支持，希望和联系：社交媒体如何帮助IBD社区

内容

• 应用带来舒适和希望
• 访问可信的信息源

IBD Healthline是针对克罗恩氏病或溃疡性结肠炎患者的免费应用程序。该应用程序可在App Store和Google Play上找到。

当劳拉·斯卡维奥拉（Laura Scaviola）25岁时，她发现自己无法进食或饮水，除非奔赴洗手间并经历严重的流血性腹泻。脱水使她降落在急诊室，这导致了结肠镜检查，证实她患有溃疡性结肠炎（UC）。

自从服用了六种药物并经历了缓解和耀斑的过山车以来，Scaviola目前的缓解时间是她自2013年被诊断出以来最长的时间。

为了帮助她应对这种疾病，她在在线社区中获得了支持。

斯卡维奥拉说：“社交媒体使我能够找到一个与我患有相同慢性病的战士社区。” “诊断和症状可能非常孤立和令人尴尬。但是看到许多战斗人员分享他们的经验，使我感到自己也可以过上更好的生活。”

梅根·科勒（Megan H. Koehler）可以联系。当她在2017年被诊断患有克罗恩氏病时，她说社交媒体让她感到不那么孤独。

“在被诊断之前，我听说过克罗恩氏病和UC，而且我认识大学里有几名被诊断出的女孩，但除此之外，我真的并不了解。一旦我被诊断出并开始分享更多在Instagram上，我充满了其他人的惊人评论和希望之语，”科勒说。

Natalie Suppes感谢社交媒体，因为她知道在线社区成为主流之前，UC的生活是如何。

“当我在2007年被诊断出疾病时，当时唯一可用的论坛是与我在Google上找到患有IBD的人一起举办的论坛。自从我在网上找到IBD社区以来，我感到非常有能力，而且感到孤独的程度越来越少， ”苏佩斯说。 “实际上，我们一整天的大部分时间都是在浴室里度过的，或者一个人痛苦地度过。一个在线社区与您处理的事情完全相同，这确实改变了我们的生活。”

应用带来舒适和希望

面向慢性病患者的技术（包括应用程序）可以带来许多好处，从将具有共同经验的人与人联系起来，为开展新的临床试验提供帮助。

实际上，2018年对12项关于移动医疗应用程序（包括应用程序）的随机对照试验的审查显示，在10项试验中，使用移动医疗应用程序显示出某些健康结果的显着改善。

但是，由于有许多应用程序可供选择，因此为您找到合适的应用程序可能会充满挑战。

对于Scaviola，找到像IBD Healthline这样的应用有助于缩小她的在线资源。

她说：“ ​​IBD Healthline与其他在线支持社区不同，因为它是一种多合一的资源。您可以与其他患者联系，在小组对话中共享信息，并且可以在一个应用程序中找到有关IBD的有用文章。” “最好的部分是您与该应用程序上的其他成员相匹配，因此您可以与他们联系并分享您的旅程。”

免费的IBD Healthline应用程序专为克罗恩氏症或UC症患者设计，其功能包括诸如由IBD指南牵头的每日小组讨论。该指南围绕治疗，生活方式，职业，人际关系，新诊断和情绪健康等主题展开讨论。

Koehler说，IBD Healthline与其他在线资源不同，因为使用该应用程序的每个人都有IBD。

“有更多的理解和同情心。过去，我使用Instagram进行宣传，这很困难，因为人们会分享建议是因为它为他们的妈妈或最好的朋友服务……而不是因为他们亲自经历过。”科勒

Suppes最喜欢IBD Healthline的是将IBD体验保存在一个私人场所。

“在这里，当您在寻求建议时，您可以走到这个地方，但是您无需经常在新闻源中看到它，以及在社交媒体上关注的其他事情，例如侄女和最好的朋友的照片，” Suppes说。 “在这个地方，您不必担心任何人看到您发布的内容或您属于该小组，因为社区中只有拥有IBD的其他人。”

此外，Suppes补充说，该应用程序的实时聊天可个性化体验。

她说：“与人们实时交流并讨论各种IBD主题真是太棒了。”

Koehler表示同意，并说她最喜欢的应用程序功能是私人消息传递。

她说：“我真的很喜欢在更私密的环境中与其他IBD患者聊天。它使我们可以聊一些我们可能还不愿意与所有人共享的内容。”

访问可信的信息源

除了与其他患有IBD的人建立联系外，IBD Healthline还提供精选的健康和新闻报道，这些信息由Healthline的医疗专业人员团队每周向应用程序用户分发。用户可以随时了解新疗法，最新趋势以及最新的临床试验信息。

有了这些信息以及该应用程序能够将她与其他患有IBD的人联系起来，Suppes说她感到自己有权控制自己的健康。

她说：““ [社交媒体]是一种工具，可以帮助我们认识到我们可以控制自己的健康。医生不可能与成千上万患有IBD的人取得接触点。我们是社交媒体。有时使用新药或新症状，只是问其他患有IBD的人，并从经历相同事情的人那里获得反馈是很有帮助的。”

凯茜·卡萨塔（Cathy Cassata）是一位自由作家，专门研究有关健康，心理健康和人类行为的故事。她有敏锐的写作技巧，并以洞察力和引人入胜的方式与读者建立联系。在这里阅读更多她的工作。