作者: Randy Alexander
创建日期: 25 四月 2021
更新日期: 5 四月 2025
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内容

多发性硬化症(MS)是一种会极大改变您的生活的疾病。尽管影响了全球约230万人,但是MS诊断可以让您感到孤独。在这样的时代,您可能想要寻求帮助的人。

在线支持团体和社会社区是终身患有疾病和疾病的人们的重要资源。对于MS,在线社区可以帮助您了解自己的病情和症状,甚至可能找到更轻松无忧的生活方式。

我们为MS患者收集了一些最佳,最活跃的在线小组:

1.我的MS团队

如果您希望与了解MS的奋斗和成功的其他人进行社交,那么我的MS团队可能适合您。这是专门针对MS人群的社交网络。您可以按位置浏览寻找新朋友,发布图像和更新,并在您所在的地区找到医疗服务提供者。


2. DailyStrength多发性硬化症(MS)支持小组

对您的MS有所了解,还是想知道是否有人经历过某种症状? DailyStrength多发性硬化症(MS)支持小组的留言板是寻找问题答案以及与知道您来自何处的人们进行讨论的好资源。该平台简单易行。无需学习,您就可以立即与人们建立联系。

3. MS连接

MS Connection是一个在线社区,有超过25,000人属于他们,他们通过讨论板,小组和个性化博客分享他们的想法,答案和友谊。有内容丰富的视频和文章,以及个人声明和状态消息。 MS Connection的一项独特功能是其Peer Connection程序,它将与您的同行支持志愿者配对。这是一位训练有素的志愿者,会在您需要时竭诚为您服务。


4.这是MS

讨论区可能是用于在线交流的较旧平台,但它们肯定不会过时。 This Is MS上的活动板对此进行了证明。您会找到论坛来讨论新药,症状,饮食问题,疼痛以及您能想到的几乎所有其他与MS相关的话题。在这个非常活跃和相互支持的社区中,单个帖子获得100多个回复的情况并不少见。

5.我的MSAA社区

美国多发性硬化症协会(MSAA)是一个非营利性组织,旨在为患有MS的患者提供免费服务和支持。我的MSAA社区是他们的在线社区,位于HealthUnlocked。这是与美国各地与MS居住的其他人联系的好地方。社区基于留言板,其中单个帖子可公开回复和“赞”。您可以提出问题,分享经验,或者简单地向热情和支持者介绍自己。


6. Kurmudgeons的Korner

“ MS是一种’脚的疾病,” Kurmudgeons的Korner社区介绍页说。因此,该小组致力于保持直言不讳。这并不是说这个小组没有幽默感或人文气息,他们也同样存在。但是,相比起鼓舞人心的模因,您更有可能找到艰难的爱情。我们喜欢什么:论坛是私人的,因此除非您是成员,否则您将无法访问其中的对话。

7.克服多发性硬化症

克服多发性硬化症是一家位于澳大利亚的组织,致力于推广饮食管理MS的方法。除了在饮食和生活方式方面治疗MS方面的工作外,他们还提供留言板和支持社区。您可以在留言板页面中找到诸如冥想,运动,饮食和身心连接之类的主题,每个主题都有数百个帖子和回复。

8. Shift MS

Shift MS是一个有趣而现代的界面上的社交网络。根据创建者的说法,他们寻求减少MS患者的孤立感,帮助他们管理自己的病情,并创建一个由成员运营的社区。在该站点上,您可以与来自世界各地的11,000多个成员联系。尽管该网站起源于英国,但您仍可以在您所在的地区找到其他拥有MS的人。您还将找到在线参与或在本地MS社区内自愿参与的方法。

9. HealingWell MS论坛

HealingWell网站旨在为患有各种疾病和状况的人们提供服务。包含在人群丰富的页面中的是专门针对MS患者的部分。在MS董事会上,您会发现来自美国各地的成员讨论他们在MS方面的挣扎和成功,包括医疗问题,新闻和使用新治疗方法的个人经历。

10.多发性硬化症基金会Facebook组

在Facebook上,您可以找到数十个MS支持组。这个是一个公共团体,由多发性硬化症基金会主办,拥有近16,000名成员。成员和管理员在组内共享视频,状态和问题。您会满怀希望的消息感到振奋,并能够为患有MS的MS患者提供慰藉。

11. ActiveMSers

顾名思义,ActiveMSers的创建是为了激发和激励MS患者在身体和精神上保持活跃。这个在线论坛为会员提供了一个空间,可以讨论从理疗到MS旅行的所有问题,分享保持健康的技巧,查看他们最喜欢的MS设备以及脱机连接。

12. MSWorld

早在1996年,MSWorld就是一个小型的六人聊天室。在过去的二十年中,它发展成为一个庞大的资源中心,为MS病患和爱护MS病患的人们提供留言板,健康信息,聊天室和社交网络。该平台完全由志愿者运营,不辜负其“患者帮助患者”的使命宣言,在全球拥有超过15万名MS患者。

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