孩子们与MS一起生活：一个家庭的故事

内容

• 诊断之旅
• 开始治疗
• 给其他家庭的建议
• 在MS社区中寻求支持
• 寻找增加乐趣的方法
• 一家人选择健康的生活方式
• 成为团队并团结在一起
• 外卖

在瓦尔迪兹（Valdez）家庭客厅，一张桌子高高地堆着五颜六色的粘糊糊物质容器。制作这种“软泥”是7岁的阿丽雅最喜欢的爱好。她每天都会进行新一批处理，添加闪光效果并尝试不同的颜色。

“就像油灰一样，但它会延伸，” Aaliyah解释说。

咕咕到处乱跑，把阿丽亚的父亲泰勒（Taylor）逼疯了。这个家庭用完了特百惠（Tupperware）容器：它们都充满了粘液。但是他不会告诉她停下来。他认为该活动可能具有治疗意义，因为它可以使Aaliyah集中精力并用手玩耍。

6岁时，Aaliyah被诊断患有多发性硬化症（MS）。现在，她的父母卡门（Carmen）和泰勒（Taylor）竭尽所能，确保阿丽雅（Aaliyah）保持健康，并拥有快乐，活跃的童年。这包括在接受MS治疗后将Aaliyah带出去参加有趣的活动，并让她的手工艺品变成史莱姆泥。

MS是一种通常与孩子无关的疾病。根据国家MS学会的资料，大多数与MS一起生活的人被诊断出年龄在20至50岁之间。但是，MS对孩子的影响比您想象的要多。实际上，克利夫兰诊所指出，儿童期MS可能占所有病例的10％。

“当我被告知她患有MS时，我感到震惊。我当时想，“不，孩子们不会患MS。”这很辛苦，” Carmen告诉Healthline。

因此，卡门（Carmen）为阿丽雅（Aaliyah）创建了一个Instagram，以提高人们对儿童MS的认识。在帐户上，她分享了有关Aaliyah的症状，治疗方法和日常生活的故事。

她说：“整整一年我一直以为自己是世界上唯一一个有这个MS幼年女儿的人。” “如果我能帮助其他父母，其他妈妈，我会很高兴。”

自从Aaliyah诊断以来，这一年对Aaliyah及其家人来说都是艰难的一年。他们正在分享自己的故事，以传播有关小儿MS现实的认识。

诊断之旅

Aaliyah的第一个症状是头晕，但随着时间的流逝，出现了更多的症状。她的父母注意到，当他们早上叫醒她时，她似乎发抖。然后，有一天在公园里，阿丽雅倒下了。卡门看到她在拖右脚。他们去看医生，医生建议Aaliyah可能会轻微扭伤。

艾莉雅（Aaliyah）不再拖延脚步，但在两个月的时间内，出现了其他症状。她开始在楼梯上跌跌撞撞。卡门注意到阿丽雅的手摇晃，而且书写困难。一位老师描述了Aaliyah似乎迷失方向的那一刻，好像她不知道自己在哪里。当天，她的父母带她去看了一名儿科医生。

阿丽雅（Aaliyah）的医生建议进行神经系统检查-但预约约需一周时间。卡门和泰勒同意，但表示如果症状恶化，他们将直接去医院。

在那一周内，Aaliyah开始失去平衡并跌倒，她抱怨头痛。 “从心理上讲，她不是她自己，”泰勒回忆道。他们带她去急诊室。

在医院，由于Aaliyah的症状恶化，医生下令进行检查。她的所有检查似乎都正常，直到他们对她的大脑进行了完整的MRI扫描以发现病变。一位神经科医生告诉他们，Aaliyah最有可能患有MS。

“我们失去了冷静，”泰勒回忆道。 “这感觉就像葬礼。全家人来了。那只是我们一生中最糟糕的一天。”

泰勒说，他们从医院将艾莉雅（Aaliyah）带回家后，感到很失落。卡门花了几个小时在互联网上搜索信息。 “我们立即陷入了沮丧之中，”泰勒告诉健康热线。 “我们对此并不陌生。我们没有意识。”

两个月后，在再次进行MRI扫描后，Aaliyah的MS诊断得到确认，她被转诊至Loma Linda大学医学中心的专家Gregory Aaen博士。他与家人讨论了他们的选择，并给了他们有关可用药物的小册子。

Aaen博士建议Aaliyah立即开始治疗，以减缓疾病的进展。但是他也告诉他们，他们可以等待。 Aaliyah可能很长时间没有受到其他攻击。

一家人决定等。对于像Aaliyah这样年轻的人来说，产生负面副作用的可能性似乎不堪重负。

卡门研究了可能有帮助的补充疗法。几个月来，Aaliyah的状况似乎不错。 “我们有希望，”泰勒说。

开始治疗

大约八个月后，阿丽雅（Aaliyah）抱怨“看到了一切的两个”，一家人又回到了医院。她被诊断患有视神经炎，这是MS的一种症状，其中视神经发炎。脑部扫描显示有新病变。

Aaen博士敦促家人开始对Aaliyah进行治疗。泰勒（Taylor）回忆了医生的乐观看法，即只要他们开始与疾病抗争，艾莉亚（Aaliyah）的寿命就会长寿，而且会没事的。 “我们拿出他的精力说，‘好吧，我们需要这样做。’”

医生推荐一种药物，要求Aaliyah每周接受一次七个小时的输液，持续四个星期。在第一次治疗之前，护士向卡门和泰勒提供了风险和副作用的披露。

泰勒说：“这是可怕的，因为有副作用或可能发生的事情。” “我们俩都哭了。”

泰勒说，治疗期间Aaliyah有时会哭泣，但Aaliyah并不记得感到沮丧。她记得在不同的时候她想让她的父亲，妈妈或姐姐握住她的手-他们确实做到了。她还记得自己必须待在屋子里，然后在候车室里坐货车。

一个多月后，Aaliyah表现良好。 “她非常活跃，”泰勒告诉健康热线。早上，他仍然感到有些不安，但补充说：“整日她都做得很好。”

给其他家庭的建议

自从Aaliyah被诊断以来充满挑战的时刻，瓦尔迪兹一家人找到了保持强健的方法。 “我们与众不同，我们更加接近，”卡门告诉Healthline。对于面临MS诊断的家庭，Carmen和Taylor希望他们自己的经验和建议对您有所帮助。

在MS社区中寻求支持

由于儿童MS相对少见，Carmen告诉Healthline，起初很难获得支持。但是，参与更广泛的MS社区已经有所帮助。就在最近，这个家庭参加了Walk MS：Greater Los Angeles。

“很多人在那里充满了积极的共鸣。能量，整个气氛都很好，”卡门说。 “我们一家人都很喜欢。”

社交媒体也一直是支持的来源。通过Instagram，卡门与拥有MS幼儿的其他父母保持了联系。他们分享有关治疗方法以及孩子的状况的信息。

寻找增加乐趣的方法

当阿丽雅（Aaliyah）预约进行检查或治疗时，她的父母正在寻找一种增加一天乐趣的方法。他们可能出去吃饭或让她选择一个新玩具。卡门说：“我们一直努力为她取乐。”

为了增加娱乐性和实用性，泰勒购买了一辆旅行车，Aaliyah和她四岁的兄弟可以一起乘坐。考虑到Aaliyah疲倦或头昏眼花，他是在Walk：MS的帮助下购买的，但他认为他们会在其他郊游中使用它。他为它配备了阴影，以保护孩子们免受阳光照射。

Aaliyah还从非营利组织Oscar Monkey先生那里收到了一只新的毛绒玩具猴子，该组织致力于帮助患有MS的孩子相互联系。该组织向任何要求MS的MS儿童提供“ MS猴子”，也称为Oscar的好友。阿丽雅（Aaliyah）将猴子命名为汉娜（Hannah）。她喜欢与她跳舞并喂饱苹果，这是汉娜最喜欢的食物。

一家人选择健康的生活方式

尽管没有针对MS的特定饮食，但是饮食好习惯和健康的生活方式对包括儿童在内的慢性病患者都有帮助。

对于瓦尔迪兹（Valdez）一家来说，这意味着避免快餐，并在膳食中添加营养成分。卡门说：“我有六个孩子，他们都很挑剔，所以我在那儿藏蔬菜。”她尝试将菠菜等蔬菜混入食物中，并加入生姜和姜黄等香料。他们还开始吃藜麦而不是大米。

成为团队并团结在一起

泰勒（Taylor）和卡门（Carmen）指出，在处理艾莉雅（Aaliyah）的病情方面，他们有不同的优势。他们俩都曾在医院和医生的陪同下与Aaliyah在一起，但泰勒在困难的测试中更经常是父母的陪伴。例如，如果她在MRI之前感到害怕，他会安慰她。另一方面，卡门则更多地参与MS研究，与其他家庭的沟通以及对这种状况的认识。泰勒说：“我们在这场战斗中相得益彰。”

阿丽雅的病情也为她的兄弟姐妹带来了一些变化。确诊后，泰勒要求他们特别好对待她，并对她保持耐心。后来，专家建议家人像往常一样对待Aaliyah，以免她长大后受到保护。家庭仍然在适应变化，但是卡门说，总体而言，他们的孩子打架比过去少。泰勒补充说：“每个人的处理方式都不一样，但是我们都和她在一起。”

外卖

“我只想让世界知道，这个年幼的孩子会患MS，”卡门告诉健康热线。家庭今年面临的挑战之一是Aaliyah的诊断带来的孤独感。但是，与更大的MS社区建立联系已经有所作为。卡门说参加步行：女士帮助家人减轻了孤独感。她补充说：“你看到这么多人和你在同一场战斗中，所以你会觉得自己更坚强。” “您会看到他们筹集的所有资金，因此希望有一天能够治愈。”

泰勒（Taylor）告诉健康热线：“我们一次要抽一天。”他们密切关注Aaliyah的健康状况以及其兄弟姐妹的健康状况。 “我很感谢我们在一起的每一天，”泰勒补充说。