我在不知道自己有癫痫发作的情况下被诊断出患有癫痫症

内容

• 与我的健康作斗争
• 意识到存在问题
• 得知我有癫痫发作
• 癫痫病的诊断
• 我如何应对诊断
• 我学到了什么
• 审查

2019 年 10 月 29 日，我被诊断出患有癫痫症。我坐在波士顿布里格姆妇女医院的神经科医生对面，我的眼睛在发热，心在痛，因为他告诉我，我得了一种无法治愈的疾病，余生都得忍受。

我带着一份处方书、几本支持团体的小册子和一百万个问题离开了他的办公室：“我的生活会有多大改变？” “人们会怎么想？” “我会再次感觉正常吗？” - 名单还在继续。

我知道大多数被诊断出患有慢性疾病的人并没有为此做好准备，但也许让我感到震惊的是，直到两个月前我才意识到自己癫痫发作。

与我的健康作斗争

大多数 26 岁的年轻人都觉得自己是无敌的。我知道我做到了。在我看来，我是健康的缩影：我每周锻炼四到六次，饮食相当均衡，我练习自我保健，并通过定期接受治疗来控制我的心理健康。

然后，在 2019 年 3 月，一切都变了。

两个月来，我生病了——首先是耳朵感染，然后是两轮（是的，两轮）流感。由于这不是我第一次面朝下的流感（#tbt 到 09 年的猪流感），我知道——或者至少我知道 想法 我知道——康复后会发生什么。然而，即使发烧和发冷终于消失了，我的健康似乎并没有恢复。我没有像预期的那样恢复精力和力量，而是不断地精疲力竭，并在我的腿上产生了一种奇怪的刺痛感。验血显示我有严重的 B-12 缺乏症——这种缺乏症长期得不到诊断，严重影响了我的能量水平，甚至损害了我腿部的神经。虽然 B-12 缺乏症相当普遍，但无数的血腥味无法帮助医生确定我最初缺乏的原因。 （相关：为什么 B 族维生素是获得更多能量的秘诀）

值得庆幸的是，解决方案很简单：每周拍摄 B-12 以提高我的水平。几剂后，治疗似乎奏效了，几个月后，它证明是成功的。到 5 月底，我再次清晰地思考，感觉更有活力，腿的刺痛感也大大减少了。虽然神经损伤无法修复，但情况开始好转，几周后，生活又恢复正常——也就是说，直到有一天，在写一个故事时，世界变得一片黑暗。

它发生得如此之快。一瞬间，我看着眼前的电脑屏幕上满是文字，就像我之前做过的很多次一样，下一刻，我感觉一股压倒性的情绪从我的肚子里涌了上来。就好像有人给了我世界上最可怕的消息——所以我下意识地停止了敲击键盘。我的眼睛红了，几乎可以肯定我要开始歇斯底里地大喊大叫了。但后来，我的视野开始变得狭窄，最终即使我睁着眼睛也看不到所有东西。  

当我终于醒过来时——不知是几秒后还是几分钟后，我仍然不知道——我坐在办公桌前，立刻哭了起来。为什么？不是。一种。线索。我不知道 WTF 刚刚发生，但我告诉自己，这可能只是我身体在过去几个月中所经历的一切的结果。所以，我花了一点时间整理自己，把它归结为脱水，然后继续打字。 （相关：为什么我会无缘无故地哭泣？可以触发哭泣咒语的 5 件事）

但第二天它又发生了——后天和后天，很快，这些我称之为“剧集”的“剧集”愈演愈烈。当我昏迷时，我会听到实际上并不是在播放 IRL 的音乐，并且会产生幻觉，模糊的人影在互相交谈，但我听不清他们在说什么。这听起来像是一场噩梦，我知道。但感觉不像一个。如果有的话，每当我进入这种梦幻般的状态时，我都会感到欣喜若狂。说真的——我觉得 所以 很高兴，即使在错觉中，我也以为我在微笑。然而，当我摆脱它的那一刻，我感到深深的悲伤和恐惧，这通常伴随着极度的恶心。

每次发生，我都是一个人。整个经历是如此奇怪和离奇，以至于我犹豫要不要告诉任何人。坦率地说，我觉得我快疯了。

意识到存在问题

到了七月，我开始忘记事情。如果我丈夫和我早上谈话，我就记不起晚上的谈话。朋友和家人指出，我一直在重复自己，提出几分钟或几小时前我们已经详细讨论过的话题和实例。我所有新发现的记忆问题的唯一可能解释是什么？反复出现的“剧集”——尽管经常发生，但对我来说仍然是个谜。我无法弄清楚是什么导致了它们，甚至无法建立某种模式。在这一点上，无论我身在何处或在做什么，它们每天的所有时间都在发生。

所以，在我第一次停电大约一个月后，我终于告诉了我丈夫。但直到他亲眼目睹了他——和我——才真正领会了事态的严重性。这是我丈夫对这件事的描述，因为我仍然不记得那件事：它发生在我站在浴室水槽旁的时候。老公喊了几声没反应，就去洗手间检查，发现我垂着肩膀，呆呆地盯着地面，撅起嘴唇，我流口水。他走到我身后，抓住我的肩膀试图摇晃我。但我只是倒在他的怀里，完全没有反应，我的眼睛现在也不受控制地眨着眼睛。

几分钟过去了，我才醒来。但对我来说，时间的流逝感觉就像一团模糊。

得知我有癫痫发作

八月（大约两周后），我去看了我的初级保健医生。在告诉她我的症状后，她立即将我转介给神经科医生，因为她假设这些“发作”很可能是癫痫发作。

“癫痫发作？不可能，”我立即回答。当您倒在地上并在口吐白沫时抽搐，就会发生癫痫发作。我一生中从未经历过这样的事情！这些梦幻般的停电 有 成为别的东西。 （剧透警报：他们没有，但在我最终与神经科医生预约后，我还要等两个月才能得到确诊。）

与此同时，我的全科医生纠正了我的理解，解释说我刚刚描述的是强直阵挛或大发作。虽然大多数人在想到癫痫发作时会想到先跌倒然后抽搐的情景，但实际上这只是一种类型的癫痫发作。

她解释说，根据定义，癫痫发作是大脑中不受控制的电干扰。癫痫发作的类型（其中有很多）分为两大类：从大脑两侧开始的全身性癫痫发作和从大脑的特定区域开始的局灶性癫痫发作。然后在每个类别中有几种癫痫发作的亚型 - 每个亚型都与另一个不同。还记得我刚刚谈到的那些强直阵挛发作吗？好吧，根据癫痫基金会的说法，那些属于“全身性癫痫发作”的范畴，往往会导致部分或完全丧失意识。然而，在其他癫痫发作期间，您可以保持清醒和清醒。有些会导致痛苦的、重复的、抽搐的动作，而另一些则涉及不寻常的感觉，会影响您的感官，无论是听觉、视觉、味觉、触觉还是嗅觉。根据疾病控制和预防中心 (CDC) 的说法，这不一定是一个这样或那样的游戏——当然，有些人只会经历一种癫痫亚型，但其他人可能会以不同的方式出现各种不同的癫痫发作.

根据我分享的症状，我的全科医生说我可能有某种类型的局灶性癫痫发作，但我们必须做一些测试并咨询神经科医生才能确定。她给我安排了脑电图 (EEG) 和磁共振成像 (MRI)，它可以显示大脑中可能与这些癫痫发作有关的任何结构变化。

30 分钟的脑电图恢复正常，这在意料之中，因为我在考试期间没有癫痫发作。另一方面，MRI 显示我的海马体（颞叶中调节学习和记忆的一部分）受损。这种畸形，也称为海马硬化症，可导致局灶性癫痫发作，尽管并非所有人都如此。

癫痫病的诊断

在接下来的两个月里，我一直认为我的大脑有问题。此时，我只知道我的脑电图是正常的，我的 MRI 显示不规则，直到我看到专家我才明白这意味着什么。与此同时，我的癫痫发作变得更糟。我从一天一个变成了几个，有时是背靠背，每个持续 30 秒到 2 分钟。

我的思绪一片模糊，我的记忆力不断下降，到了八月来临时，我的演讲受到了打击。形成基本的句子需要我所有的精力，即使如此，它们也不会按预期出现。我变得内向——说话很紧张，所以我没有表现得像个哑巴。

除了情绪和精神上的消耗，我的癫痫发作影响了我的身体。它们使我在错误的时刻失去知觉后摔倒、撞到头、撞到东西并烧伤自己。我因为害怕会伤害到别人或自己而停止开车，一年后的今天，我仍然没有回到驾驶座上。

最后，在 10 月，我约见了神经科医生。他带我检查了我的核磁共振成像，向我展示了我大脑右侧的海马体是如何萎缩的，而且比左侧的要小得多。他说，这种畸形会导致癫痫发作——准确地说是局灶性意识障碍癫痫发作。整体诊断？根据癫痫基金会的说法，颞叶癫痫 (TLE) 可以起源于颞叶的外部或内部区域。由于海马体位于颞叶的中部（内侧），我正在经历局灶性癫痫发作，影响记忆、空间意识和情绪反应的形成。

根据我的医生的说法，我的海马体可能天生就有畸形，但癫痫发作是由我今年早些时候的高烧和健康问题引发的。发烧引发了癫痫发作，因为它们使我大脑的那部分发炎，但癫痫发作可能随时发生，没有任何原因或警告。他说，最好的做法是继续服用药物来控制癫痫发作。有几种可供选择，但每种都有一长串副作用，包括如果我要怀孕，就会出现先天缺陷。由于我和我丈夫有组建家庭的计划，我决定用拉莫三嗪，据说最安全。 （相关：FDA 批准基于 CBD 的药物治疗癫痫发作）

接下来，我的医生告诉我，有些癫痫患者可能会无缘无故死亡——也就是癫痫猝死 (SUDEP)。每 1,000 名患有癫痫症的成年人中约有 1 人会发生这种情况，并且对持续到成年的慢性儿童期癫痫症患者构成更大的风险. 根据癫痫基金会的说法，虽然我在技术上不属于这种高风险组，但 SUDEP 是无法控制癫痫发作的人死亡的主要原因。意思是：过去（现在仍然是）让我建立安全有效的控制癫痫发作的方法更为重要——咨询专家、服药、避免诱因等等。

那天，我的神经科医生也吊销了我的执照，说我不能开车，除非我至少六个月没有癫痫发作。他还告诉我避免做任何可能引发癫痫发作的事情，这需要少喝酒或不喝酒，将压力降到最低，充足的睡眠，不要跳过药物治疗。除此之外，我能做的最好的事情就是过上健康的生活方式并希望一切顺利。至于运动？他解释说，我似乎没有任何理由应该避免它，尤其是因为它可以帮助我减轻处理诊断的情绪负担。 （相关：我是一名健身影响者，患有导致我体重增加的隐形疾病）

我如何应对诊断

我花了三个月的时间来适应我的癫痫发作药物。它们让我极度昏昏欲睡、恶心和迷糊，还让我情绪波动——所有这些都是常见的副作用，但仍然具有挑战性。尽管如此，在开始服用药物的短短几周内，它们就开始起作用了。我不再有那么多的癫痫发作，也许一周有几次，当我这样做时，它们没有那么强烈。即使在今天，我也有几天开始在办公桌前打瞌睡，努力激励并感觉自己不在自己的身体里——也就是一种光环（是的，如果你患有眼部偏头痛，你也可以体验到这种感觉）。虽然这些先兆自 2 月以来没有发展为癫痫发作 (🤞🏽)，但它们本质上是癫痫发作的“警告信号”，因此，让我担心有人会来——如果以及什么时候，这可能会让人筋疲力尽我每天有10-15个光环。

也许被诊断出并适应我的新常态，可以这么说，最困难的部分是告诉人们这件事。我的医生解释说，谈论我的诊断可能是一种解放，更不用说对我周围的人来说是必不可少的，以防我癫痫发作并需要帮助。我很快意识到没有人对癫痫一无所知——至少可以说，试图解释是令人沮丧的。

“但你看起来并不病态，”一些朋友告诉我。其他人问我是否尝试过“思考”癫痫发作。更好的是，我被告知要从“至少我没有那种坏的癫痫病”这一事实中找到安慰，好像有任何好的癫痫病一样。

我发现每次我的癫痫症被无知的评论和建议脱敏时，我都会感到虚弱——我努力将自己与诊断分开。

与治疗师一起工作以及疯狂的爱和支持让我意识到我的疾病没有也不必定义我。但这并不是一夜之间发生的。所以，每当我缺乏情感力量时，我都会尝试用身体来弥补。

在过去的一年里，我的健康一直在挣扎，去健身房已经退居次要地位。到了 2020 年 1 月，随着癫痫发作引起的迷雾开始消散，我决定再次开始跑步。当我十几岁时被诊断出患有抑郁症时，这给了我很大的安慰，我希望现在也能这样做。你猜怎么着？确实如此——毕竟，跑步对身心都有好处。要是哪天我说不出话，觉得尴尬，我就系好鞋带跑出去。当我因为吃药而夜惊时，第二天我会跑几英里。跑步让我感觉好多了：不再是癫痫症患者，而是更多的自己，一个有控制力、有能力和强壮的人。

随着 2 月的临近，我也将力量训练定为目标，并开始与 GRIT Training 的一名教练一起工作。我从一个为期 6 周的计划开始，每周提供 3 次循环式锻炼。目标是渐进超负荷，这意味着通过增加训练量、强度和阻力来增加训练的难度。 （相关：举重的 11 大健康和健身益处）

每周我都变得更强壮，可以举起更重的东西。当我开始时，我一生中从未使用过杠铃。我只能在 95 磅下做八次深蹲，在 55 磅下做五次卧推。经过六周的训练，我的深蹲次数增加了一倍，并且能够以相同的重量进行 13 次卧推。我感到自己很强大，这给了我力量来应对日常生活中的起起落落。

我学到了什么

今天，我几乎四个月没有癫痫发作，这使我成为幸运者之一。根据疾病预防控制中心的数据，美国有 340 万癫痫患者，其中许多人可能需要数年时间才能控制癫痫发作。有时，药物不起作用，在这种情况下，可能需要进行脑部手术和其他侵入性手术。对于其他人，需要结合使用不同的药物和剂量，这可能需要很长时间才能弄清楚。

这就是癫痫症——它影响每一个人。单身的。人。不同——它的影响远远超出了癫痫发作本身。与未患此病的成年人相比，癫痫患者的注意力缺陷障碍 (ADHD) 和抑郁症发生率较高。然后，还有与之相关的污名。

跑步让我感觉好多了：不再是癫痫症，而是更多的自己，一个有控制力、有能力和强壮的人。

我还在学习不要通过别人的眼睛来判断自己。生活在一种看不见的疾病中 所以 很难不。我花了很多工作才不让人们的无知定义我对自己的感觉。但是现在我为自己和我做事的能力感到自豪，从跑步到环游世界（当然是在冠状病毒大流行之前），因为我知道做这些事情需要力量。

对于我所有的癫痫勇士，我很自豪能成为如此强大和支持社区的一员。我知道说出你的诊断很难，但根据我的经验，它也可以是解放。不仅如此，它还使我们离消除癫痫的污名和提高人们对这种疾病的认识更近了一步。所以，如果可以的话，说出你的真相，如果不能，要知道在你的斗争中你绝对不是一个人。

审查