您需要了解的有关PPMS和工作场所的所有信息

内容

• 诊断后我需要辞职吗？
• 我怎么知道我是否需要换工作？
• 我需要向雇主披露我的情况吗？
• 我如何要求工作场所住宿？
• 什么被认为是合理的住宿？
• 我的工作还会受到什么影响？
• 我可以走路上班吗？
• PPMS能多快影响我的工作？
• PPMS患者的最佳职业选择是什么？
• 如果我不能工作了怎么办？

患有原发性进行性多发性硬化症（PPMS）可以保证对生活的各个方面进行调整，包括您的工作。在严重的情况下，PPMS可能会给工作带来挑战。根据中的一篇文章，与其他形式的MS相比，PPMS导致无法工作的可能性更高。

但是，这并不一定意味着您必须完全停止工作。以下是有关PPMS的一些最常见的工作相关问题的答案。

诊断后我需要辞职吗？

不会。事实上，美国国家医学会（National MS Society）建议，这是刚被诊断出的人犯下的最常见错误之一。这种类型的MS症状可能会逐渐恶化，但这并不一定意味着您必须立即离开工作。

您的医生将为您的职业和PPMS提供指导。如果他们认为您的工作出于任何原因不安全，他们会提前提供建议。

我怎么知道我是否需要换工作？

做出此决定时，自我评估是无价的。首先列出您的工作要求以及所带的东西。然后列出您的症状。查看您的任何症状是否直接影响您定期执行与工作相关的任务的能力。如果您认为PPMS症状开始开始干扰您的工作，则可以考虑在完全离开职业之前与老板讨论修改职位的事宜。

我需要向雇主披露我的情况吗？

没有法律要求向您的雇主披露PPMS诊断。您可能不愿意透露相关信息，尤其是在您刚诊断出您的情况下。

但是，您会发现披露您的病情会导致您可能需要在工作中适应。雇主因残障而歧视或解雇某人是违法的，其中包括PPMS。

仔细权衡此决定，并咨询您的医生。

我如何要求工作场所住宿？

《美国残疾人法案》（ADA）的第一章不仅禁止基于残疾的歧视，而且还要求雇主提供合理的便利。要获得住宿，您需要与您的雇主或工作中的人力资源代表交谈。

什么被认为是合理的住宿？

对PPMS可能有用的一些工作场所住宿示例包括：

• 在家工作选项
• 兼职工作的选择
• 辅助技术
• 停车位变更
• 修改办公室以容纳轮椅
• 洗手间的附件，例如扶手和自动烘干机

但是，ADA并不需要雇主进行可能会造成困难的更改。示例包括创建新工作和提供个人移动设备。

我的工作还会受到什么影响？

PPMS的症状，例如严重的疲劳，抑郁和认知障碍，可能会导致旷工。由于医生的任命，物理治疗和职业治疗，您可能还需要错过部分工作时间。

我可以走路上班吗？

与其他形式的MS相比，PPMS造成的脊椎病变多于大脑。这可能意味着随着疾病的发展，您可能更容易出现行走困难。但是，这样做的确切时间各不相同，并不是每个人都将面临行走困难。物理疗法可以帮助您保持步行能力。因此，与工作相关的步行可能不会遇到任何挑战。

PPMS能多快影响我的工作？

考虑到PPMS可能需要花费几年的时间才能进行准确的诊断并且它是渐进式的，因此您在工作中可能已经出现了症状。这种形式的多发性硬化症的残障率更高，但早期干预可能有助于减缓早期发作。总而言之，对您工作的影响最终取决于您所做的工作类型以及症状的严重程度。

挪威的一名MS患者发现，最初被诊断出两年后，仍有约45％的患者仍在工作。由于残疾，PPMS患者工作的比例较小，约为15％。

PPMS患者的最佳职业选择是什么？

对于PPMS，没有最适合的职业。您理想的职业是您享受，拥有技能并能舒适地工作的职业。这些可以包括从商务到招待，服务和学术界的一系列职业。从技术上讲，没有工作是禁止的。关键是选择自己喜欢的职业，并确保自己做事安全。

如果我不能工作了怎么办？

由于PPMS辞职是一个艰难的决定，并且在住宿不再提供帮助之后通常是不得已的选择。

PPMS患者通常需要社会保障残疾保险（SSDI）福利。如果您无法工作，SSDI可能会帮助您支付基本生活费用。

如果您不再工作，请与您的医生谈谈其他可用资源。