考虑IPF治疗时要问的7个问题

内容

• 1.我怎么知道我的IPF是否在恶化？
• 2.哪些药物可以治疗IPF？
• 3.氧疗可以帮助我更好地呼吸吗？
• 4.是否有任何康复计划？
• 5.我需要肺移植吗？
• 6.是否有其他替代治疗方法？
• 7.治疗IPF有何利弊？

特发性肺纤维化（IPF）是一种原因不明的肺纤维化。尽管总体进展缓慢，但加重后可能会导致症状突然恶化。

鉴于这两个事实，您可能想知道，如果您的医生不知道IPF的起因是什么，是否可以进行治疗。您可能还想知道治疗是否值得。

请记住以下治疗问题，以便下次与医生讨论。

1.我怎么知道我的IPF是否在恶化？

IPF最常见的症状是呼吸急促，也称为呼吸困难。呼吸急促似乎无处可去，常常被误认为是另一种肺部疾病。您可能会在活动期间以及一段时间内休息。咳嗽可能伴有呼吸急促。

您的IPF也可能引起其他症状，例如体重减轻，肌肉酸痛和疲劳。您甚至可能注意到手指和脚尖开始变圆，这是一种称为棍棒的症状。

IPF的症状因人而异。如果您发现呼吸困难继续恶化，并出现其他症状，则可能表明您的病情正在恶化。与医生讨论您的治疗选择。

2.哪些药物可以治疗IPF？

不幸的是，目前还没有任何药物可以治愈IPF。而是使用药物来减缓IPF症状的进展。反过来，您也可能会体验到更好的生活质量。

美国食品药品监督管理局（FDA）批准了两种用于治疗IPF的药物：nintedanib（Ofev）和pirfenidone（Esbriet）。这些药物被称为抗纤维化剂，可降低肺部瘢痕形成率。这可能有助于减慢IPF的进程并改善您的症状。

此外，您的医生可能会开以下一种或多种药物：

• 酸性反流药物，特别是如果您患有胃食管反流病（GERD）
• 预防感染的抗生素
• 抗炎药，如泼尼松
• 止咳药，例如苯佐那特，氢可酮和沙利度胺

3.氧疗可以帮助我更好地呼吸吗？

对于大多数IPF患者，氧气疗法是一种可行的选择。它可以帮助您在散步，购物或进行任何其他活动时更好地呼吸。随着IPF的发展，您可能需要在睡眠期间进行氧气疗法以帮助您更好地呼吸。

氧气疗法不能阻止IPF的发展，但可以：

• 使运动更轻松
• 帮助您入睡并保持睡眠
• 调节血压

4.是否有任何康复计划？

是。对于IPF，您可以转介至肺部康复计划。您可以将其视为职业疗法或物理疗法，但重点是肺部。

通过肺部康复，您的治疗师将为您提供以下帮助：

• 呼吸技巧
• 情感支持
• 运动与耐力
• 营养

5.我需要肺移植吗？

如果您有大量的肺部瘢痕形成，则可以从肺移植中受益。如果成功，该手术还可以帮助您更长寿。根据肺纤维化基金会的说法，肺纤维化约占美国所有肺移植的一半。

尽管如此，肺移植仍存在很多风险，因此并不适合所有人。最大的担忧是对新肺的排斥。感染也是可能的。

如果您有兴趣了解更多有关肺移植的信息，并且适合您的话，请与您的医生联系。

6.是否有其他替代治疗方法？

IPF管理尚未广泛支持替代疗法。尽管如此，家庭疗法和生活方式的改变仍可以帮助您改善整体状况。

与您的医生讨论：

• 行使
• 营养支持
• 戒烟
• 如果需要的话服用维生素
• 预防接种

您的医生可能还会建议您使用非处方（OTC）疗法和药物来治疗您的症状。示例包括止咳药，止咳药和止痛药。在服用任何非处方药之前，请务必先与您的医生联系，以防止副作用和潜在的药物相互作用。

7.治疗IPF有何利弊？

由于IPF无法治愈，您的医生可能会专注于管理和治疗以延长寿命。这也将有助于改善您的生活质量并防止并发症，例如感染。

IPF可能会让人不知所措，但重要的是不要放弃。对待IPF可使您的日常活动更加愉快。您的医生甚至可能建议您参加临床试验，这可能使您接触到新的治疗方法。

IPF治疗的弊端可能是药物副作用以及肺移植的潜在排斥反应。

考虑治疗的利弊时，您可能会发现收益远大于风险。您和您的医生可以决定哪种方法最适合您自己的情况。