MS患者的JCV和PML滞后意识

内容

• 什么是JCV和PML？
• 知识就是力量
• 为什么有些人冒险
• 有待改进

当您患有多发性硬化症（MS）时，选择一种可缓解疾病的药物是一个重大决定。这些功能强大的药物可以带来重大好处，但并非没有严重的风险。

例如，用于MS的几种最常见的疾病缓解药物可能会损害免疫系统，并导致感染约翰·坎宁安病毒（JCV）的人发展为进行性多灶性白质脑病（PML）。

JCV是一种非常常见的病毒，会影响全球一半以上的人口。尽管在大多数情况下它不会引起任何副作用，但对于某些受MS影响的人而言，它可能导致PML。 PML是一种使人衰弱的疾病，当JCV感染大脑中的白质并攻击神经细胞周围的保护性髓鞘涂层时发生。它可能导致严重的神经功能障碍，甚至死亡。

服用这些药物的人在开始治疗之前是否意识到他们患PML的风险，甚至知道什么是PML？

Healthline对1,715名患有MS的人的调查显示，只有不到一半的人同时知道JCV和PML。

在了解JCV的人中，几乎60％的人低估了JCV的普遍性。

什么是JCV和PML？

JCV很常见。实际上，大约一半的人口拥有它。大多数人永远不会知道，因为我们的免疫系统可以控制病毒。

当免疫系统减弱使JCV活跃时，就会导致PML，这是威胁生命的脱髓鞘性脑病。在诊断后的前几个月中，PML的死亡率为30％至50％。幸存者经常患有严重的残疾。

参加Healthline调查的人中约有三分之一接受了JCV测试。在服用Tecfidera或Tysabri的患者中，有68％的人接受了JCV的检测，其中45％的检测为阳性。

密歇根州扬升圣约翰普罗维登斯公园医院神经科学服务热线的神经学家布鲁斯·西尔弗曼（Bruce Silverman）博士告诉健康热线，这个问题最初是随着Tysabri的推出而暴露出来的。

他说：“每个人都对该药物为MS患者提供的强大反应感到兴奋，”

然后，三名临床试验患者罹患PML，其中两人死亡。制造商于2005年停药。

西尔弗曼解释说，已发现在使用Tysabri之前或与之联合使用免疫抑制剂的人群中，PML的风险更大。

对该药物进行了重新评估，并于2006年重新投放市场。最终，Gilenya和Tecfidera也被批准用于治疗MS。

西尔弗曼说：“两者都有与PML相关的潜在问题。”任何免疫抑制剂药物都可能发生这种情况。我们的临床医生必须就此问题与患者交谈，并密切监视有发生PML风险的患者。”

西尔弗曼说，目前尚无监测使用这些药物的MS患者的真正指南。他每年至少执行一次成像检查和JCV抗体检查，并密切关注服用该检查的患者。

知识就是力量

在服用Tecfidera或Tysabri的人群中，有66％的人意识到这种危险。他们为什么选择这些药物？

西尔弗曼认为主要原因是功效。

原始的疾病缓解药物可能使复发率提高约35％至40％。使用这些药物，收益可能约为50％到55％或更多。 Tysabri可能还要高一点，”他说。

他继续说：“大多数患有这种疾病的人都相对年轻且活跃。” “他们希望得到最有力的回应，因此他们选择一种可以提供这种保护的药物。他们愿意冒险这样做。”

为什么有些人冒险

弗吉尼亚州威廉斯堡的Desiree Parker，现年38岁，于2013年被诊断患有复发缓解型MS。她最初选择了Copaxone，但今年初改用Tecfidera。

她说：“我知道什么是PML，而且我知道服用这种药物会增加患病风险，这是我与神经科医生交谈以及自己阅读有关该药物的知识。”

“我之所以选择它是出于多种原因，主要原因是它不是注射或输注。我在自我注射方面遇到很多麻烦，并且对此感到厌烦。我想要一种风险最低，副作用最可控的口服药物。”

在服用Tecfidera之前，Parker的JCV抗体测试为阴性。

“我知道这并不意味着我将来不会接触该病毒，因此也不会感染PML。如果我测试呈阳性，尽管我会更担心这种风险，但我可能仍会选择其中一种口服药物。”帕克解释说。

“我的神经说，只有当您患有淋巴细胞减少症（白细胞低下）时，如果您被感染，罹患PML的风险最高。因此，我真的很在意观看，而不是不断测试病毒。”她说。

派克担心Tecfidera可能会对她的身体产生长期影响，但更担心疾病的进展会减慢。

英国沃里克郡纽尼顿市的Vix Edwards于2010年被诊断出患有复发缓解型MS。仅18个月后，她的诊断就变成了复发性继发性MS。她尝试了Copaxone和Rebif，但继续每月至少复发一次。

经过深思熟虑，她转到了Tysabri。她从她的MS护士那里了解了PML风险，后者通过电话，亲身和邮寄方式详细解释了该风险。

“我对PML并不太担心，主要是因为我可以签定PML的几率远低于没有Tysabri进行复发的几率，” Edwards告诉Healthline。

迄今为止，她已经进行了50次输液，而且没有复发。

爱德华兹（Edwards）表示，这在英国可能不是标准的，但她每六个月接受一次JCV测试。

有待改进

派克和爱德华兹认为他们的从业者在开始使用毒品之前向他们提供了必要的信息。并非每个人都如此。

超过四分之一的被调查者正在服用会增加PML风险的药物。其中三分之一没有意识到风险或对风险的误解。

西尔弗曼说：“这令人难以理解。” “据所有估计，这些药物是高风险的大枪。盯着PML是一个不舒服的地方。如果我不与患者就使用它们的潜在好处和风险进行长时间的交谈，我会感到非常妥协。”

派克认为，患者还应该对每种治疗方案进行自己的研究，并确定最重要的选择标准。

Silverman表示同意，但强调在进行在线研究时需要寻找信誉良好的资源。

他鼓励积极参加支持小组，例如国家MS协会，尤其是面对面的当地分会。

西尔弗曼说：“他们帮助传播了良好的信息，可以指导患者向医生提出正确的问题。”