掌握自己的SMA护理计划的6条提示

内容

• 1.提出问题并学习
• 2.整理自己
• 3.请求推荐
• 4.学会自我倡导
• 5.加入支持小组或参加会议
• 6.获得更多帮助
• 外卖

如果您是6,000至10,000例脊髓型肌萎缩症（SMA）出生的人中的一员，那么您可能会分享一些干预措施和疗法。例如，您可能已接受物理治疗，职业治疗，饮食帮助，辅助技术，甚至是言语治疗和呼吸道干预。

SMA是一种影响您生活大部分领域的疾病，这意味着您可能需要一群人参与您的护理。尽管每个团队成员都有各自领域的专业知识，但没有人比您更了解您的具体情况。当涉及到您的护理计划时，听到您的声音很重要。

1.提出问题并学习

毫无疑问，这个问题太小了。保留每次约会之间发生的想法和疑虑的清单，并将其带到医生的约会中。尽可能多地阅读，并紧跟SMA治疗的最新研究。您可以询问您的医生有关您已阅读的内容及其对您的治疗计划的影响。

根据您的情况与他人在线联网。您可以从他们的旅途和成功中学习，并发现您想尝试的新选择。

2.整理自己

建立适合您的组织系统。这可能意味着让您的亲人和护理团队参与创建一个满足您需求的系统。日历，活页夹或电子参考工具可能是可选的。

您应该始终能够访问有关治疗计划的关键信息，例如护理团队中医护人员的联系信息以及即将预约的日期和时间。您可能需要确保有一种方法可以检查有关所用药物的详细信息，例如剂量说明和要注意的副作用。

3.请求推荐

如果您最近收到SMA诊断，并且尚未探索所有可用的治疗方法，请积极主动。在每个护理领域寻求专业知识。例如，与其与您的医生讨论一般营养，不如转介营养师。如果您所见的物理治疗师对您的病情没有太多经验，请查看是否可以找到另一位能做到这一点的人。

永远不要害怕寻求最高质量的护理。

4.学会自我倡导

练习自我倡导时，您可以通过学习权利并确保其权利得到保护，从而站起来。此技能也可以应用于您的SMA护理管理。

您有权对建议的医疗方法有更多了解，并且可以对自己认为不合适的选择说不。

了解您的医疗保险并要求您享有应有的全面护理也很重要。询问您可以参加的临床试验或研究，或可以尝试的新疗法。寻求资金机会，并在可用的情况下利用残障津贴。

5.加入支持小组或参加会议

无论是特定于SMA的团体，还是向残障人士开放的团体，找到一个由同样参与进来的同龄人组成的社区都可以帮助您加强护理管理策略。例如，Cure SMA每年召开一次会议，许多SMA病人参加。

在安排约会或浏览与医生意见不一致的棘手问题之间，SMA的生活可能会变得复杂。与面临类似挑战的其他人保持联系可以提供一定程度的保证。它甚至可以减轻您的压力水平。当您与老百姓交流时，做出艰难的决定也变得容易。不要害怕伸手寻求建议。

6.获得更多帮助

如果您是患有SMA的成年人，则尽可能保持独立是您的主要目标之一。但是，如果您耗尽精力来执行日常任务，则可能没有能力最大化自我护理活动（例如疗法或锻炼）的收益。考虑在清洁和膳食准备等活动中寻求帮助。请确保在可用时使用家庭支持服务。

外卖

如果您患有SMA，则可能会有一个由几个不同专业的专业人员组成的护理团队。尽管您的护理团队拥有重要的专业知识，但您最终将成为治疗计划的中心。您可以主动出面并提出问题，以表达自己的看法。学会自我倡导，并永远记住，您应该得到最高的护理质量。