治疗计划可能包括:

  • 与您的医生定期约会
  • 药物
  • 氧气疗法
  • 肺康复
  • 肺移植
  • 生活方式的改变,例如饮食的改变

避免进展

重要的是要注意周围的环境,这样可以避免出现严重症状的环境。

定期洗手,避免与感冒或流感患者接触,并定期接种流感和肺炎疫苗,以降低患病的风险。

远离有烟雾或其他空气污染物的环境。高海拔也可能导致呼吸困难。

准备您的财务文件和寿命终止计划

IPF诊断后,请尝试整理财务文件和寿命终止计划。虽然您不希望自己过分关注病情,但照顾好这些物品可能会让您安心,指导治疗并帮助您的亲人。

收集您的财务记录,并将信息传达给将管理您事务的人员。

确保您有授权书,遗嘱和预先指示。如果您不能这样做,则您的授权书可以作为您医疗护理和财务的决策者。预先医疗指示将概述您对医疗干预和护理的意愿。

查找临终护理

了解将来可能需要的医疗服务和其他服务非常重要。当您的肺功能下降时,这将有助于为您和您的亲人提供支持。

姑息治疗的重点是管理疼痛,而不仅仅是在生命的尽头。临终关怀仅适用于六个月或以下的人。您可以在家中或在医疗机构中接受两种类型的护理。

带走

您可以通过多种方式来管理生活质量并为IPF诊断之后的挑战做好准备。

为自己提供有用的信息,保持参与和活跃,遵循您的治疗计划并准备寿命终止的事务是您可以前进的一些方法。

在使用IPF导航生活时,请务必向您的医生或医疗团队询问任何问题。

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