作者: Peter Berry
创建日期: 19 七月 2021
更新日期: 13 可能 2024
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内容

乳腺癌幸存者Anna Crollman可以与之联系。 2015年,她27岁时被诊断出患有乳腺癌,因此她上网了。

“我迫切需要同龄女性寻求希望,但很难找到她们。” – 安娜·克罗尔曼

“当我被诊断找到特定资源时,我立即转向Google。我花了相当多的时间寻找同年龄段患有乳腺癌的博客作者,以及年轻女性谈论癌症后的生育能力和怀孕,” Crollman说。 “我迫切需要同龄女性寻求希望,但很难找到她们。”

但是,她确实在breastcancer.org等网站以及支持小组中找到了安慰。

“经历像乳腺癌这样的令人痛苦的经历可能会令人恐惧和孤立。寻找能够与您的经历相关的人会形成强烈的纽带,并带来一种舒适感和社区感。”她说。

“没有技术和社交媒体,我将不会成为今天在癌症之后蓬勃发展并致力于支持和激励其他幸存者的地方。我通过“青年生存联盟”,“乳腺癌以外的生活”以及其他社交媒体平台,在网上结识了如此庞大的女性社区,这些都真正改变了我的生活,” Crollman说。


在应用程序中查找社区和对话

Crollman还发现了应用程序的世界。

她最近的最爱之一是乳腺癌健康热线(BCH)。这个免费的应用程序使用户可以轻松地在一个地方准确找到他们需要的东西。 BCH专为处于各个阶段的乳腺癌患者而设计,其功能包括由BCH指南牵头的每日小组讨论。该指南的主题包括治疗,生活方式,职业,人际关系,新诊断以及第4阶段的生活。

“许多在线支持小组可能是一个压倒性的场所,您必须在其中整理大量信息和部分以获取所需的信息。我真的很喜欢Healthline应用程序具有支持小组的感觉,但它也提供了很多信息和鼓舞人心的内容,而又丝毫不影响您。” Crollman解释说。

她特别喜欢该应用程序的指南有助于保持对话的持续进行,回答问题并吸引参与者。


“这使我在对话中感到非常受欢迎和重视。作为离开治疗几年的幸存者,感到很高兴,因为我可以在讨论中为新诊断的女性提供见识和支持。”

她补充说:“我分享了持续的副作用,营养以及运动兴趣。” “我喜欢看到女人问问题并立即在应用程序中获得反馈。”

2009年被诊断出患有乳腺癌的Ann Silberman对此表示赞同。她指出了自己通过BCH应用程序与其他幸存者进行的许多有意义的对话。

她说:“我们已经进入了第四阶段董事会生活中的一些重要内容。”

“我们最需要的不是医疗信息,而是要结识其他曾经穿着我们鞋的人。” – 安·西尔伯曼

在该应用程序的“新诊断”组中,席尔伯曼(Silberman)从事与服用您身体不习惯的药物有关的问题,在“关系”组中,她参加了有关需要朋友和家人管理您的病情的讨论。


“我们最需要的不是医疗信息,而是要结识其他曾穿着我们鞋的人。这个应用程式在情绪上,身体上,甚至治疗上都可以提供帮助。例如,医生不了解荷尔蒙治疗有多困难,许多妇女只是默默地放弃了激素治疗。然而,听到其他人也有同样的困难并想出办法来解决这个问题,这可以使妇女保持顺从性,至少直到她可以与医生交谈为止。”席尔伯曼说。

乳腺癌健康专线应用程序还包括一项匹配功能,可根据您的治疗方法,癌症分期和个人兴趣将您与其他人联系起来。

“我的比赛与我的年龄和阶段有关,因此我们表达了我们的担忧和恐惧。拥有匹配系统非常有用。因为我现在处于第4阶段,所以旅行非常困难,而且如果没有在线世界,我什至无法与诊断类似的人交谈。”席尔伯曼说。

乳腺癌幸存者Ericka Hart也喜欢BCH匹配功能。当她被诊断为28岁时,她在网上搜索并询问其他幸存者他们推荐了哪些资源。

哈特说:“在许多情况下,我必须使用[a]消除程序,因为许多网站都没有黑人的图像,也没有任何关于酷儿身份的信息。”

她回想起一个著名的乳腺癌组织与另一名幸存者相匹配的案例。

“这有点奇怪,因为该组织在管理我们何时会说话/联系时扮演了重要角色。当他们匹配我们时,我并没有感到被连接,而是被迫。”哈特说。

BCH每天下午12点与您与社区成员进行配对。太平洋标准时间(PST)。您还可以浏览成员资料并发送匹配请求。

当有人想与您联系时,您会收到一条通知。建立连接后,成员可以彼此发消息并共享照片。

“我们如何像技术一样连接变形,但这都是出于相同的原因:处境相似的人们想要彼此寻找。” – 埃里卡·哈特(Ericka Hart)

哈特说:“我最喜欢的部分是日常匹配功能,因为它是建立自己的小乳腺癌泡沫的低压方式。”

使用技术来了解有关乳腺癌的更多信息

Breast Cancer Healthline应用程序不仅为与其他幸存者建立联系提供了机会,而且还具有一个指定的选项卡,可让您搜索医学专家审阅的文章。从关于诊断,手术,治疗,心理健康和自我保健的生活方式和新闻报道,到有关临床试验和最新乳腺癌研究的信息,都有大量文章可供浏览。

另外,该应用程序还包含来自乳腺癌幸存者的个人故事和推荐。

“我喜欢将文章和相关内容与网络和社区放在同一个地方。这是一站式服务,可满足您所有的情感和治疗需求。” Crollman说。 “将相关文章和研究全都放在一个地方的能力,还可以无缝导航治疗期间及以后的艰巨癌症体验。”

哈特指出,直接在手机上访问所有这些信息,是对技术的强大功能和便捷性的致敬。

哈特说:“现在,每个人的口袋里都装有手机,可以执行所有操作的应用程序-带给我们文章,将我们与公众和私人联系起来。” “我们如何像技术一样连接变形,但这都是出于相同的原因:处境相似的人想要彼此寻找。”

凯茜·卡萨塔(Cathy Cassata)是一位自由作家,专门研究有关健康,心理健康和人类行为的故事。她有敏锐的写作技巧,并以洞察力和引人入胜的方式与读者建立联系。在这里阅读更多她的工作

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