我在SMA的生活：远不止眼前

亲爱的好奇者之一，

我看到你在桌子旁瞥见我。您的眼睛凝视了足够长的时间，让我知道我激发了您的兴趣。

我完全明白。并非每天都看到一个女孩走进一家咖啡店，其中一位是个人护理助手，另一只是服务犬。并非每天都看到成年女性被喂食一口小块的巧克力松饼，或者要喝一杯咖啡，或者在每项生理任务中都需要帮助，直到将食指移到手机上。

我对您的好奇心并不感到惊讶。实际上，我鼓励您了解更多信息，因为，尽管您对我本人和我的生活形成了很好的概括，但我向您保证，我所能提供的不仅仅是眼神。

在我刚满6个月大之前，我被诊断出患有一种称为脊髓性肌萎缩症（SMA）的疾病。简而言之，SMA是一种退化性神经肌肉疾病，属于肌营养不良症。在我确诊时，尚无法访问互联网以及有关该疾病的信息。我的医生唯一可以给出的预后是没有父母应该听的。

“两年之内，她会屈服。”

SMA的现实情况是，它是一种进行性和退化性疾病，会随着时间的流逝而导致肌肉无力。然而，事实证明，仅仅因为教科书中的定义表明一件事并不意味着该疾病的预后总是必须符合相同的要求。

很好奇，我不希望您从这一封信中认识我。我27岁的生活中有很多故事要讲；那些使我断裂并重新缝合在一起的故事使我回到了今天。这些故事讲述了无数次住院和日常战斗的故事，这些故事以某种方式成为SMA患者的第二天性。然而，他们还讲述了一个疾病的故事，该疾病试图摧毁一个从未愿意放弃战斗的女孩。

尽管我面临着种种挣扎，但我的故事却充满了一个共同的主题：力量。无论这种力量来自简单地面对一天的能力，还是来自追求梦想的巨大信念飞跃，我都会选择坚强。 SMA可能会削弱我的肌肉，但永远无法摆脱精神。

回到大学时，我曾有一位教授告诉我，我永远不会因为自己的病而变得一无所有。他看不到他从表面上看到的那一刻的那一刻，就是他看不到我的真实身份的那一刻。他没有意识到我的真​​正力量和潜力。是的，我就是那个坐在轮椅上的女孩。我就是那个不能独立生活，不能开车或什至不能与你握手的女孩。

但是，我永远不会是因为医疗诊断而不会超越任何东西的那个女孩。在27年的时间里，我竭尽全力，努力创造我认为值得生活的生活。我已经大学毕业，并成立了一个非营利组织，致力于为SMA募集资金并提高知名度。我发现了对写作的热情以及讲故事可以如何帮助他人。最重要的是，我在努力了解这一生将永远和我一样美好的过程中发现了力量。

下次您看到我和我的尸体出来时，请知道我患有SMA，但是永远不会有我。我的病并不能确定我是谁，也无法使我与其他人区分开。毕竟，在追求梦想和喝杯咖啡之间，我敢打赌，你和我有很多共同点。

我敢你找出来。

你的

阿丽莎

艾丽莎·席尔瓦（Alyssa Silva）在六个月大时被诊断出患有脊髓性肌萎缩症（SMA），并因喝咖啡和友善助人一臂之力，目的是教育其他人患有这种疾病。通过这样做，Alyssa在她的博客上分享了关于奋斗和力量的真实故事 alyssaksilva.com 并经营她创立的非营利组织， 走路时的工作，以提高对SMA的资金和知名度。在业余时间，她喜欢发现新的咖啡店，与收音机完全不合时宜地唱歌，与她的朋友，家人和狗一起大笑。